CDC 공중보건 데이터가 사라지고 있음

 (theatlantic.com)
3P by GN⁺ | ★ favorite | 댓글 1개
  • Trump 행정부의 gender·DEI·접근성 표현 제거 방침에 맞춰 CDC 공중보건 데이터가 사라지거나 바뀔 수 있다는 우려가 커졌고, 일부 자료와 도구는 이미 공개 접근이 중단됨
  • 사라진 항목에는 Youth Risk Behavior Surveillance System, HIV 데이터 랜딩 페이지, AtlasPlus 도구, Social Vulnerability Index와 Environmental Justice Index 일부가 포함됨
  • CDC 내부 연락을 받은 과학자들은 웹사이트와 공유 데이터에서 “gender”를 “sex”로 대체하라는 지시가 있었다고 전했으며, 입수 문서에는 “pregnant people”, “transgender”, “non-binary”, “gender identity” 같은 키워드 검토가 포함됨
  • 역학자들은 성별 정체성·성적 지향 같은 인구통계 변수가 질병 위험이 집중되는 집단을 찾는 데 필요하며, 해당 열이 삭제되면 HIV, STI, mpox, 청소년 우울, 성별 특이 암 대응이 약해질 수 있다고 봄
  • 일부 데이터는 주 정부 자료를 바탕으로 재구성할 수 있지만 부담이 크고, 연방 데이터가 바뀌면 공중보건 개입 근거와 예산 배분, 향후 데이터 공유 의지까지 흔들릴 수 있음

이미 접근이 중단된 CDC 자료

“gender”를 “sex”로 바꾸는 검토

  • CDC 내부 연락처를 통해 여러 과학자에게 전달된 내용은 사이트와 공유 데이터에서 “gender” 언급을 제거하고 “sex”로 대체하라는 지시였음
  • The Atlantic이 입수한 문서에는 CDC 콘텐츠에서 검토·대체 대상이 되는 “suggested keywords”가 담겨 있음
    • “pregnant people”
    • “transgender”
    • “binary”
    • “non-binary”
    • “gender”
    • “assigned at birth”
    • “cisgender”
    • “queer”
    • “gender identity”
    • “gender minority”
    • “anything with pronouns”
  • HHS 대변인은 기사 게시 후 HHS 웹사이트와 산하 웹사이트 변경이 President Trump의 1월 20일 Executive Orders에 따른 것이라고 밝힘
  • 문서상 일부 작업은 콘텐츠의 의미나 과학적 무결성을 바꾸지 않는 수정으로, “routine” 작업에 해당할 수 있음
  • 반면 다른 콘텐츠는 변경 시 과학적 무결성에 위험을 줄 수 있어 전문가 검토가 필요하지만, 어떤 데이터가 어느 범주에 들어가는지와 누가 판단하는지는 명시되지 않음

인구통계 변수 삭제가 분석을 흔드는 방식

  • Patrick Sullivan은 CDC 데이터의 명시적 목적이 연구자에게 주의가 가장 필요한 장소와 사람을 알려주는 데 있다고 봄
  • 정치적으로 논란이 되는 일부 용어도 질병과 건강 상태가 인구 집단별로 어떻게 달라지는지 추적하는 인구통계 변수로 쓰임
  • Katie Biello는 전체 데이터셋이 일시적으로 내려갔다가 DEI 제한에 맞춰 인구통계 변수가 제거되거나 바뀐 채 다시 나타날 수 있다고 우려함
  • 공중보건 데이터셋에서 gender나 sexual orientation 언급을 없애려면 데이터의 전체 열을 삭제해야 할 수 있음
  • 정부가 sex를 이분법적으로 정의하면 transgender 사람들과 nonbinary 사람들 등이 데이터에서 사실상 지워질 수 있음
  • 일부 연구자 그룹은 진행 중인 변화에 대응해 CDC 웹사이트 전체를 아카이브하려고 서두르는 중임

질병 대응과 자원 배분의 위험

  • 인구통계 집단 간 건강 차이를 인정하고 대응해야 보건 개입 대상을 정할 수 있다는 점은 역학의 기본 원칙으로 제시됨
  • 건강 차이는 실제 대응 우선순위를 바꿀 수 있음
    • Gay men은 STI 비율이 더 높지만 비만 비율은 더 낮음
    • Transgender women은 HIV 비율이 더 높지만 전립선암 비율은 더 낮음
  • 인구통계 항목이 바뀌면 청소년 우울, STI, 성별 특이 암 등에서 어떤 미국인이 가장 위험한지 식별하기 어려워짐
  • Jennifer Nuzzo는 2022년 미국 mpox 유행을 예로 들며, gender를 sex로 대체하거나 sexual orientation을 무시하면 효과적인 공중보건 대응이 제한될 수 있다고 봄
    • 유행 초기에는 누가 가장 영향을 받는지 명확하지 않아 광범위한 공포가 생김
    • 자세한 인구통계 정보를 수집한 뒤 연구자들은 질병이 주로 men who have sex with men에게 영향을 준다는 점을 보일 수 있었음
    • 이 정보는 백신을 포함한 자원을 더 효율적으로 배분하고 유행을 통제하는 데 도움을 줌
  • STI 비율은 수십 년간 꾸준히 증가한 뒤 최근 미국에서 정체되기 시작했지만, transgender populations나 men who have sex with men에 집중된 개입 데이터를 바꾸면 그 진전이 되돌아갈 수 있음

연방 데이터 신뢰성과 향후 수집 부담

  • 특정 건강 문제가 특정 커뮤니티에 집중된다는 데이터를 잃으면 예산 삭감의 명분이 생길 수 있음
  • Sullivan은 HIV 감시 업무 관점에서 정부 조치가 미국에서 누가 screening, pre-exposure prophylaxis, treatment를 가장 필요로 하는지 판단하는 로드맵을 파괴하는 것과 같다고 비교함
  • CDC 웹사이트의 많은 데이터는 주 정부에서 집계된 것이어서 연구자들이 다시 조립할 가능성은 남아 있음
  • 다만 Nuzzo는 이런 재구성이 부담스러운 작업이며, 과학자들이 공개 연방 데이터를 급히 보존해야 하는 상황을 예상하지 못했다고 봄
  • 앞으로 주 정부가 연방정부와 데이터 공유를 꺼리거나 특정 데이터 수집 자체를 중단할 수 있다는 우려도 있음
  • 연방 데이터가 변경되면 신뢰성이 약해지고, 공중보건 개입이 가장 필요한 집단을 찾기 위해 모은 데이터가 왜곡된 현실상을 남기게 됨

함께 보면 좋은 글 β

GN⁺   [-]
Hacker News 의견들

  • 공개 인터넷에서 이 기록들을 제거하는 건 OPEN Government Data Act, 44 U.S.C. § 3506 위반으로 볼 수 있음
    이 법은 기관이 중요한 정보 배포물을 시작·변경·종료할 때 적절히 고지해야 하고, 공공 정보의 시의적절하고 공평한 이용을 방해하는 독점·제한적 배포나 재배포 제한을 금지함
    데이터셋이 실제로 영구 삭제됐다면 NARA가 조사해야 하며, 책임자는 18 U.S.C. § 2071에 따라 기록의 고의·불법 은닉, 제거, 훼손, 말소, 위조, 파기로 처벌될 수 있음
    https://www.archives.gov/records-mgmt/resources/unauthorized...

    • 이미 피해는 발생했고, 임무는 달성된 셈임
      불법을 저질러도 비교적 무사히 넘어갈 수 있다면, 실제로는 불법으로 작동하지 않는 것과 다름없음
    • 대통령의 공식 행위로 내려진 명령이었다면, 최근 대법원이 인정한 넓은 면책 때문에 법원에서 검토하기 어려울 수 있음
      핵심 헌법 권한 안의 행위에는 절대 면책, 그 외 공식 행위에는 추정 면책이 적용되니, 증거 없이 위법을 입증하기가 힘듦
      명령을 실행한 하급자를 추궁해도 Trump가 사면할 가능성이 높고, 그렇지 않으면 다음 “불법” 명령을 수행할 사람을 찾기 어려워질 것임
    • Trump가 책임자들을 그냥 사면한다면, 그것이 불법인지가 실제로 의미가 있는지 의문임

  • 데이터는 궁극의 사실 확인임
    사실 확인에 강하게 반대하고 Facebook에도 사실 확인을 중단하도록 압박한 대통령이라면, 자신들의 “대안적 사실”을 반박하는 정부 사이트 데이터를 원하지 않는 게 당연해 보임
    https://thehill.com/homenews/campaign/4920827-60-minutes-tru...

    • 사실 확인은 공정하게 수행될 때 작동함
      정치 토론을 공정하게 검증하려면 양측 모두 연구자·팩트체커 팀을 두고 상대 주장에 동등하게 이의를 제기할 수 있어야 함
      하지만 실제로는 그런 방식을 본 적이 거의 없고, 팩트체커들은 Reddit 관리자와 비슷하게 기술적으로는 독립적이지만 많은 자유 시간을 무급 또는 저임금으로 쓰려는 사람들에 치우치기 쉬워서 중립성을 의심할 만한 편향이 생김
    • “데이터가 궁극의 사실 확인”이라는 말에는 동의하기 어려움
      데이터는 누락되거나 불완전하거나 편향되거나 왜곡되거나 그냥 틀릴 수도 있고, 입맛대로 고른 데이터는 데이터가 없는 것보다 더 나쁠 수 있음
      진짜 사실 확인은 데이터를 수집하고, 모델링하고, 방법론과 관련 주체를 검토하고, 맥락화하고, 교차 검증하고, 재현하는 과학적 과정에 가까움
      언론이 “팩트체킹”이라고 부르는 것은 자극적인 제목과 자막에 더 동기부여된 느낌임
    • 데이터는 궁극의 사실 확인이 아니라, 왜곡되기를 기다리는 숫자일 뿐임
      편향, 나쁜 출처, 체리피킹은 “사실”을 허구로 만들고, 진짜 사실 확인에는 막대그래프만이 아니라 사고력이 필요함
    • Zuck의 설명을 보면 그의 문제의식은 팩트체커들이 결국 편향됐다는 데 있었음
    • 데이터는 궁극의 사실 확인이 아님
      데이터는 원하는 어떤 결론이든 나타내도록 무한히 왜곡될 수 있음

  • 역학 교수로서 매주 감염병 “날씨 보고서”를 쓰고 있는데, 이런 소통·데이터 공백은 정말 나쁜 시점에 벌어지고 있음
    지금 독감 시즌이 이례적이고 활동이 예상 밖으로 다시 증가했는데, 지난주에는 각 주 보건부 웹사이트를 하나씩 찾아다니며 데이터를 급히 모아야 했음
    매우 우려스럽고 실제 결과가 클 수 있음
    https://caitlinrivers.substack.com

    • 의도적인 조치로 보임
      코로나 대응에 화가 나 있고, 어떤 대가를 치르더라도 마스크 의무화나 봉쇄를 막고 싶어 하는 것임
      그 대가에는 조류독감 정보를 가능한 한 오래 억누르는 것도 포함됨
    • 91-DIVOC 개발자에게 연락해 보는 것도 좋겠음
      공화당 성향 주들이 공개를 중단하면 그쪽까지는 커버하지 못하겠지만, 코로나 팬데믹 때는 매우 유용했음
    • 예전에 매일·매주 Pennsylvania 코로나 보고서 뒤의 소프트웨어를 만들던 컴퓨터과학 교수로서 고통이 이해됨
      CDC가 없으면 데이터가 지저분하고 서로 맞지 않는 호환 안 되는 조각이 됨
      지금 하는 작업에 프로그래밍 지원을 줄 컴퓨터과학 쪽 사람들을 찾아볼 수 있음
      일시적이길 바라지만 크게 기대하지는 않음
      연락은 dga@cs.cmu.edu로 가능함
    • 대체재는 아니지만, 여기서 전자건강기록 기반 감염병 데이터를 볼 수 있음
      https://www.epicresearch.org/data-tracker/communicable-disea...

  • 삭제 범위는 데이터셋보다 훨씬 넓음
    /r/medicine에서는 성 관련 주제와 인접한 의사용 치료 지침 PDF들, 100쪽이 넘는 문서까지 사라지고 있다고 함
    https://old.reddit.com/r/medicine/comments/1iepzln/cdc_has_r... (“CDC has removed the pages with STI treatment and contraceptive guidelines (self.medicine)”)

  • 이건 Musk와 그 측근들이 법적·제도적 장애물이 본격적으로 커지기 전에 디지털 정부를 최대한 장악하려는 전격전처럼 보임
    현재 목표는 Twitter에서 했던 것과 비슷한 연방정부 숙청일 가능성이 높고, Twitter 매출이 80% 하락했던 것처럼 부주의한 개입의 결과도 비슷하게 나올 수 있음

    • https://bsky.app/profile/altnps.bsky.social/post/3lh3dl3rkgc...
      Elon Musk 측근들이 Office of Personnel Management, Treasury Department, General Services Administration 내부에 하드디스크를 설치하다 적발됐다는 내용임
      Treasury에서는 Social Security와 Medicare 같은 프로그램으로 흐르는 연간 6조 달러 이상의 자금 흐름 시스템 접근을 요구하며 저항을 받았고, OPM에서는 생년월일, 사회보장번호, 성과 평가, 집 주소, 급여 등급, 근속 기간 등을 담은 EHRI 데이터베이스에 접근한 것으로 알려짐
      직원들이 문제를 제기하자 Musk 측근들이 공무원들을 컴퓨터 시스템과 사무실에서 차단하고, 개인 물품까지 수색했다는 보고도 있음
    • 그는 데이터를 삭제하는 것뿐 아니라, 여기서 원하는 데이터를 모두 가져가려는 것일 수도 있음
      AGI 경쟁 욕구를 고려하면 공개 사용을 막는 동시에 자기 훈련 데이터셋에 넣는 시나리오가 그럴듯함
    • 광고주와 돈을 잃어도 아무도 신경 쓰지 않는 회사가 아니라, 이번에는 사람들이 죽게 될 수 있음
      핵심 기관을 해체하고 충성스럽지만 무능한 사람들로 채우기 시작하면 위험도가 훨씬 커짐
    • 이건 공공 부문이라서, 미국의 대표 권력 전체와 큰 싸움 없이 정부 인력의 80%를 그냥 해고할 수는 없음
      정부는 이번 주말에도 이미 이런 조치들로 소송을 당하고 있음
      연방 공무원들이 그의 모든 행동을 무시하길 바람. 그들은 Musk 밑에서 일하는 게 아니고, Trump도 보복으로 대부분을 해고할 수 없음

  • 누군가에게 유용할 수 있음
    https://archive.org/details/20250128-cdc-datasets
    2025년 1월 28일 이전 https://data.cdc.gov/browse에 올라온 모든 CDC 데이터셋의 아카이브임
    손상된 데이터셋과 공개 접근이 불가능한 데이터는 제외됐고, 대부분의 데이터셋에는 관련 메타데이터를 담은 -meta 파일이 함께 있음
    데이터 중복성을 높이기 위해 시드하려면 자동 생성 토렌트는 불완전하니 쓰지 말고, full-20250128-cdc-datasets-USETHIS.torrent라고 표시된 토렌트 파일을 사용해야 함

    • Internet Archive가 왜 그렇게 중요한지 잘 보여줌
    • 정부 웹사이트의 모든 데이터를 아카이브하려는 다른 시도도 있는지 궁금함
      archive.org를 크롤링할 수도 있을 것 같음

  • 미국 납세자가 비용을 대고 공중보건을 위해 수집·분석한 데이터가 변덕스럽게 삭제될 수 있다는 게 무섭다
    데이터를 아카이브하려는 노력은 많지만, 그래도 기술에 익숙하지 않은 미국인들에게는 접근 불가능해질 수 있음
    안타깝게도 그게 의도인 것 같음

    • 삭제된 데이터는 FOIA로 요청할 수 있는 대상인지 궁금함
    • 정말 무서운 일임
      특히 행정명령이 이를 요구하지도 않았는데, CDC가 왜 필요도 없는 데이터를 내리고 있는지 모르겠음
    • 다수 유권자가 최종 선택을 했고, 모든 것이 그 선택에 복무해야 하는 상황이 됐음
      세금을 내지만 투표하지 않거나 투표할 수 없다면, 안타깝지만 자기 문제로 취급되는 셈임
    • 기술에 익숙하지 않은 사람들에게는 이 데이터가 이미 접근 불가능한 것 아닌가 싶음
      할머니는 연방정부 데이터 다운로드 사이트에 들어가지 않고, 왜 들어가야 하는지도 모르며, 그런 데이터가 있다는 사실도 모름
      내가 데이터를 제공해도 그것으로 뭔가 할 기술이 없음

  • 이런 식으로 데이터를 수집하거나 공개하지 않으면 곧 영아 사망률이나 결핵 환자 수 같은 지표가 작년 대비 얼마나 변했는지 알 수 없게 됨
    어쩌면 그게 목표의 일부일 수도 있음

    • 정부 기관을 맡은 상태에서 그 기관을 파괴하려는 계획이라면, 먼저 자신이 해를 끼치고 있다는 걸 보여줄 수 있는 것들을 없애는 게 말이 됨
    • Texas의 모성 사망률을 보면 됨
      https://www.texastribune.org/2024/12/06/texas-maternal-morta...
    • 같은 각본의 일부일 수 있음
      “성가신 외국 바이러스들이 우리 병자들을 빼앗아 간다, 막아야 한다”는 식의 선동으로 보임

  • CDC가 방어적 총기 사용 통계 기록을 중단했을 때와 매우 비슷함
    추는 분명히 흔들리고 있지만, 현 행정부와 맞지 않더라도 데이터는 보존해야 한다고 봄
    정부와 독립적으로 자신이 중요하게 여기는 데이터를 기록해 시간이 지나도 진실의 원천을 유지하는 게 중요함
    Axios, NYT 기사나 X 게시물은 바뀌거나 삭제될 수 있으니, 나중에 차이를 확인할 수 있도록 스냅샷을 남겨야 함

    • 1996년 Dickey amendment 때문에 연방 차원의 총기 폭력 연구가 극도로 어려워졌음
      2013년에야 조금씩 바뀌기 시작했고 2019년에야 최종적으로 고쳐졌음
      이 사안에는 추가 움직인 적이 없고, 친총기 로비가 한 세대 동안 총기 연구 검열을 장악해 왔으며 앞으로도 이를 활발하고 정직한 연구 영역으로 만들지 못하게 할 가능성이 큼
    • 데이터뿐 아니라 인터넷 자체의 스냅샷이 필요함
    • 총기 사용은 모두 방어적 사용인 것처럼 보임

  • 더 큰 연쇄적 재앙의 일부임
    Musk가 Office of Personnel Management 통제권을 장악하고 있는 것으로 보임
    https://www.usnews.com/news/world/articles/2025-01-31/exclus...
    NASA는 applied sciences 페이지를 내렸고 데이터를 정리·삭제 중인 것으로 보임
    https://www.reddit.com/r/gis/comments/1icqchv/why_is_the_nas...
    (https://appliedsciences.nasa.gov/)
    다른 많은 데이터셋도 사라지고 있음
    https://mashable.com/article/government-datasets-disappear-s...
    https://www.reddit.com/r/DataHoarder/와 https://www.reddit.com/r/fednews/에서도 활발히 논의 중임

    • Musk는 세계 최고 부자이고 이제 미국 정부의 핵심 영역을 지휘하고 있음
      분명 숨은 동기 같은 건 없고 평범한 사람들을 위해 일하고 있을 것임
    • 이 시점에서 Musk 지지자라는 건 자랑할 일이 아님
    • 이것이 웹의 단점임
      다행히 연방 보존 도서관이 있어서 핵심 자료 일부는 이런 야만인들에게 파괴되지 않을 것임
      https://www.gpo.gov/how-to-work-with-us/agency/services-for-...
    • Musk가 왜 갑자기 미국 정부 일부를 장악하는 것처럼 보이는지 미국 정치 흐름을 놓친 느낌임
      그가 어떤 투표용지에도 올라 있었던 기억이 없음
    • “표현의 자유 수호자”가 데이터를 검열하고 있다는 건가
      많은 “깨어 있는” 사람들이 경고했지만, 일부는 이를 “정치적 발언”이라며 무시했고 이제 그 결과를 치르고 있음
답변달기