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캘리포니아 법무장관, 23andMe 고객 대상 소비자 경고 발령

 (oag.ca.gov)
1P by GN⁺ 11일전 | ★ favorite | 댓글 1개
  • 23andMe의 재정적 어려움: 캘리포니아 법무장관 Rob Bonta는 유전자 검사 및 정보 회사인 23andMe의 고객에게 소비자 경고를 발행함. 이 회사는 재정적 어려움을 겪고 있으며, 지속 가능성에 대한 의문이 제기되고 있음.
  • 유전자 데이터 삭제 권리: 캘리포니아 주민들은 Genetic Information Privacy Act (GIPA)와 California Consumer Protection Act (CCPA)에 따라 23andMe에 자신의 유전자 데이터를 삭제하도록 요청할 권리가 있음. 이러한 권리를 행사하려면 23andMe 웹사이트를 방문해야 함.
  • 유전자 데이터 삭제 방법:
    • 23andMe 계정에 로그인 후, 프로필의 "설정" 섹션으로 이동.
    • 페이지 하단의 "23andMe 데이터" 섹션에서 "보기" 클릭.
    • 데이터를 개인 저장용으로 다운로드할 수 있음.
    • "데이터 삭제" 섹션에서 "데이터 영구 삭제" 클릭.
    • 이메일로 전송된 링크를 통해 삭제 요청 확인.
  • 유전자 샘플 파기: 이전에 23andMe에 침 샘플과 DNA를 저장하도록 선택한 경우, 계정 설정 페이지의 "선호 사항"에서 변경 가능.
  • 연구 사용 동의 철회: 23andMe 및 제3자 연구자에게 유전자 데이터 사용을 허용한 경우, 계정 설정 페이지의 "연구 및 제품 동의"에서 동의를 철회할 수 있음.
  • GIPA와 CCPA의 권리: GIPA는 캘리포니아 소비자에게 계정과 유전자 데이터를 삭제하고 생물학적 샘플을 파기할 권리를 부여함. CCPA는 개인 정보를 수집하는 기업으로부터 개인 정보를 삭제할 권리를 제공함.
  • 추가 정보: CCPA에 대한 자세한 정보는 관련 웹사이트에서 확인 가능.
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GN⁺ 11일전  [-]
Hacker News 의견

  • 나는 비인간 유기체의 인구 유전체학 분야에서 일하며, 과거에 마이크로어레이가 주된 기술이었을 때 거의 전체 유전체 유전자형 연구에 참여한 경험이 있음

    • 20년 가까이 가족들에게 23andMe와 같은 상업적 회사의 대규모 유전자형 분석에 참여하지 말라고 조언해 왔음
    • 23andMe 유전자형 분석이 크리스마스 선물로 인기를 끌었던 이유를 이해하지 못했음
    • 대규모 서열 정보가 일부 사람들에게는 적절할 수 있지만, 자신의 데이터를 소유하는 것이 중요함
    • 23andMe가 재정적으로 위험에 처한 것은 대량의 일반 데이터에서 큰 가치를 얻기 어렵다는 것을 보여줌
    • 대형 건강 보험사도 DNA 데이터에서 큰 가치를 얻지 못할 것임
    • 의료 기록과 유전자 데이터의 연결은 예상보다 가치가 낮음

  • 데이터 브로커에 대해 조심했던 과거를 자랑스럽게 생각할 때도 있지만, 가족들이 23andMe에 DNA를 제공한 것이 나의 노력을 무의미하게 만듦

    • 데이터를 삭제할 수 있지만, 규제 의무로 인해 여전히 보관될 수 있음
    • 23andMe의 프라이버시 팀과 논의한 결과, 법적 및 규제 의무에 따라 일부 정보가 보관될 수 있음을 확인함

  • 파산은 회사의 고객에 대한 의무를 무효화할 수 있음

    • 특히 자산이 캘리포니아 외부나 미국 외부의 회사에 판매될 경우 프라이버시 의무가 사라질 수 있음

  • 이로 인해 어떤 피해가 발생하는지는 명확하지 않지만, 내 유전체를 공개하여 실험해 볼 계획임

    • 친구와 함께 사람들의 유전체와 건강 정보를 제출할 수 있는 사이트를 만들려고 했음
    • VCF 파일을 제공하는 것이 더 나을 수도 있음

  • 23andMe가 재정적 어려움을 겪고 있으며, 계속 운영될 수 있을지 의문이 제기됨

    • 개인 메시지가 데이터베이스에 저장되지 않도록 Signal을 사용함
    • 보안 카메라, 비밀번호 관리자, 홈 자동화 등 앱을 로컬로 호스팅하려고 함

  • 23andMe가 소비자와 데이터 처리에 대한 합의를 했다면, 회사가 매각되더라도 그 합의는 유지되어야 함

    • Dropbox가 매각되더라도 개인 데이터가 훼손되지 않을 것이라고 생각함

  • 회사가 어떤 일을 절대 하지 않겠다고 약속했지만, 법적 결과나 보장이 없다면 그 회사는 결국 그 일을 할 것임

  • 영화 Gattaca를 연상케 함

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