GSK, 23andMe 소비자 DNA 접근에 300억원 지불 예정

 (bloomberg.com)
1P by GN⁺ | ★ favorite | 댓글 1개
  • 신약 연구에 유전 데이터를 써 온 GSK Plc가 23andMe와의 5년 협업을 연장하며 약 2,000만 달러($20m)를 지불함
  • 새 계약으로 GSK는 약 1년간 비독점 접근권을 얻고, 대상은 연구 공유에 동의한 고객 약 80%의 익명화된 DNA 데이터임
  • 23andMe는 데이터 접근권에 더해 데이터 분석 서비스도 제공해 제약 연구 활용 범위를 넓힘
  • 소비자용 DNA 검사 키트로 모은 정보는 조상·건강 정보 제공을 넘어 과학 연구 자산으로도 쓰임
  • 23andMe가 보유한 1,400만 명 이상 고객 정보는 Ancestry.com과 중국 정부 데이터셋 정도만 규모를 견줄 수 있는 수준임

GSK와 23andMe의 연장 계약

  • GSK Plc는 23andMe Holding Co.에 2,000만 달러를 지불하고 유전자 검사 회사의 소비자 DNA 데이터에 접근함
  • 이번 계약은 GSK가 신약 연구에 유전 데이터를 활용해 온 5년 협업을 연장하는 성격임
  • 접근 권한은 비독점이며, 기간은 1년임

제공 데이터와 분석 서비스

  • 23andMe는 연구 목적 정보 공유에 동의한 유전자 검사 고객 약 80% 의 익명화된 DNA 데이터를 GSK에 제공함
  • 제공 대상은 23andMe가 보유한 소비자 DNA 데이터 중 익명화된 데이터임
  • 단순 데이터 접근에 그치지 않고 데이터 분석 서비스도 함께 제공함

소비자 DNA 데이터의 규모와 활용

  • 23andMe는 고객에게 조상 정보와 건강 정보를 제공하는 DNA 검사 키트로 알려져 있음
  • 회사가 수집한 DNA 데이터는 과학 연구에도 가치가 있음
  • 보유 고객 정보는 1,400만 명 이상 규모임
  • 23andMe 라이브러리와 규모를 견줄 만한 데이터셋은 Ancestry.com과 중국 정부가 보유한 데이터셋뿐임

함께 보면 좋은 글 β

GN⁺   [-]
Hacker News 의견들

  • 23andMe가 출시됐을 때 이런 일이 올 줄 몰랐다면 완전히 방심한 것임. DNA 데이터베이스는 악용되기 쉬우며, 이것도 또 다른 악용 형태임
    처음에는 샘플을 제공하라고 돈을 받더니, 나중에는 그 데이터를 특정 이전 동의 없이 제3자에게 넘기며 다시 돈을 받는 구조임
    23andMe 출시 당시 HN과 비기술 대중이 열광하는 걸 보고 정말 놀랐고, 해커가 염기서열이나 지문을 훔치는 얘기까지 가지 않아도 악용 가능성은 너무 뻔했음

    • 나는 내 샘플로 유용한 일을 하라고 돈을 냈음. 연구와 상관관계를 찾거나 자체 연구를 더 하는 것 같은 일 말임
      이후 설문에서 더 많은 데이터를 공유하겠다고 자원했고, 추가 연구를 위해 샘플도 더 모아 줬음. 제약회사와 공유하는 건 훌륭하다고 봄
      오히려 내 질문은 “왜 이렇게 오래 걸렸나?”임. 내 DNA는 어둠 속에 숨겨야 할 끔찍한 비밀이 아니라, 불완전하게 복제된 유인원 변종 80억 개 중 하나일 뿐임
      23andMe에 돈을 내서 그걸 유용하게 쓰게 하는 게 이 세상에 남기는 유일한 유산일지도 모름. “예상 못 했다”가 아니라 처음부터 이 일이 일어나길 바랐음
    • 동의함. 단순히 동의를 받지 않는 것보다 더 나쁨. 저 DNA 일부로 돈을 벌고 특허까지 낼 가능성이 큼
      조직에서 얻은 세포로 그런 일을 한 사례가 많고, https://www.wipo.int/wipo_magazine/en/2006/05/article_0008.h...의 John Moore 사례가 있음
      “John Moore는 털세포백혈병을 앓고 있었고, 1976년 University of California Medical Center의 David Golde 박사는 병의 진행을 늦추기 위해 비장 절제를 권유했다. Moore는 비장 절제 동의서에 서명했고, 의사들은 비장을 제거했다. Golde 박사와 연구 조교들은 버려진 비장에서 조직을 추출했고, 항암 치료 개발 연구에 가치가 있음을 알아봤다. 이후 3년 동안 추출한 T림프구에서 세포주를 만들었다. Moore는 연구 작업이나 세포주의 잠재력에 대해 안내받지 못했다. 1984년 Golde 박사는 그 세포주에 대해 US patent 4438032를 받았고, 두 바이오기업과의 상업 계약으로 상당한 수익을 냈다”
    • 데이터가 쓰이는 건 좋고, 다른 서비스에도 내 데이터를 자원해서 제공했음. 애초에 이런 서비스를 쓴 이유가 그것이었음
      법 때문에 건강 리포트를 제공하지 못하는 건 아쉬움. 개인적으로 DNA 데이터는 보호할 가치가 크지 않고, 공개적으로 활용했을 때의 이익은 매우 큼
      어떤 두 인간 사이의 DNA상 거리도 3단계 미만이라 우리는 이미 모두 추적 가능하다는 점을 알아야 함. 반면 여기서 나올 수 있는 과학·건강상의 이익은 여전히 엄청남
    • 나는 자발적으로 내 DNA를 줬음. 연구와 더 나은 신약 개발을 지원하고 싶었고, 그 목적에 대해 포괄적 동의를 했음
      참고로 10년도 더 전에 그곳에서 면접도 봤고, 보상이 부족해서 제안을 거절했을 뿐임. 2011년 1월쯤 CTO 이름은 기억 안 나지만 괜찮은 사람이었음
    • 이 분야를 잘 몰라서 그런데, 제약회사들이 우리 DNA를 어떤 식으로 우리에게 불리하게 사용할 수 있는지 설명해 줄 수 있나? 23andMe 같은 회사 자체는 일단 제외하고 묻는 것임

  • https://archive.ph/CeLJZ
    기사를 읽어 보니 새로워진 건 이 데이터 접근 자체가 아니라, 기존 계약의 계약 조건 변경처럼 보임. 즉 23AndMe는 이미 어떤 형태로든 제약 연구회사에 접근권을 제공해 온 듯함
    궁금한 건 두 가지임. 하나는 오믹스 데이터 익명화가 어렵다는 걸 대략 알고 있는데, 누군가의 전체 유전 프로필을 어떻게 충분히 익명화하거나 비식별화할 수 있다고 보는지임
    예시 리포트만 봐도 이름을 떼어 내더라도 고수준 리포트만으로 재식별이 꽤 쉬워 보이고, 원시 데이터라면 더 그럴 것 같음
    또 하나는 데이터 공유에 동의한 사용자라고 할 때 그 동의가 실제로 어떤 형태였는지임. 23AndMe를 쓰는 사람은 모두 자동으로 동의하는 구조였나? 이 1,400만 명이 모두 정말로 충분히 안내된 적극적 동의를 했나? 데이터 가치를 극대화하려면 23AndMe는 동의를 최대한 넓고 모호하게 해석할 유인이 있을 것임

    • 가장 큰 걱정은 내 형제자매와 부모가 모두 가입했다는 점임. 그러면 나는 그 조직과 한 번도 상호작용한 적이 없는데도, 내 DNA가 사실상 그 데이터베이스에 들어간 셈임
    • “1,400만 명이 모두 정말로 충분히 안내된 적극적 동의를 했나?”는 거의 불가능하다고 봄
      이 회사의 윤리에 대한 선입견을 빼더라도, 실제로 충분한 설명에 기반한 동의를 받는 건 매우 어려움. 동의를 받는 데 시간과 노력이 더 들 뿐 아니라, 90% 넘는 사람이 진짜 동의라고 여길 시스템을 정의하려면 꽤 애써야 함
      기업 세계에는 그런 청사진이 없고, 기본 동의 절차가 너무 형편없어서 조금만 덜 나쁘게 해도 놀랍도록 진보적으로 보일 수 있음

  • 제약회사가 문제가 아님. 보험이 문제임
    가족 모두가 가진 나쁜 치아? 그 유전자를 가진 모든 후손은 보험 가입이 어려워질 수 있음
    일부가 겪은 정신질환? 그 유전자를 가진 모든 후손에게 생명보험 보장이 영원히 제외될 수 있음
    청소년기에 평균보다 공격성이 높다? 자녀들이 보이지 않는 감시 목록에 올라간다고 보면 됨
    우리는 이미 보이지 않는 Gattaca 속에 살고 있음

    • 미국에서는 건강보험이나 고용에서 DNA 데이터를 사용하는 것이 불법임 [0]
      그러니 보험사가 이 데이터를 사용한다면 보험사와 23andme 모두 꽤 큰 곤란을 겪을 수 있음
      [0] https://en.wikipedia.org/wiki/Genetic_Information_Nondiscrim...
    • Sackler 가문과 대형 제약사를 혐오하던 분위기에서, 어느새 제약사에 공적 자금을 퍼붓고 문제가 아니라고 말하는 쪽으로 이렇게 빨리 바뀐 게 놀라움
      솔직히 정말 인상적인 PR 반전임. 보험사도 문제라는 건 맞지만, 그렇다고 제약회사를 면죄해 줄 수는 없음

  • 80% 넘는 사용자가 이런 용도로 DNA를 쓸 수 있다고 체크했음. 사람들이 읽지 않거나 신경 쓰지 않은 것 말고 뭐가 문제인가?

    • 그 동의는 어떻게 수집됐나? OpenAI가 추가 학습에 데이터를 쓰는 데 동의를 받을 때처럼, 동의하지 않으면 관련 없는 기능 일부를 비활성화하는 방식이었나, 아니면 무조건적 동의였나?
    • 혹시 미리 체크된 체크박스였나?
      사용자가 체크하도록 혼동시키는 다크 패턴도 몇 가지 있음. “약관 동의” 옆에 두면 사람들은 반드시 체크해야 한다고 생각함
      또는 모호하게 표현할 수도 있음. “우리는 당신의 DNA를 제3자에게 팔 수 있고, 그 제3자는 특허를 낼 수 있다”라고 적혀 있었을 것 같지는 않음

  • “우리 조상이 어디 출신인지 볼 수 있다면 재미있지 않을까?”에서 시작했는데, 현실은 이럴 수 있음
    종이에 베인 상처 때문에 경찰이 주거침입 절도 사건에서 내 사촌을 체포함
    해커가 내 DNA를 인터넷에 판매함
    제약회사가 나에게만 특히 중독성이 강한 새롭고 흥미로운 아편계 약물을 만듦

    • “우리 조상이 어디 출신인지 볼 수 있다면 재미있지 않을까”라는 부분을 도저히 이해할 수 없었음. 내가 너무 성급히 결론을 내렸을 수도 있지만
      DNA를 보내고 결과가 25% 아일랜드인이라거나 “북서유럽” 같은 넓은 범주로 나온다고 하자. 멋지긴 한데, 그게 아일랜드에서 태어나고 자라 문화·역사·언어 속에서 살아온 사람처럼 정말 “아일랜드인”이 된다는 뜻인가?
      아일랜드 사람에게 DNA 검사로 일부 아일랜드계라고 말해 보라. 아마 신경도 안 쓸 것이고, 미국인들에게 늘 듣는 얘기라 당신을 자기들 중 하나로 여기지도 않을 것임
      조상 찾기에서 늘 거슬렸던 또 다른 점은 사회적으로 용인되는 가벼운 민족주의·인종주의처럼 느껴진다는 것임. “나는 이탈리아계라 자랑스럽다!” 왜? 이탈리아인이 다른 사람보다 낫다고 생각하나? 유산은 스스로 얻어낸 게 아님
      물론 이탈리아인을 포함한 모든 문화는 인류에 멋진 기여를 했지만, 그 기여는 세포 속 DNA보다 문화와 자원 덕분이었을 가능성이 큼
      “와! 5대 전 조부모 두 명이 독일인이었어”라고 해도, 독일은 1867년에야 성립했으니 아마 게르만계였을 뿐 현대적 의미의 “독일인”은 아니었을 것임. 국가는 결국 지도 위의 선일 뿐임
      게다가 유럽계 조상을 가진 사람들은 500~1000년 정도만 거슬러 올라가도 최소 한 명의 공통 조상을 공유하지 않나? 2000년쯤 거슬러 올라가면 지구상의 모두가 최소 한 명의 공통 조상을 공유한다고도 봄
      그러니 DNA 검사가 4대 전 조상이나 그보다 더 이전에 대해 뭐라고 말하든 우리는 어차피 모두 친척이고, 서로 그렇게 대하기 시작해야 하지 않나 싶음
      진지하게, 이런 검사의 매력이 무엇인가? 건강 정보는 조금 더 이해되지만, 그건 병원이 해 줄 수 있지 않나?
    • 가장 악랄한 쪽으로 가 보자면, 해킹된 데이터로 특정 유전적 형질을 가진 사람만 죽이는 바이러스를 설계할 수도 있음
      어딘가에 초디스토피아 공포영화 소재가 분명히 있음
    • 2023년 기술로 이 시스템에 들어 있는 염기서열 정보를 이용해 다른 사람의 DNA 흔적 증거를 만들어 내는 게 얼마나 어려울까? 그럴 만큼 정보가 충분한가, 그렇다면 기술적 장애물은 무엇인가?
    • 이런 식으로 예시를 드는 사람이 더 많았으면 좋겠음. 예시는 강력함

  • 가산점: 상대가 제약회사라는 점임
    이른바 의료 시스템은 우리의 건강과 복지를 위한 것이 전혀 아님
    요즘 만성질환이 많은 이유는 평생 치료하는 게 돈이 되고, 완치시키는 건 돈이 안 되기 때문임
    이 데이터를 대학에 보내서 유전 프로필에 맞는 최적의 영양을 연구하게 하나? 절대 아님
    잘 먹고 더 잘 살게 도와주는 데는 돈이 안 됨. 그들의 약물로 우리를 중독시키고 “당신의 질환” 탓으로 돌리는 데는 돈이 많음

    • 무슨 말인지는 알겠지만, 영양학은 좋은 예시는 아닐 수 있음. 우리는 영양에 대해 거의 아무것도 모르기 때문임
      데이터를 얻겠다고 사람을 방에 가둬 놓고 몇 년 동안 강제로 먹이는 건 허용되지 않음
      그건 그렇다 치고, 거의 동시에 아편계 약물 위기 이야기가 있는데도 사람들이 이 일에 미쳐 날뛰지 않는 게 나로서는 말이 안 됨

  • 미국 법은 거꾸로 되어 있다고 봄. 건강 데이터는 기본적으로 공개 접근 가능해야 하고, 연구자와 공유하기 매우 쉬워야 함
    나는 사생활보다 질병 해결과 비용 절감이 훨씬 더 중요하다고 생각함. 사람들이 사생활 보호가 두 영역에 미치는 비용을 과소평가한다고 봄
    데이터 기반 차별 같은 원치 않는 효과는 별도로 입법하면 됨. 우리가 사실상 모두 불멸에 가까워진 뒤에 사생활 문제로 다시 돌아와도 된다고 봄
    몇 년 전 23andMe를 한 것도 내 데이터가 연구에 쓰이길 바라서였음. 사생활 절대주의자들이 담론을 지배하는 것 같지만, 사생활·비용·효과적인 의학 중 선택하라면 실제로 얼마나 많은 사람이 사생활을 고를까?

    • “우리가 모두 사실상 불멸이 되면”이라는 건 모든 세대의 부유층과 권력층에게 팔리는 거짓말임
      지금 기술이 과거보다 낫고 우리가 모두 영원히 살 거라는 생각 말임
      건강 데이터가 공개되어야 한다는 데는 반대하지 않지만, 모든 의료 절차와 처방도 공개되어야 함. 그리고 단일지불자 의료로 보장되어야 함
      그래야 누구도 자신의 질환을 걱정하지 않아도 되고, 동시에 자신이 이용하고 요구하는 서비스에 대해 다른 모두에게 책임을 지게 됨
      우리가 이전 세대보다 훨씬 오래 살 거라는 생각은 젊음을 잃기 시작하면서 “과학이 우리를 구원한다”는 서사에 너무 많은 시간을 쓰는 사람들에게 흔함
    • 아이슬란드 같은 다른 나라는 비교적 훌륭한 유전체학 프로젝트를 갖고 있음. 아이슬란드 성인의 3분의 2가 염기서열 분석을 받았고, 연구자들이 이용할 수 있게 되어 있음
      예를 들어 의료 유전체학에서 매우 중요한 대조군 집단이 되었고, 그 밖에도 훌륭한 프로젝트가 많음
      https://en.wikipedia.org/wiki/DeCODE_genetics

  • 바로 이런 이유 때문에 나는 이런 서비스를 절대 쓰지 않을 것임. 회사가 내 DNA를 살 수 있다는 생각은 정말 섬뜩함

    • 슬프게도 당신 친척들이 내 친척들과 비슷하다면, 이미 당신 대신 결정을 내려 버렸을 가능성이 큼

  • 23andMe 데이터를 삭제하려면 계정 설정 페이지로 가서 “23andMe Data” 아래의 “Delete Your Data” 옵션을 찾으면 됨
    삭제하기 전에 데이터 전체나 일부를 내려받을 수 있음

  • https://archive.ph/CeLJZ
    “GSK가 23andMe 데이터로 만들어 내는 모든 발견은 이제 영국 제약 대기업이 단독 소유하게 되며, 유전자 검사 회사는 일부 프로젝트에서 로열티를 받을 수 있다”

    • 세포주에서 얻은 암 샘플과 다를 게 없음. 결국 Steve Jobs의 아버지도 DNA 데이터만 제공했을 뿐이고, 자기 유전 데이터가 만들어 낸 활동에서 로열티나 혜택을 받지는 못할 것임
답변달기