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GitLab 공동창업자, 파운더 모드로 직접 자신의 암 치료를 설계하다

 (sytse.com)
3P by GN⁺ 5시간전 | ★ favorite | 댓글 2개
  • 척추 뼈암(골육종) 진단 후 표준 치료와 임상시험 옵션이 더 이상 없는 상황에서, 자가 주도 치료 모델을 구축
  • 새 치료법 개발, 병행 치료, 확장 가능한 환자 모델 설계를 병행하며 의료 시스템의 한계를 돌파
  • 치료 여정과 데이터를 공개 공유하며, 25TB 규모의 공개 Google Cloud 버킷과 치료 타임라인을 osteosarc.com에서 제공
  • OpenAI Forum에서 ChatGPT를 암 투병에 활용한 경험을 발표하며, AI 도구를 의료 의사결정에 직접 활용한 사례를 공개
  • 의료 산업이 환자 중심으로 변화해야 하며, 관료주의가 치료 기회를 가로막고 있다는 문제의식을 함께 제기
  • 이 여정을 자신만의 사례에 그치지 않고 다른 환자들에게도 확장 적용하는 것을 목표로 삼고 있음

배경 및 상황

  • T5 척추(상부 척추)에 발생한 골육종(osteosarcoma) 진단
  • 표준 치료 옵션이 모두 소진되고, 참여 가능한 임상시험도 없는 상황에서 직접 치료 주도

직접 추진한 접근법

  • 최대 진단(maximum diagnostics) 수행
  • 새로운 치료법 직접 개발
  • 여러 치료를 병행(parallel) 진행
  • 이 방식을 다른 환자들에게도 확장 적용 시도

공개 자료

의료 시스템 비판

  • 의료 산업이 환자 우선(patient first) 으로 변화할 수 있다는 입장
  • Ruxandra의 글 인용: 관료주의가 치료 기회를 막고 있음을 지적

Going Founder Mode On Cancer : 암 치료에 파운더 모드를 적용하다 — GitLab CEO Sid의 극한 항암 여정

Chapter 1: "내 목숨을 지키는 것은 내 일이 됐다"

  • GitLab은 오픈소스 협업 도구로 시작해, 소프트웨어 개발 생애주기의 모든 정보 흐름을 추적하는 대규모 DevOps 플랫폼으로 성장함
    • 직원 2,500명 이상, 시가총액 64억 달러 규모이며 단 하나의 오피스도 운영하지 않는 완전 원격 기업
    • 3,000페이지 이상의 GitLab Handbook을 공개 운영하는 '급진적 투명성(radical transparency)' 문화 정립
  • 2022년 11월, 평소 운동 중 흉통을 느끼고 응급실을 방문한 결과 T5 척추에서 6cm 종양이 발견됨
  • 45세 건강한 성인에게는 희귀한 osteosarcoma(골육종) 진단을 받음
  • 2023년 표준 치료 전과정 이행: 종양이 있는 척추 외과 절제 → 티타늄 프레임 척추 고정 → SBRT(입체정위 방사선 치료) + 양성자 치료 + 강도 높은 항암화학요법 시행
    • 항암 강도가 너무 강해 4차례 수혈이 필요했으며, 수주간 거의 기동 불가 상태였음
    • 심장 유연성 저하, 빈혈, 인지 기능 저하 등 영구적 부작용 발생
  • 표준 치료 중 유일한 이탈 사례: 동일 YC 배치 출신 창업자가 세운 Shasqi의 표적 항암 기술을 자신을 단독 피험자로 한 IND 신청을 통해 FDA 승인 받아 사용함
  • 2024년 추적 검사에서 암 재발 확인 — 표준 치료 옵션 소진
    • 의료팀의 반응은 "표준 치료는 끝났고, 어딘가에 임상시험이 있을 수도 있다, 행운을 빈다"는 수준이었음
    • osteosarcoma 진단 연령이 희귀해 임상시험 참여 자격도 충족하지 못함
  • 2024년 말, GitLab CEO에서 Executive Chair로 전환하며 치료에 전념 선언
  • Paul Graham의 'Founder Mode' 에세이에서 영감을 받아, 암 치료를 '매니저 모드'가 아닌 '파운더 모드'로 전환하기로 결정

Chapter 2: "나는 누구와도 대화하고, 어디든 가고, 언제든 갈 수 있다"

  • 3대 원칙

    • 극한 진단(Maximal Diagnostics): 가능한 모든 진단을 최대한 자주 실시, 정보의 최소 단위도 문서화
    • 맞춤형 치료 10개 이상 개발: 진단 데이터를 바탕으로 기업 및 학술 연구자와 협력해 신규 치료제를 맞춤 개발
    • 직렬이 아닌 병렬 치료: 단일 치료가 실패할 때까지 기다리는 대신, 다수의 치료 가설을 빠르게 병렬 테스트하고 진단으로 반응을 측정

  • 케어 스택 구성

    • 최상위 레이어: "Sid Health Notes"라는 Google 문서에 모든 의료 상호작용 및 미팅을 상세 기록 — 2025년 한 해만 1,000페이지 이상 작성
    • Private Medical, Private Health Management, Pathfinder Oncology 등 프라이빗 컨시어지 케어 서비스를 통해 진단 체계 구축 및 관리

  • 5대 진단 축

    • 단일세포 시퀀싱(10x Genomics): 치료 표적이 될 수 있는 유전자의 세포 유형별 발현량 측정, T세포 수용체(TCR) 분석
    • 벌크 DNA/RNA 시퀀싱: 종양 전체의 돌연변이 경관(mutational landscape) 파악
    • MRD(최소 잔존 질환) 검사: 혈액 내 순환 종양 DNA를 복수의 공급자로부터 검사, 재발의 조기 신호로 활용
    • 오가노이드(Organoid) 어세이: 자신의 암세포로 오가노이드를 제작해 약물 반응 예측 실험 진행
    • 병리 염색(Pathology Stains): 조직 샘플로 유망한 유전체 가설을 조직 수준에서 확인

  • 치료 전환점 — 독일 방사성 리간드 치료

    • 단일세포 분석 결과, 종양 세포에서 섬유아세포(fibroblast) 마커(KERA, LUM, EPYC, FAP)의 과발현 확인
    • 독일에서 FAP를 직접 표적하는 방사성 리간드 치료(radioligand therapy) 실험적 치료 발견 및 방문
      • 리간드에 방사성 동위원소를 결합, 암세포에 정밀 전달하는 방식
      • 진단용('cold' isotope)으로 먼저 종양 발현 확인(종양이 밝게 표시됨) 후, 치료용('hot' payload) 투여
      • 치료용 방사성 물질은 루테튬-177(Lu-177) — Pluvicto에 사용된 것과 동일한 방사성 핵종
      • 2일간 격리, 이후 2주간 방사성 물질 배출 모니터링
      • 화학요법과 달리 전신이 아닌 종양 부위에 집중되어 부작용이 현저히 적었음
    • 치료 후 암이 수술 가능한 크기로 축소 — 수술 재개
    • 수술 후 종양 내 T세포 비율: 19% → 89% — 체크포인트 억제제, 신항원 펩타이드 백신, 종양 용해 바이러스, 방사선 치료가 복합적으로 작용한 결과로 분석됨

  • 현재 상태 및 다음 단계

    • 현재 암은 관해(remission) 상태 — "Stay Paranoid" 모토 하에 음성 결과에도 인프라 구축 지속
    • 다음 치료: mRNA 기반 개인화 신항원 백신(personalized neoantigen vaccine) 으로 면역 반응 유지 목표
      • 매월 심층 혈액 검사를 통해 효과 측정
    • 백업 계획: 유전적 논리 게이트(genetic logic gates)를 탑재한 세포 기반 치료(cell-based therapies) 를 학술 연구 그룹과 공동 개발 중
      • 단일 신호가 아닌 복수 신호에 반응하도록 설계 — 더 공격적인 '핵 옵션'이지만 필요 없기를 희망

Chapter 3: "나는 Kool-Aid Man처럼 벽을 뚫고 있다"

  • 시스템 장벽

    • 병원과 종양내과 의사들은 환자가 파운더 모드로 접근하는 것에 익숙하지 않으며, 표준 경로 이탈에 강한 저항을 보임
    • 조직 샘플 접근 문제: 병원은 통상 FFPE(포르말린 고정 파라핀 포매) 샘플만 수집하며, 단일세포 분석에 필요한 냉동 보존(cryopreservation) 샘플 수집은 표준 프로토콜 외로 거절 또는 지연
      • "모든 병원에서 믿기 어려운 수준의 투쟁"이 필요했으며, '포워드 디플로이드 조직 추출자(forward deployed tissue extractors)' 역할의 인력 투입이 필요했음
    • 유전체 데이터 수집도 난관: 전장 유전체 시퀀싱 비용은 이제 1,000달러 미만이지만, 임상 환경에서 표준 보고서 외 시퀀싱 데이터를 얻는 것은 여전히 "충격적으로 어렵다"(Jacob의 표현)
    • FDA의 Form 3926(개인 환자 확대 접근 IND) 을 통해 5개의 실험적 치료제에 접근 — FDA는 매번 48시간 내 신청 수락
    • 반면 병원 IRB(임상시험심사위원회) 는 단 한 명의 위원도 가장 사소한 우려를 근거로 치료를 거부할 수 있는 '거부권 체제(vetocracy)'로 작동

  • 약물 개발 비용 문제 — Eroom's Law

    • 2012년 Jack Scannell이 관찰한 Eroom's Law: 미국 R&D 예산 10억 달러당 승인 신약 수가 1950년 이후 약 9년마다 절반으로 감소, 인플레이션 조정 기준 약 80배 하락
    • 2017~2020년 기준 신규 항암제 개발 평균 비용: 44억 달러
    • 규제 환경의 비대칭성: 산업계의 실수 또는 약물 사고 때마다 규제가 강화되지만 완화는 거의 이루어지지 않음
    • 결과적으로 "블록버스터급 매출"이 기대되지 않는 치료제는 개발이 포기되며, Sid의 팀이 발굴한 유망 실험 치료제 일부는 파산 직전의 기업에서 구출해야 했음
    • Sid의 표현: "약을 하나 승인받는 데 10억 달러가 든다. 하지만 맞춤 치료제로 한 명에게 투약하는 비용은 100만 달러다. 이 격차는 역사상 가장 크고, 치료제 개발은 쉬워지는데 Phase 3 비용은 계속 오르고 있어 계속 커지고 있다"

  • 맞춤 의학의 가능성

    • 약물 재사용(drug repurposing): 극한 진단 데이터를 토대로 타 암종 개발 약물을 자신에게 적용 — Form 3926으로 5개 치료제 접근 성공
    • 개인화 의학: 분자 수준 이해를 바탕으로 처음부터 신규 약물 설계 — Sid는 여러 학술 연구 그룹 및 스타트업과 복수의 신규 실험 치료제 개발 진행 중
    • 규제 패러다임 전환 사례:
      • 2025년 5월, 필라델피아의 신생아 'Baby KJ'가 최초의 개인화 CRISPR 치료를 받음
      • FDA가 프로그래머블 플랫폼 기술을 위한 새로운 '그럴듯한 메커니즘 경로(plausible mechanism pathway)' 제안
      • CAR-T 치료는 단일 화학 구조가 없는 프로세스 기반 치료로, 규제 유연성이 필요했던 선례
    • Moderna의 개인화 신항원 백신 + 체크포인트 억제제 병용은 흑색종 환자의 암 재발 또는 사망 위험을 거의 절반으로 줄임 (2023년 12월 임상 결과)

  • 미래 시나리오

    • 10~20년 후 시나리오: 소비자용 암 진단 테스트로 이상 발견 →
      컨시어지 온콜로지 플랫폼 가입(초기 비용 $1,499) →
      AI 에이전트가 전체 병력 처리 후 추가 검사 주문 →
      생물정보학 에이전트가 PhD급 분석을 몇 시간 만에 수행 →
      맞춤 방사성 치료 + 저렴해진 체크포인트 억제제 + 맞춤 백신으로 치료 완료
    • 총 치료 비용 $175,000 — CHOICE 계정 + 건강보험으로 커버, 기존 췌장암 평균 치료비 ~$250,000보다 절감

  • 결론적 관점

    • Sid의 사례는 의료 시스템의 "미래는 여기 있지만 고르게 분배되지 않았다" (William Gibson)를 가장 극단적으로 보여주는 사례
    • 종양내과 의사들은 환자를 치료하길 원하고, 연구자들은 도구를 만들고 있으며, 규제당국은 혁신에 발맞추려 하지만, 이 모든 벡터를 정렬하는 것이 구조적 변화의 핵심 과제
    • Sid 본인도 이 모든 과정을 공개적으로 정리한 웹사이트 sytse.com/cancer를 운영 중
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xguru 4시간전  [-]

원문에 내용이 많지 않아서, 관련글인 암 치료에 파운더 모드를 적용하다 — GitLab CEO Sid의 극한 항암 여정 도 붙였습니다.

정말 멋지네요.

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GN⁺ 5시간전  [-]
Hacker News 의견들

  • 오랜만에 이렇게 강렬한 동기부여를 받은 글을 읽었음
    나도 암 진단을 받고 수술까지 급하게 진행된 적이 있어서, 진단 후 의료 시스템이 얼마나 빠르게 움직이는지 잘 알고 있음 (호주 기준으로는 특히 그렇다고 느낌)
    가족 대부분이 암으로 세상을 떠나서 잠시 죽음을 직면하는 시간을 가졌지만, 다행히 수술 후 완치되었음
    Sid가 자신의 문제를 스스로 해결하려는 태도는 해커 커뮤니티의 핵심 정신이라고 생각함
    나도 Peyronie’s라는 질환을 앓고 있는데, 이 글을 읽고 나서 그 문제를 바라보는 시각이 완전히 바뀌었음
    “누구와도 이야기하고, 어디든 가고, 언제든 갈 수 있다”는 그의 슬라이드 제목이 정말 인상 깊었음
    나도 Peyronie’s 치료를 위해 직접 행동에 나서보려 함. 뭐든 가능하다는 확신이 생김

    • Peyronie’s에 대해 이렇게 솔직하게 이야기해줘서 존경스러움
      쉽지 않은 일일 텐데, 꼭 좋은 결과가 있기를 바람. 이 질환의 효과적인 치료법이 널리 알려지면 수많은 남성의 삶이 개선될 것임
    • 요즘 보고 있는 DTF St. Louis라는 다크 코미디 드라마에도 Peyronie’s가 등장함
      심지어 이 드라마가 Peyronie’s 치료제 광고와 공식 제휴를 맺었다고 함. 제작진이 스폰서십을 제안했는지, 제약사가 직접 기획했는지 궁금함
    • 예전에 의료 교육 영상을 제작하는 회사에서 일했는데, Peyronie’s 수술 영상을 여러 번 편집했음
      당시 Cook Medical의 Surgisis라는 조직 지지체를 사용했는데, 지금은 Biodesign으로 발전한 듯함
      혹시 도움이 될까 해서 공유함
    • 나도 호주에서 Peyronie’s를 앓고 있는데, Dr. C Love라는 의사를 알고 있는지 궁금함
      최근 그에게 PIG 수술을 받았고, 아직 초기지만 상태가 훨씬 좋아지고 있음
    • 예전에 제약사 웹사이트를 제작할 때, Dupuytren’s contracture 치료제로 개발된 약이 Peyronie’s에도 효과가 있다는 이야기를 들었음
      아마 Pfizer의 Xiaflex/Xiapex였던 것 같음
      부작용이나 효능은 모르지만 혹시 몰라서 공유함
      Dupuytren’s contracture 위키

  • Dr. Richard Scolyer의 이야기가 Sid의 사례와 닮았다고 생각함
    그는 호주의 암 연구자로, 자신의 뇌암 치료를 위해 스스로를 ‘환자 0번’ 으로 삼아 세계 최초의 병행 연구를 진행 중임
    ABC 뉴스 기사

    • 안타깝게도 최근 Daily Mail 기사에서 그의 상태가 좋지 않다는 소식을 봄
      Glioblastoma는 정말 끔찍한 병임

  • 글을 올려줘서 고맙고, 질문이 있으면 언제든 답하겠음

    • Google과 AWS에서 HCLS 기술 아키텍트로 10년간 일했는데, 당신이 기술과 혁신을 엮어 환자 입장에서 실제로 적용하는 이야기를 듣고 감동받았음
      “30년 후의 표준 치료”라고 했지만, 사실 그 능력은 이미 오늘날에도 가능하다고 생각함
      당신의 여정은 내 인생에서 깊은 울림을 준 순간이었음
    • 정말 영감을 주는 글이었음
      나는 bioinformatics 연구자로, 당신의 발표 자료의 깊이에 놀랐음
      암 생물학과 생정보학을 배우는 과정은 어땠는지 궁금함
      참고로 나는 BillionToOne에서 액체 생검 기술을 개발 중임. 관심 있다면 언제든 연락 바람
    • GitLab, Kilo, 그리고 개인 프로젝트를 어떻게 병행하는지 궁금함
      어떤 시스템을 구축했는지 공유해주면 좋겠음. 여기서 배울 수 있는 메타 교훈이 있을 것 같음
    • 비슷한 일을 하는 사람들을 만난 적 있는지 궁금함
      이런 움직임이 새로운 자기주도 의료 운동으로 발전할 수도 있을 것 같음
    • 일이나 인생에서 좌절을 극복하는 방법이 궁금함
      이런 회복력은 타고난 건지, 아니면 훈련된 건지 알고 싶음
      또, 당신이 ‘이건 불가능하다’고 느끼는 일이 있는지도 궁금함

  • Sid가 2017년에 Shasqi라는 클릭 화학 기반 암 연구 스타트업에 투자했다가, 6년 뒤 직접 그 회사의 환자가 된 이야기가 놀라움
    꼭 좋은 결과가 있기를 바람

    • 우리 모두 YC W15 동기라서 이 인연이 더 흥미로움
    • 링크된 슬라이드 덱을 꼭 보길 추천함. 그의 살고자 하는 의지가 정말 인상적임
    • 결국 인과응보(karma) 가 진짜 존재하는 것 같음

  • 링크된 글이 허세성 기사처럼 느껴졌음
    구체적인 정보는 적고, 추상적인 문장만 많음.
    개가 암에 걸려 자가 치료를 시도했다는 글까지 연결돼 있어서 다소 괴리감이 있었음

    • 이런 패턴은 기술 업계에서 흔함
      기술적으로 성공한 사람이 병에 걸리면, 데이터를 모아 스스로 치료하려는 시도를 함
      하지만 데이터를 지식으로 전환하는 건 매우 어려움
      규제 절차(레드테이프)는 이런 시행착오를 막기 위한 장치이기도 함
    • 이런 시도를 허영심으로만 보는 건 아쉬움
      그는 단순히 주목받으려 한 게 아니라, 자신의 생존을 위해 모든 자원을 쏟은 것임
      이런 자기 실험은 윤리적으로도 쉽지 않지만, 환자 본인이 직접 위험을 감수했기에 가능했던 일임
      아무리 자금이 많아도 이런 시도는 환자의 자발적 참여 없이는 불가능함
    • 더 자세한 내용은 OpenAI 포럼 영상
      “From Terminal to Turnaround: How GitLab’s Co-Founder Leveraged ChatGPT in His Cancer Fight” 참고

  • Sid에게 행운을 빔
    내 아버지도 TP53 돌연변이로 AML이 발병해 8개월 만에 세상을 떠났음
    많은 의사들이 너무 비실험적 태도를 보이는 게 안타까웠음
    Sid의 말처럼, 결국 살아남는 건 자신의 책임임. 그의 시도가 희망이 되길 바람

    • 하지만 이런 실험적 접근은 의사가 소송 위험을 감수해야 해서 쉽지 않음

  • FAP 항원 발현 암에 대한 방사성 리간드 치료에 관심 있는 사람은 Ratio Therapeutics의 임상 1/2상 연구를 참고할 수 있음
    미국과 캐나다에서 재발성 연조직 육종 환자를 모집 중임

  • “살아남는 건 내 일이다”라는 그의 말이 깊이 남음
    이렇게 어려운 상황에서 스스로 책임을 지는 모습이 강렬했음
    또, 그가 자신의 치료를 자비로 진행하면서도 결과적으로 공동체에 기여할 수 있다는 점이 인상적임
    최근 내 교수님도 암으로 돌아가셔서 더욱 공감됨

  • 정말 멋지고 용감한 소식임
    올해 읽은 글 중 최고였음. 세상은 Sid 같은 사람이 있어서 더 나은 곳임

  • 예전에 Steve Yegge가 “두뇌와 컴퓨팅을 클릭 판매에만 쓰는 현실”을 비판했었는데,
    요즘 Sid처럼 자신의 기술을 생존에 쓰는 사람이 얼마나 있을지 궁금함

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