13억원을 들인 딸의 유전자 편집 치료, 투여 7일 뒤 사망

 (science.org)
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  • 중국의 6세 소녀 Mei는 부모가 부담한 약 12억9,000만원($860k)으로 세계 최초의 뇌 표적 염기 편집 치료를 받았으나, 7일 뒤 치료 관련 중증 면역반응인 혈전성 미세혈관병증으로 사망함
  • 연구진은 변이된 CHD3 염기를 교정하려 수백조 개의 AAV9 벡터를 척수액에 주입했지만, 두 벡터가 같은 뇌세포에 도달해야 해 충분한 편집 효과를 내기 어렵다는 우려가 있었음
  • 투여 전 영장류 시험에서 원숭이 4마리 모두 중등도 이상의 간 손상을 보이고 1마리는 신장까지 손상됐지만, 병원 윤리위원회는 최종 독성시험 보고서를 검토하지 않은 채 임상을 승인함
  • 국가 의약품 규제기관의 심사를 피할 수 있는 연구자 주도 임상 경로가 이용됐고, 가족은 동의서와 달리 연구비와 개인 계좌 송금 등으로 비용을 부담했으며 사망 위험도 명시적으로 안내받지 못함
  • 사망과 가족의 자금 지원은 이후 발표된 Nature 논문에서 빠졌고, 병원에는 약 3,600달러의 벌금만 부과돼 가족과 전문가들이 원자료·이미지·자금 출처 조사와 논문 철회를 요구함

치료 대상이 된 CHD3 변이

  • Mei는 2019년 태어났으며, 4세 무렵 그림·쓰기와 언어 발달이 또래보다 늦다는 평가를 받음
  • 2023년 3월 전반적 발달 지연을 진단받았지만 뇌 MRI, 염색체 분석, 신경발달 관련 유전자 패널에서는 이상이 발견되지 않음
  • 추가 DNA 시퀀싱에서 염색체 내부의 DNA 포장과 유전자 발현에 관여하는 CHD3 유전자의 R1025W 변이가 확인됨
    • 단백질에서 아르기닌이 있어야 할 자리에 트립토판이 생기는 변이임
    • CHD3 변이는 전 세계 237명에게 알려진 Snijders Blok-Campeau 증후군을 유발함
  • 증상은 개인별 차이가 크며 약 3분의 2가 지적 장애를 겪고, 중증 사례에서는 언어 상실·발작·심장 문제·뇌의 액체성 공동이 나타날 수 있음
  • Mei의 증상은 비교적 경미했고 증후군도 퇴행성이 아니었음
    • 언어·작업 치료와 특수교육으로 호전돼 유치원의 다른 부모들이 상태를 알아채지 못할 정도였음
    • 부모는 학업 난도가 높아지면서 격차가 커지고, 낮은 근긴장과 체중 때문에 독립생활이 어려워질 가능성을 걱정함
  • 증후군의 유전적 원인을 규명한 Philippe Campeau는 중증 환자에게 유전자 편집이 혁신적일 수 있지만 경증 환자에게 적용하는 것은 논쟁적이라고 봄

Zilong Qiu와 가족의 치료 추진

  • 가족은 자폐 및 유사 질환 아동의 부모들이 정보를 교환하는 비공개 WeChat 그룹에서 신경발달질환 연구자 Zilong Qiu를 알게 됨
  • Qiu는 Rett 증후군 유전자 치료 특허를 보유하고 Lanqi Xintu Gene Technology를 설립해 임상시험을 준비하고 있었음
  • 2023년 7월 Jason은 실제 치료를 목표로 개발 비용을 부담할 의사가 있다는 이메일과 Mei의 유전검사 결과를 보냄
    • Qiu는 13분 뒤 관심을 보이며 답하고 가족을 연구소로 초대함
    • 치료 개발과 생쥐·원숭이 시험에는 최대 2년이 걸리며 효과도 보장할 수 없다고 알림
    • Xinhua Hospital 같은 최상위 기관이라면 안전상 재앙은 없을 것이라고 말함
  • 부모는 대량 바이러스 투여에 따른 면역반응과 기존 유전자 치료의 사망 사례를 알고 있었음
  • Qiu는 혈액 대신 척수액에 투여하면 신장과 간을 우회해 면역반응 위험을 줄일 수 있다고 가족에게 말함

가족이 부담한 약 86만 달러

  • 임상시험은 가족의 저축과 친척들의 돈을 포함한 약 86만 달러로 부분 지원됨
  • 자금은 여러 경로로 전달됨
    • 다른 대학 소속 재단을 통해 염기 편집기를 설계하던 Qiu의 옛 제자를 지원함
    • 미국계 기업의 중국 법인에 임상 등급 바이러스 제작비를 지급함
    • Sichuan의 임상시험수탁기관 PriMed가 원숭이 시험을 수행함
  • 임상 등급 바이러스 제작에 25만 달러 이상이 필요해지자 가족은 재정적 한계에 이르렀다고 호소함
  • 연구실 작업을 감독한 Kan Yang은 결과 분석과 원숭이 시험에 추가 비용이 필요하다고 요구했고, 가족은 프로젝트 기간에 그의 개인 계좌로 13만 달러를 보냄
    • 생명의학 윤리학자 Jeremy Sugarman은 맞춤 치료 개발비를 가족이 부담하는 일 자체는 드물지 않다고 봄
    • 다만 절박한 가족이 연구진에게 과도한 금품을 제공하도록 유도했다면 부당한 유인에 해당할 수 있음
  • Qiu는 자신에게 직접 돈을 요구하지 않았지만 Jason은 만날 때마다 비용을 내고 여러 대의 iPhone, iPad, Maotai 한 상자를 제공함
  • 중국법은 검증되지 않은 치료에 환자 비용을 청구하는 것을 금지함
    • 동의서에는 가족에게 추가 비용을 부과하지 않고 스폰서인 Lanqi Xintu가 모두 부담한다고 적혀 있었음
    • 임상 담당 의사 Yongguo Yu는 겉으로는 회사가 지불하지만 가족의 기여분이 지분처럼 작용한다는 취지로 말함

염기 편집 치료의 구조적 난점

  • Qiu 연구팀은 Mei의 인간 CHD3 R1025W 변이를 가진 생쥐를 제작함
    • 변이 생쥐는 자폐 유사 행동을 보였고 어미와 떨어졌을 때 정상 생쥐만큼 울지 않았음
    • 변이를 교정한 뒤에는 정상적으로 발달함
  • 기존 CRISPR는 DNA 이중가닥을 모두 절단해 큰 삽입이나 결실을 일으킬 수 있지만, 염기 편집기는 한 가닥에만 흠집을 내고 특정 염기를 화학적으로 바꿈
  • Mei의 변이에서는 아데닌(A)을 구아닌(G)으로 바꿔 상보적인 티민(T)이 올바른 시토신(C)으로 교체되도록 설계함
  • 뇌세포에 편집기를 전달하기 위해 유전자 치료에 널리 쓰이는 AAV 벡터를 선택함
    • 표적 세포에 들어가 편집 구성요소를 만드는 바이러스는 일부뿐이어서 수백조 개가 필요함
    • 바이러스 기반 백신에 사용되는 양보다 수천 배 많은 수준임
  • 편집기가 너무 커서 효소와 가이드 RNA의 유전 지침을 두 개의 바이러스로 나눠야 했음
    • 두 바이러스가 뇌 전반의 같은 세포 안에서 동시에 발현돼야 성공함
    • Steven Gray는 이중 벡터 방식으로 Mei의 질환을 치료할 만큼 높은 편집률을 달성하기 어렵다고 평가함
  • 생쥐 실험의 AAV-PHP는 설치류의 혈액뇌장벽을 통과하지만, 인간과 다른 영장류에서는 수용체 차이로 같은 효과를 내기 어려움
  • 연구팀은 AAV9을 척수관에 직접 주입해 혈액뇌장벽을 우회하는 방식으로 전환함

원숭이 효능 자료의 검증 문제

  • 2025년 1월 Qiu는 지난 18개월간의 전임상 연구를 정리해 Nature에 제출한 원고를 가족에게 보냄
  • 원고에는 Jason·Linda·Mei의 유전자 서열과 R1025W 변이가 CHD3 단백질을 손상시킨다는 실험이 들어 있었음
  • AAV9 치료를 받은 마카크 두 마리의 뇌 절편에서는 뉴런을 녹색, 편집기를 빨간색으로 염색함
    • 소뇌 확대 영상은 CHD3가 강하게 발현되는 영역의 거의 모든 뉴런에 편집기가 도달한 것처럼 보였음
    • 이 결과는 2025년 1월 2일 병원 윤리위원회 승인에 영향을 준 것으로 나타남
  • 전문가 4명은 제출 원고에 염색이 편집기만 선택적으로 표시하는지 확인할 대조군 표본이 없었다고 지적함
  • 그래프상 AAV9은 표적 뉴런의 30%를 변화시켰는데, 유사 벡터를 사용한 다른 영장류 연구보다 몇 배 높은 수치였음
  • 익명을 요구한 신경과학자는 비판이 타당할 수 있지만 명백한 데이터 조작이나 이미지 위조는 확인되지 않았다고 평가함

투여 전 확인된 간·신장 손상

  • PriMed가 2025년 2월 17일 작성한 최종 영장류 독성시험 보고서에서 저용량과 고용량을 포함해 치료받은 원숭이 4마리 모두 중등도에서 중증의 간 손상을 보임
  • 고용량을 받은 한 마리는 신장 손상도 나타남
    • AAV 치료에서 치명적일 수 있는 미세 혈전 반응인 혈전성 미세혈관병증 가능성이 있었음
    • PriMed가 투여 후 첫 한 달의 핵심 시기에 자료를 수집하지 않아 원인을 확정할 수 없었음
  • James Wilson은 이 결과만으로도 최대 내약 용량을 찾기 위한 더 낮은 용량의 추가 시험이 필요했다고 평가함
  • Xinhua Hospital 윤리위원회는 임상을 승인하기 전에 최종 영장류 안전성 보고서를 검토하지 않음
  • Qiu는 결과를 가족에게 전달했지만 그 중요성을 우려하는 태도는 보이지 않았다고 부모는 말함

국가 규제 심사를 거치지 않은 임상

  • 중국의 이중 경로 규제 체계에서는 대형 병원의 비상업적 연구자 주도 임상시험이 국가 의약품 규제기관의 엄격한 심사 없이 새로운 유전자 치료를 시험할 수 있음
  • 일반적으로 국가 임상시험 데이터베이스 등록과 소속 기관의 과학·윤리 심사를 거치지만 기관별 검토 수준에는 차이가 있음
  • 국가약품감독관리국이 상업적 임상으로 심사했다면 면역억제 방법과 다른 결정들이 더 면밀한 검토를 받았을 가능성이 있음
  • 2025년 2월 19일 가족은 동의서에 서명하고 Mei의 혈액검사를 받음
    • 동의서는 혈전성 미세혈관병증이 발생하면 신속한 치료가 필요하다고 적음
    • 소아용 동의서에는 Mei가 찬반을 표시하고 서명 대신 웃는 얼굴을 그릴 수 있도록 함
  • Yu는 연간 3,000회의 척수 주사를 수행하는 의사를 선택했으며, 같은 의사가 이틀 전 Rett 증후군 임상 참가 아동에게 같은 절차를 문제없이 시행했다고 말함
  • Mei에게 AAV9 항체는 발견되지 않았고 면역반응 억제를 위해 단기간 prednisone만 사용하기로 함
    • 일부 FDA 승인 AAV 치료도 prednisone만 사용함
    • 유전자 치료 분야에서는 rapamycin과 rituximab 같은 더 강한 면역억제제를 추가하는 사례가 늘고 있음
  • Yu는 바이러스 벡터 항체 외에는 자료상 비교적 안전하다고 가족에게 말함

투여 7일 뒤 사망

  • 2025년 3월 24일 의료진은 Mei의 허리 척추 사이로 바늘을 넣어 소량의 척수액을 빼고, 그 공간에 수백조 개의 바이러스를 주입함
  • 3일 뒤 AAV에서 흔히 나타나는 발열이 시작됐고 잠시 가라앉는 듯했지만 상태가 회복되지 않음
  • 투여 이후 소변을 보지 못해 심각한 신장 손상 징후가 나타났고, 수분 섭취가 제한되면서 극심한 갈증을 겪음
  • 혈소판도 위험한 수준으로 떨어졌으며, 이는 동의서에 적힌 혈전성 미세혈관병증의 증상 순서와 일치함
  • 동의서와 연구진의 대화에는 이런 합병증이 사망으로 이어질 수 있다는 점이 명시되지 않았음
    • 생명윤리학자 Hank Greely는 최초 인간 대상 시험이라면 사망 가능성을 반드시 알려야 한다고 봄
  • Mei는 전신 CT 촬영 뒤 중환자실로 옮겨졌고 투여 7일 뒤 사망함
  • 이틀 뒤 병원 윤리위원회는 사망이 치료와 “명백히 관련”됐으며 사인은 혈전성 미세혈관병증이라고 결론 내림

사망 이후의 대응과 처분

  • 부모는 같은 변이를 가진 다른 가족과 연구자들이 오도될 수 있다며 Qiu에게 Nature 원고 철회를 요청함
    • Qiu는 처음에는 동의했지만 이후 가족의 연락에 응답하지 않음
    • Yang은 개인적으로 받은 13만 달러를 전액 반환함
  • 2025년 9월 지역 보건당국은 임상 감독 실패와 상업적 연구로 등록하지 않은 문제로 병원에 약 3,600달러의 벌금을 부과함
  • 책임 의사 Yu는 보고서에 이름이 기재됐고 병원에서 구두 상담 조치를 받음
  • 임상보험이 있었지만 가족은 보상 제안을 받지 못했으며, 스스로 더 많은 질문을 하지 않고 Qiu의 권위를 신뢰한 일을 자책함
  • 1999년 미국의 Jesse Gelsinger 사망 사건에서는 대학이 50만 달러 이상의 벌금을 내고 추가 유전자 치료가 중단됐으며, 책임 연구자 Wilson은 영장류 이상반응을 동의서에 공개하지 않은 문제 등으로 5년간 인간 연구에서 배제됨
  • Mei 사건은 사망이 공개되지 않았고 Qiu도 공개 제재를 받지 않아 Gelsinger 사건과 대조됨

사망 사실이 빠진 Nature 논문

  • 가족은 2026년 2월 Nature 논문이 출판된 사실을 알게 됨
  • 최종 논문에서는 가족의 유전 자료와 “참여와 지원”에 대한 감사 문구가 삭제됨
  • Mei의 변이를 표적으로 한 치료는 그대로 다뤘지만 원숭이 뇌에서의 작동 자료는 전면 교체됨
    • 동료평가자의 요청에 따라 대조군이 추가됨
    • 이미지 무결성 전문가 Mike Rossner는 대조군과 치료군이 서로 다른 시점과 현미경 설정으로 처리된 것으로 보여 비교하기 어렵다고 평가함
  • 가족이 지원한 원래 생쥐 실험도 다시 수행된 것으로 나타남
  • 논문은 영장류 안전성 시험에서 나타난 간·신장 손상과 Mei의 사망을 기록하지 않음
  • Nature는 출판 전에 임상 문제와 병원 제재를 알지 못했으며, 편집 판단에 관련된 정보가 공개됐다면 의사결정 과정에서 검토했을 것이라고 밝힘
  • 가족의 첫 문제 제기에 Nature 측은 데이터 무결성 범위 밖의 윤리 문제라며 대학이 처리해야 한다고 답함

원자료 조사와 철회 요구

  • 논문 출간 당시 관련 논평은 결과가 효과적인 임상 치료로 이어질 가능성을 평가했고, 중국 국영 CCTV는 여러 가족을 위한 “첫 희망의 빛”이라고 보도함
  • WeChat 그룹의 일부 부모가 자신의 자녀 문제로 Qiu에게 연락하려 하자 Jason과 Linda는 대학에 조사와 논문 철회를 요구함
  • Gray와 David Sanders 등은 Nature가 저자들에게 원자료와 이미지 파일을 받아 분석하고 모든 자금 출처를 공개해야 한다고 요구함
    • Sanders는 자금 출처 하나를 밝히지 않은 것만으로도 철회 사유가 될 수 있다고 봄
    • Greely는 가족에게 출판 거부권을 줄 수는 없지만, Qiu가 임상 결과를 Nature 편집진에 알렸는지와 가족이 논문에서 삭제된 이유를 확인해야 한다고 봄
  • 대학은 4월 30일 Qiu에 대해 조치하지 않겠다고 가족에게 통보함
    • Yang에게 지급된 돈은 임상시험의 “연구 서비스 비용”으로 판단했으며 그의 행동에는 공식 경고 면담만 시행함
    • Nature 논문은 가족이 자금을 지원한 실험과 관계없다고 답함
  • 전문가들은 위험이 큰 유전자 편집 치료를 비치명적이고 비교적 경증인 환자에게 최초로 시험하는 것이 적절한지 재검토해야 하며, 후속 환자의 안전을 위해 임상 사망의 공개와 독립적 검증이 필요하다고 봄

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Hacker News 의견들

  • 뇌 표적 유전자 치료에 AAV 벡터를 택했다는 사실이 충격적임. AAV 기반 승인 치료제 다수가 바이러스 캡시드 면역반응으로 인한 간부전 때문에 블랙박스 경고를 달 만큼 면역반응성이 잘 알려져 있음
    유전자 치료 벡터 중 위험이 가장 많이 검증된 편이라 해도, 이를 뇌에 직접 주입하고 아무 일도 없기를 기대하는 건 무모해 보임

    • 이 분야에서 일하며 중추신경계 AAV 회사를 공동 창업한 입장에서, AAV 자체가 부적절하다는 결론은 맞지 않음. 잘못 사용하면 상당히 위험한 복잡한 치료 방식이며, 이번 사건은 절박한 부모와 아이를 상대로 임상의 연구윤리를 거의 모두 위반한 비극임
      하지만 AAV는 뇌에 유전자 치료제를 전달하는 가장 강력한 수단 중 하나임. uniQure는 AAV5의 뇌실질 내 투여로 헌팅턴병 치료 효과를 처음 보였고, Zolgensma는 척수성 근위축증을 치료하는 뇌 표적 AAV9이며, Kebilidi는 AADC 결핍증을 치료하는 뇌실질 내 투여 AAV2임
      핵심은 투여량을 최소화하고 말초 노출을 줄이는 것임. 표준화된 면역억제 없이 고용량 AAV9을 척수강 내 투여한 건 미친 선택에 가까움
    • 벡터를 두 부분으로 나눠 포장했기 때문에 효과를 내려면 두 벡터가 같은 세포를 감염시켜야 했음. 단일 AAV와 비슷한 범위를 얻으려면 투여량이 최소 두 배, 실제로는 그 이상 필요해 간독성 위험이 쉽게 커짐
      그래서 많은 AAV 치료 기업이 간이나, AAV가 간으로 빠져나가기 어려운 눈을 표적으로 삼음. 부모가 위험을 충분히 고지받지 못했고, 책임연구자가 명성을 위해 치료를 서두른 듯해 안타까움
    • 의사는 아니지만, 바이러스가 뇌에 들어가면 매우 위험하고 뇌에는 바이러스와 이물질의 유입을 막는 추가 방어막이 있는 것으로 알고 있음. 그 보호막 안쪽인 연수에 바이러스를 주입하는 방식이 이상적인 조건에서도 타당한지 궁금함

  • 심각한 마취 부작용 전력이 있어 과거 기관절개술까지 받았던 여동생의 고관절 치환술을 준비하던 중, 마취과 의사가 따로 불러 수술 중 사망 확률이 약 3분의 1이라고 알려줬음. 직접 알리는 건 규정 위반이라 문제가 될 수 있지만 양심상 침묵할 수 없다고 했음
    집도의에게 위험을 감수할 만큼 이득이 있느냐고 묻자 어깨를 으쓱하며 아마 그렇지 않으니 취소해도 된다고 답했음. 그전까지 의료진 누구도 위험이나 상충관계를 설명하지 않았고, 미국에서 가장 평판 좋은 어린이병원 중 하나였음
    의료 체계에서는 의사가 대신해 주리라 기대하지 말고 자신과 가족을 직접 보호해야 함. 기본적인 위험 평가조차 하지 않을 수 있으며, 위험을 수치로 말해 주지 않으려 하므로 스스로 정량화해야 함

    • 의사 간 역량 차이가 매우 큰 것도 문제임. 내 종양내과 의사는 사망률 통계를 거리낌 없이 알려줬고, 진단도 전에 수술을 권한 의사도 있었지만 요청하지 않았는데도 위험·편익을 평가해 유용할 수술을 포기하도록 설득한 의사도 있었음
      다른 분야에 10배와 0.1배 엔지니어가 있듯 의사도 마찬가지이며, 1시간짜리 초진만으로는 전문가조차 실력을 판단하기 어려움
    • 여러 면에서 매우 이례적인 이야기임. 당시 본인이 어린아이였다면 모든 대화에 참여했는지 확실하지 않을 수 있음
      미국에서 아동 고관절 전치환술은 연간 600건 미만이고, 심각한 질환이 아니면 권하기 어려우며, 위험과 상충관계를 설명하지 않았다가 문제가 생기면 의료과실로 간주될 가능성이 큼
    • 문제는 언제 스스로 목소리를 내야 하는지 알 수 없다는 것임. 의사가 하는 말이 정확한지 판단할 의학 지식이 없으며, 이런 불신 때문에 사람들이 주류 의료 체계에서 멀어지는 듯함
    • 시애틀 지역에 사는 것 같음. 내 딸과도 비슷한 일을 겪었음
    • 누군가 관행을 깨고 위험을 알려줘서 다행임. 내 아내는 매우 공격적인 삼중 타격 림프종으로 결국 CAR-T 치료를 권유받았고, 의료진은 신체 부담과 사망 가능성을 솔직히 알려줬음
      아내는 치료를 택했지만 거의 목숨을 잃을 뻔해 의료진이 치료 과정을 중단했고, 충분한 효과도 얻지 못한 채 극심한 고통을 겪다가 몇 달 뒤 세상을 떠났음
      우리 둘 다 엔지니어였지만, 극단적인 무관심과 낙관적 열광이 묘하게 뒤섞인 의료 절차에 얼마나 많은 사람이 휩쓸릴지 의문이었음

  • 치명적이지 않은 발달장애가 있는 아이에게 치료를 시행해 죽음으로 끝난 복잡한 사건임. 기사가 선정적으로 묘사했을 수 있지만, 드러난 사실만 보면 의사를 괴물처럼 보는 데 동의하지 않기 어려움
    동물실험 결과가 불확실했던 것 자체는 뇌의 복잡성을 생각하면 놀랍지 않음. 그러나 실제 치료까지 윤리와 안전 우려가 계속 무시된 것은 의료진이 돈과 명성만 좇았다는 인상을 줌
    부모도 삶의 질이 평균보다 낮더라도 살아갈 수 있었을 아이를 고치려 했다는 책임에서 완전히 자유롭진 않지만, 치료가 실제보다 안전하다고 오도당했다고 함. 사망 원인은 전달 벡터로 보이나 동물실험 결과상 치료 전반의 알려진 위험이었을 가능성도 있음
    뒤늦게 드러난 정황은 빠르게 움직이고 망가뜨리기식 개발을 떠올리게 하며, 첨단 생명공학에서도 돈과 명성이 걸리면 윤리가 무시되는 듯함

    • 의사를 괴물로 묘사했다기보다 선의로 포장된 지옥행의 전형으로 읽혔음
    • 지금 기업 전반에 같은 사고방식이 퍼져 있음. 결과가 최소 2년 뒤에나 나타나고 사람들의 기억은 짧다는 이유로 누구도 후과를 신경 쓰지 않고 무자비하게 행동함
    • 설령 그렇게 된 사건이라도 비극은 책임 있게 공개됐어야 함. 부모가 딸의 죽음을 다시 파헤쳐 다른 이들에게 경고해야 했다는 사실은 잘못됐다고 느낌
    • 첨단 생명공학에서 돈과 명성 때문에 윤리뿐 아니라, 치료가 의도대로 작동했을 때조차 실제 효과를 보여주는 근거가 무시된 전례는 이미 있음
    • 부는 윤리와 품위, 상식까지 거의 무엇이든 압도할 수 있음. 인류는 수천 년간 셀 수 없이 많은 사례를 보고도 이 교훈을 배우지 못했음

  • 이 사건에는 윤리적 문제가 많지만 가장 심각한 건 연구자와 의사가 막대한 치료 위험을 축소한 것으로 보인다는 점임. 뇌에서 작동하도록 만든 전례 없는 유전자 치료였으며, 금전 문제보다 원숭이 실험에서 나타난 유사 부작용까지 무시한 사실이 훨씬 중대함

    • 심각한 면역반응으로 피험자들이 거의 사망했던 TGN1412 임상시험이 떠오름. 인간에게도 나쁜 면역반응이 생길 징후를 모두 보고도 진행했다는 점이 안타까움
      https://www.reddit.com/r/Documentaries/comments/jrraz7/when_...
    • 연구진에 실제 의사가 있었다면 부작용을 누락해 선서를 어긴 것이므로 면허를 즉시 취소해야 함. 다만 중국에서 충분한 관심을 받지 못하면 책임을 물을 수 있을지 의문임
    • 같은 돌연변이를 만든 쥐를 치료하는 방식으로 먼저 동물실험을 재현하지 않은 이유가 이해되지 않음
    • 바로 이런 일을 막기 위해 FDA가 존재함. 결과를 아는 사람이라면 죽음을 부를 실험임을 알 텐데, 절박한 부모를 속여 거액을 지불하게 한 또 하나의 사기임
    • Silicon Valley라면 이를 성공적인 학습 과정이라고 부를 듯함

  • 새로운 치료가 아이들을 살리고 희망을 줄 것이라며 논문을 환영했지만, 당시 치료받은 아이는 이미 사망한 뒤였음. 그 사실을 인정하지 않은 채 첫 희망의 빛이라고 홍보한 건 죽음에 모욕까지 더한 심각한 부정의임

    • Macchiarini의 첫 피해자들과 매우 비슷함. 피해자들이 이미 사망했는데도 그와 측근들은 실험의 성공담을 작성해 발표하고 있었음
    • 단 한 명을 살릴 수 있다면 수백만 명의 죽음은 중요하지 않다는 사고가 갈수록 흔해지고 있음

  • 중국에서는 발달지연 당사자가 조롱받고 가족에게는 수치로 여겨진다는 점을 고려해야 함. 부모를 비난하려는 게 아니라 사회가 발달지연을 어떻게 대하느냐가 당사자의 삶의 질을 크게 좌우한다는 뜻임
    미국에서도 자폐증은 1980년대까지 정신질환으로 간주됐음

    • 기사에서 놓치기 쉬운 중요한 맥락임. 교사가 부모를 따로 불러 검사를 권한 장면에서, 내 배우자가 어린 시절 중국으로 이주해 언어 문제로 또래를 따라가지 못했을 때 학교에서 받은 대우가 떠올랐음
      특정 교사 개인보다 사회 구조가 문제라는 뜻임

  • 서구의 의료 시술과 치료는 매우 보수적으로 규제돼 실패로 인한 생명을 구하는 한편 발전과 혁신을 늦추기도 하며, 제1종 오류를 극도로 낮게 유지함. 중국에는 이런 전통이 없어 정당화하기 어려울 만큼 대담해 보이며, COVID가 유출됐다는 의심도 커짐

  • 이런 비극은 성공만큼이나 실패 결과도 눈에 띄게 공개해야 한다는 점을 일깨워 줌. 유전자 편집은 아직 젊은 분야라 부정적 결과가 숨겨지면 다른 연구자가 위험을 제대로 평가하거나 개선할 수 없음

    • Nature가 동료평가 중 알려졌다면 고려했겠지만 나중에 발견됐으니 더는 문제 삼지 않겠다는 태도를 보인 것이 황당함. 시험 중 부정행위를 들키면 처벌하지만 시험 후 밝혀지면 아무 책임도 없다는 교사와 같음

  • 생명을 위협하는 희귀질환 아동 중에는 이런 고위험 실험치료에 훨씬 적합한 후보가 많았을 텐데 매우 안타까운 사건임

    • 부모가 큰돈이 있고 얼마든 쓸 의향이 있다는 사실만 연구진이 중시했다는 점 때문에 더욱 비윤리적임

  • Mei는 네 살 때 그림·쓰기와 언어 발달이 또래보다 늦어 검사를 권유받았고, 2023년 3월 여러 원인이 가능한 전반적 발달지연 진단을 받았음. 특이한 소리를 내는 등의 행동은 자폐증과 연관될 수 있다는 설명도 들었음

    • 죽은 아이가 자폐 아이보다 낫다는 생각이 극단적이지 않은 견해처럼 받아들여진다는 사실만으로도, 우리 사회가 신경다양성 당사자를 어떻게 대하는지 드러남
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