Hacker News 의견들
  • 22살이고 롱 COVID를 3년째 앓고 있음. 내 경험을 블로그에 썼음: https://tunn3l.pro
    침대에만 누워 지내는 정도는 아니지만 삶이 완전히 뒤집혔고, 다시 평범하게 살고 싶음. ME/CFS와 롱 COVID를 겪는 모두 포기하지 않았으면 함

    • 글만 봐서는 잘 모르겠지만, 롱 COVID로 호흡 문제가 있는 것처럼 들림. 터무니없게 들릴 수 있지만 COVID 시기에 글루텐/유당 민감성이 생겼고, 글루텐·유당·카놀라유를 피하면 증상이 훨씬 줄어듦
      이게 같은 문제일 가능성은 낮겠지만, 기도 양압감, 기침, 트림, 만성 피로, 과도한 하품을 겪음. 비슷하다면 식이 불내성도 확인해볼 만함. 의사들은 위산 역류나 “마음의 문제”라고 봤지만, 실제로는 아니었고 해당 음식들을 끊으니 크게 좋아졌음
    • 나도 몇 년째 겪고 있어서 정말 힘듦. 버텨내길 바람
      하나 더 시도해보고 싶다면, 일시적으로 니코틴 패치를 붙였을 때 꽤 도움이 됐음 https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/36650574/. 다만 모두에게 효과가 있는 것 같지는 않음
    • 글을 아주 잘 쓰고, 좋은 통찰도 있음. 호기심에 눌렀다가 꽤 많이 읽게 됐음
    • 가능성은 낮지만, 가벼운 롱 COVID 증상이 MCT 오일을 정기적으로 먹은 뒤 거의 사라졌음. 이 글을 읽고 시도해보게 됨: https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/37415915/
    • 롱 COVID 진단을 받은 두 명을 아는데, 이제야 침대에서 벗어나 기본적인 일들을 할 수 있게 됐음. 또 한 명은 이후 1년 동안 아팠고, 내 뇌도 예전처럼 정보를 붙잡아두지 못함. 한 번 잡히면 정말 끔찍함
  • 여동생은 둘째를 낳은 뒤 번아웃을 겪고 ME/CFS가 생겼음. 계속 침대에만 있던 건 아니지만, 무리한 뒤에는 며칠씩 쉬거나 회복해야 할 때가 있었음
    지금도 완전히 괜찮지는 않지만 최악일 때보다는 훨씬 나아짐. 당시에는 제대로 인정되는 진단명이 거의 없어서, 아픈 사람으로 인정받기 위해 싸워야 했음. Dianna가 잘 회복하고 계속 나아가길 바람

  • 아주 친한 친구가 ME/CFS를 앓고 있고 3년째 침대에 누워 지냄. 어떤 자극도 너무 고통스러워함. Dianna가 실제로 침대 밖으로 나올 수 있게 된 걸 보니 삶에 조금 희망이 돌아옴

    • Midwestern Doctor 블로그 글을 확인해보면 좋겠음. 건강을 회복하기 위해 가능한 모든 돌을 뒤집어보는 느낌이고, 내 생각도 많이 바뀌었음 https://www.midwesterndoctor.com/
  • 2024년 10월에 COVID에 걸렸는데, 남은 유일한 증상은 혀의 미각 상실이었음. 후각상실이 아니라 혀 자체에서 짠맛/단맛/신맛/쓴맛 반응이 사라진 것이고, 오른쪽 절반에만 생겼음
    천천히 나아지다가 지난주에 그쪽 혀의 맛을 다시 잃었고, 지금은 다시 돌아오는 중임. 무슨 일인지 모르겠지만 지금은 더 조사할 만큼 심각하지 않고, Dianna의 경우와는 아주 작은 부분만 관련 있음

    • 아연은 미각 수용체 세포의 재생과 기능에 관여하는 효소의 중요한 보조인자임. 이 세포들은 교체 주기가 빠르고, 아연 결핍은 재생을 방해할 수 있음
      신경 손상이 의심되지 않는 미각 장애에서는 아연 보충이 보통 1차 치료이고 효과가 있는 경우가 많음. 예: https://www.sciencedirect.com/science/article/pii/S2468548821001235, https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/23305423/
      COVID 감염이 어떤 식으로든 아연 항상성을 흔들었을 가능성도 있음. 미각 수용체 세포도 바이러스가 달라붙는 ACE2를 발현하므로, ACE2 결합이 금속티오네인이나 아연-핑거 전사인자 같은 아연 의존 신호 경로를 낮췄다는 가설은 가능해 보임
    • 2022년쯤 COVID에 걸리고 후각을 잃었음. 처음에는 주방 향신료 냄새가 안 났지만 대수롭지 않게 넘겼고, 며칠 뒤 WD-40 냄새도 못 맡게 되면서 아무 냄새도 못 맡는다는 걸 알게 됨
      후각은 제대로 회복되지 않았음. 1년쯤 지나 멘톨 냄새를 희미하게 맡을 수 있었고, 지금도 아주 희미한 냄새를 느끼려면 정말 애써야 하며 많은 경우 아무 냄새도 나지 않음
    • 진균 감염도 미각을 망가뜨릴 수 있음
  • 롱 COVID를 몇 년째 앓고 있음. 정말 힘든 병이고, 사람마다 반응이 크게 다르며 여러 메커니즘이 섞여 있을 수 있어서 정확히 하나의 질병이라고 보기 어려운 면도 있음
    내게 실제로 도움이 된 것은 가끔 니코틴 패치를 붙이는 것이었음. 담배를 피운 적은 없지만, 아주 작은 연구 https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/36650574/를 보고 시도할 만하다고 느꼈음. 절박했고, 7mg 패치를 2주 붙이는 정도의 낮은 용량 니코틴은 위험이 아주 크지 않다고 봤기 때문임
    니코틴이 저항성에 도움이 되지 않는다는 반대 연구도 있다는 건 앎. 내 경험은 일화적이지만 인지와 피로, 특히 운동 후 피로가 빠르게 나아졌음. 일부 사람에게는 롱 COVID의 특정 메커니즘이 이 방법에 반응하고, 모두에게 적용되지는 않는 것 같음

    • 니코틴을 이전에 접하지 않은 사람에게 니코틴 패치가 집중력에 도움이 되는 건 놀랍지 않음. 나는 집중을 위해 패치를 간헐적으로 써왔고, 중간에 몇 년씩 안 쓴 적도 있는데 7mg은 사실 꽤 많은 양임
      이것이 단순한 니코틴 효과가 아니라 몸 안에 남아 있는 무언가, 예컨대 스파이크 단백질에 실제로 작용한다는 근거가 있는지 궁금함
      작년에 소셜 미디어에서 퍼진 뒤 주변에서도 니코틴으로 롱 COVID를 치료한다는 이야기를 하던데, 나토키나제 https://pmc.ncbi.nlm.nih.gov/articles/PMC9458005/NAC https://pmc.ncbi.nlm.nih.gov/articles/PMC9663386/ 경로는 모르거나 시도하지 않은 듯함. 초기 연구에서는 SARS-CoV-2 스파이크 단백질을 분해할 수 있다고 나왔는데, 이제는 커뮤니티에서 막다른 길로 보는지도 궁금함
      이런 경로들이 정치적 반향실에 따라 갈라지는 건 이상하고 위험함. 니코틴은 혈압에 미치는 영향을 조심해야 하고, 전자담배는 생각조차 하지 않는 편이 좋음. 일부 향 첨가 제품은 담배만큼 또는 더 중독적일 수 있음 https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/31536738/
  • 정말 반가운 소식임. Simone Giertz가 팔로워들에게 나쁜 소식을 전하던 때가 기억나는데, 자기 뇌수술 이야기를 할 때만큼이나 심각하게 들렸음
    예전 동료는 예방 조치가 자기 도덕관에 맞지 않는다며 COVID에 두 번 걸렸고, 두 번째 뒤에는 가벼운 롱 COVID가 생겼음. 침대에 누운 정도는 아니라 “가벼운”이라고 했지만, 인지 저하는 눈에 띄었음. 롱 COVID는 농담이 아니고 일과 사생활 모두에 심각한 영향을 줌

    • COVID에 걸린 가족들에게서도 그런 변화를 조금 봤지만, 나이가 있는 분들이라 COVID 때문이라고 확정하기는 어려움. 나이 관련 저하도 특정하기 어렵기 때문임
    • COVID에 네 번 걸렸지만 눈에 띄는 영향은 없었음. 백신은 세 번 맞았고, 뉴질랜드에서는 COVID가 꽤 약해진 뒤에야 본격적으로 퍼졌음
  • 이걸 꼭 “소위 롱 COVID”라고 볼 수 있는지는 잘 모르겠음. COVID가 생기기 훨씬 전부터 ME/CFS 환자를 돌본 적이 있기 때문임
    비슷한 증상으로 묶인 질병군에 가깝고, 그런 점에서는 자폐와 ADHD도 비슷해 보임

    • 이상한 문지기질처럼 들리지만, COVID는 일부 사람에게 만성 피로 증후군을 일으킴. 전 세계 수백만 명이 영향을 받았기 때문에 별도 별명이 붙은 것뿐임. COVID 감염 뒤 ME/CFS가 생긴 경우임
      현대적 이해에서 자폐와 ADHD는 신경다양성 조건들의 스펙트럼 일부로 보지만, 여러 특성이 섞인 오디오 믹서에 가깝고 좌우 슬라이더 하나로 볼 수 없음. 다만 COVID 감염이 원인이든 아니든 ME/CFS와의 연결점은 잘 모르겠음
    • “소위 롱 COVID”는 사실 “COVID에 걸린 뒤 장기적으로 어떤 식으로든 계속 아프다”는 뜻에 가까움. 그 두 조건이 맞다면 굳이 의심할 필요가 있는지 모르겠음
      ME/CFS와 같은 것일 수도 있고 아닐 수도 있지만, 둘 중 무엇이 원인인지 아직 결론은 없는 것 같음
    • 내 친척도 COVID 수십 년 전에 같은 증상을 겪었음. 여러 바이러스가 촉발할 수 있고 COVID가 가장 최근의 팬데믹일 뿐이니, 롱 바이러스가 더 나은 용어일 수도 있음
  • 정말 좋은 소식임. 오늘 들은 것 중 최고임. Dianna가 밝은 방에서 서서 웃고 있다니, 이전 상태보다 훨씬 나아졌음
    빠른 회복을 기대함

  • Patreon에서 진행 상황을 따라가고 있는데, Dianna가 좋아지고 있다니 정말 좋음. 복귀 영상을 빨리 보고 싶음

  • 거의 3년째 번아웃 상태이고, 처음에는 대부분 침대에 누워 지냈지만 지금은 훨씬 많은 일을 할 수 있음
    일주일에 1~2번 중간 강도의 운동을 하고, 1~2번은 밖에 나가 사람을 만나며, 집에서도 훨씬 더 많은 일을 함. 나아지고는 있지만 속도가 매우 느리고 정말 힘듦
    언제 쉬어야 하고 언제 스스로를 밀어붙여야 하는지 배워야 하는데, 그 경계가 아주 얇음. 너무 많이 해도, 너무 적게 해도 좋지 않고, 몸의 신호를 읽기가 정말 어렵다고 봄. 앞으로 몸의 신호를 이해하고 읽는 데 더 많은 돌파구가 나오길 바람