당신의 몸을 지원하는 소프트웨어는 항상 당신의 자유를 존중해야 한다

 (fsf.org)
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  • 의료 보조기기가 독점 소프트웨어에 묶이면 혈당 모니터링 앱, 보청기, 망막 임플란트처럼 신체와 직결된 장치의 작동·수리·지원이 제조사 결정에 좌우됨
  • Abbott의 LibreLink 장애와 iOS 17 경고는 앱 업데이트나 운영체제 변경만으로도 당뇨 환자의 혈당 확인과 알림이 흔들릴 수 있음을 보여줌
  • iOS 15.4 이후 일부 Bluetooth 보청기 사용자는 페어링과 설정 문제를 겪었고, Resound 사례처럼 해결까지 몇 주 동안 제조사 대응을 기다려야 했음
  • Second Sight Medical Products가 Argus 망막 임플란트 기술을 포기하자 일부 사용자는 고장 시 수리 경로를 잃었고, Medtronic 사례는 사이버보안 위험도 제조사 신뢰에 묶인다는 점을 드러냄
  • FSF는 의료 보조기기 소프트웨어를 자유 소프트웨어로 배포해야 커뮤니티가 버그 수정, 장기 지원, 수리에 참여할 수 있으며 Tympan, openMHA, OpenAPS 같은 사례가 이미 있다고 봄

신체를 보조하는 소프트웨어의 통제권

  • 신체를 제어하거나 보조하는 소프트웨어는 사용자가 통제할 수 있어야 하며, 장치가 멈추거나 업데이트가 실패했을 때 스스로 대응할 길이 필요함
  • 대상은 보청기, 인슐린 펌프, 바이오닉 눈, 심박조율기처럼 일상과 치료에 직접 연결된 장치임
  • 독점 소프트웨어에 의존하면 사용자는 문제 원인을 확인하거나 수정하거나 이전 버전으로 되돌리기 어려움
  • 자유 소프트웨어는 사용자가 소프트웨어를 실행, 복사, 배포, 연구, 변경, 개선할 자유를 갖는 것을 뜻함

LibreLink 장애와 iOS 업데이트 위험

  • 2023년 7월 영국의 Apple 기기 사용자는 Abbott가 LibreLink 앱 업데이트를 배포한 뒤 혈당 모니터링 앱이 작동하지 않는 문제를 겪음
    • 혈당 모니터링은 당뇨 환자가 혈당이 너무 낮거나 높은 시점을 확인하는 치료의 중요한 부분임
    • 제1형 당뇨를 가진 David Burchell은 앱이 흰 화면만 보여 패닉에 빠졌고, 앱을 삭제한 뒤 다시 설치하려 했지만 App Store에서 내려가 다시 다운로드할 수 없었다고 말함
  • LibreLink라는 이름과 달리 이 앱은 libre가 아닌 독점 소프트웨어임
    • 사용자는 앱 유지와 배포를 회사에 의존해야 함
    • 자유 소프트웨어였다면 사용자가 직접 실행·복사·배포·연구·변경·개선하거나, 개발자·사용자 커뮤니티를 통해 수정과 공유를 기대할 수 있었음
    • 이전 버전이 남아 있었다면 문제가 된 업데이트를 되돌릴 수도 있었음
  • 두 달 뒤 iOS 17 업데이트를 앞두고 FreeStyle LibreLink와 Libre 2 앱 사용자들은 같은 종류의 위험을 다시 마주함
    • Abbott는 2023년 9월 Apple 사용자에게 iOS 17의 StandBy Mode와 Assistive Access Mode가 FreeStyle Libre 2, FreeStyle LibreLink, FreeStyle LibreLinkUp 사용 경험에 영향을 줄 수 있다고 경고함
    • 해당 앱을 쓰는 스마트폰에서는 자동 운영체제 업데이트 비활성화가 권고됨
    • StandBy Mode는 혈당 알람 같은 시간 민감 알림을 때때로 막을 수 있고, Assistive Access Mode는 센서 활성화와 앱 알람 설정 변경에 영향을 줄 수 있음

iOS 15.4 이후 Bluetooth 보청기 문제

  • 2022년 봄 iPhone을 iOS 15.4로 업데이트한 뒤, Bluetooth로 전화와 연결되는 일부 보청기 사용자가 휴대폰 앱과 보청기를 페어링하는 데 어려움을 겪음
  • Bushness라는 가명을 쓰는 사용자는 Resound 브랜드 보청기의 저음·고음 슬라이더가 iOS 15.4 업데이트 뒤 무작위로 움직이는 문제를 겪음
    • Resound와 Apple 양쪽에 문제를 알림
    • 여러 해결 방법을 시도했지만 고치지 못함
    • Apple 포럼에서도 이미 시도한 방법 외에는 도움을 받지 못함
  • Resound가 소프트웨어를 자유화했다면 커뮤니티가 코드 내부를 살펴보고 원인을 찾을 수 있었을 가능성이 있음
    • 독점 소프트웨어에서는 회사 밖의 누구도 코드를 검토해 무엇이 잘못됐는지 판단하기 어려움
    • 사용자는 커뮤니티의 도움 대신 제조사의 대응을 기다려야 함
  • 보청기 블로거 Goeffrey Cooling은 최근 몇 년 사이 보청기에 펌웨어 업데이트가 배포되기 시작했고, 특히 Bluetooth 보청기와 “Made For iPhone” 보청기에서 이런 흐름이 보인다고 씀
    • 보청기 브랜드가 업데이트 내용을 항상 알려주는 것은 아님
    • 업데이트는 iPhone 운영체제 변경 시점 주변에 배포되는 것처럼 보임
    • Apple이 iPhone을 바꿀 때마다 보청기 연결 문제가 생긴다고 씀
  • Resound는 iOS 15.4 이후 Bushness와 다른 사용자들이 겪은 문제를 결국 해결했지만, 몇 주가 걸림
    • 일상생활에 필요한 하드웨어가 독점 소프트웨어를 필요로 할 때 사용자는 제조사 일정에 크게 묶임

지원 중단이 수리 불가능으로 이어지는 구조

  • Bluetooth 보청기 제조사가 보증이 만료된 모델에 업데이트를 제공하지 않으면, 하드웨어가 멀쩡해도 새 장치를 사야 할 수 있음
  • 보청기에 자유 소프트웨어가 들어 있었다면 자유 소프트웨어 커뮤니티가 업데이트 유지에 참여할 수 있음
  • Second Sight Medical Products의 눈 임플란트 사례는 지원 중단이 실제 사용자에게 어떤 위험을 남기는지 보여줌
    • 회사는 2020년 파산 가능성에 직면하면서 해당 기술을 포기함
    • Terry Byland는 2004년부터 1세대 Argus 임플란트에 시야를 의존해 왔고, 문제가 생기면 고칠 방법이 없다고 말함
    • Barbara Campbell은 지하철에 있을 때 망막 임플란트가 갑자기 작동을 멈춤
  • 의료 보조기기 회사가 소프트웨어 소스 코드를 GNU General Public License v3.0 or later 같은 자유 라이선스로 공개했다면 제3자 개발자가 Terry와 Barbara 같은 사용자를 도울 수 있었음

사이버보안 법안만으로 부족한 이유

  • 독점 소프트웨어를 쓰는 의료 보조기기는 버그와 업데이트뿐 아니라 사이버보안에서도 사용자를 제조사에 의존하게 만듦
  • 일부 정부는 독점 소프트웨어 기반 의료기기의 안전 문제를 법으로 고치려 함
    • PATCH Act는 미국 FDA 승인 신청 제조사가 사이버 기기의 생애주기 전반에서 합리적인 안전성과 효과성을 입증하도록 요구함
  • 이런 법의 목적은 Medtronic의 심박조율기와 인슐린 펌프에서 공격에 노출될 수 있는 취약점이 드러난 2019년과 2021년 같은 사례를 막는 것임
  • 그러나 독점 소프트웨어에서는 제조사가 버그를 탐지하고, 알리고, 수정할 것이라고 믿어야 함
  • 입법만으로는 이 의존성을 없애기 어렵고, 자유 소프트웨어에서는 장치를 시험해 취약점을 찾으려는 외부 참여가 가능해짐

자유 소프트웨어가 주는 장기 지원 효과

  • 의료 보조기기의 자유 소프트웨어는 환자, 환경, 의료 시스템에 도움이 될 수 있음
  • 보청기, 인슐린 펌프, 심박조율기 안의 소프트웨어는 신체 일부를 제어하므로 사용자가 그 소프트웨어를 통제할 수 있어야 함
  • 자유 소프트웨어는 의료기기의 수명 연장에 기여함
    • 커뮤니티가 버그를 고치고 업데이트를 제공할 수 있음
    • 환자는 제조사 하나에만 의존하지 않아도 됨
    • 장치를 버리는 대신 수리할 권리를 선택할 수 있음
    • 장기 지원은 의료 시스템과 환자의 비용 부담을 줄일 수 있음

이미 있는 사례와 아직 부족한 영역

  • 보청기 장치에는 Tympan project가 개발한 소프트웨어 같은 자유 소프트웨어 사례가 있음
  • 미국 National Institutes of Health가 자금을 지원한 Open Community Platform for Hearing Aid Algorithm Research 프로젝트는 실시간 오디오 신호 처리를 위한 openMHA 플랫폼을 개발함
  • 인슐린 펌프 같은 다른 의료 보조기기도 OpenAPS 같은 프로젝트 덕분에 자유 소프트웨어로 실행될 수 있음
  • 심박조율기에는 아직 자유 소프트웨어가 부족하며, 자유 소프트웨어 커뮤니티가 기여할 수 있는 영역으로 남아 있음

의료 보조기기 경험 공유 요청

  • 자유 소프트웨어 지지자는 주변 사람에게 의료 보조기기의 독점 소프트웨어 문제를 알릴 수 있음
  • 친구, 부모, 조부모가 의사에게 의료기기의 소프트웨어를 묻고 독점 소프트웨어보다 자유 소프트웨어를 선택하거나 요구하도록 권할 수 있음
  • 의료 보조기기 경험은 campaigns@fsf.org로 보낼 수 있음
    • 자유 소프트웨어 의료 보조기기를 쓰는 이유
    • 독점 소프트웨어 의료 보조기기에 대한 불만
    • 자유 소프트웨어 의료 보조기기가 삶을 더 쉽게 만들기 위해 개선해야 할 점
  • 이메일에는 경험 일부를 공개해도 되는지 명시해야 하며, 원하면 익명 공개도 가능함
  • 의료 보조기기 경험을 공개적으로 말해도 괜찮다면 LibrePlanet 2024 세션을 제출할 수 있음

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Hacker News 의견들
  • 생명이 달린 소프트웨어는 네 가지 소프트웨어 자유를 존중하도록 의무화해야 함: 실행, 연구, 복사, 수정
    자기 신체 자율성의 맥락에서도 이 네 자유가 적용되지 않는다면, 대체 어디에서 더 중요할 수 있겠나?
    반대로 생각하면, 자기 몸의 일부가 자기 소유가 아니라 단지 라이선스로 허용된 것이고, 그 라이선스는 허가권자 마음대로 바뀌거나 철회될 수 있다는 뜻임
    법제화가 필요할 수 있음
    덧붙이면 선례가 없는 것도 아님. 저작권과 특허는 음식 조리법이나 의류 디자인처럼 생존 필수품 전반에서는 매우 제한적으로 적용됨
    • 사용자가 소프트웨어를 읽고 수정할 수 있게 된다면, 사용자가 버그를 만들어 건강 문제나 더 나쁜 결과를 초래했을 때 소프트웨어 회사의 책임을 면제하는 계약도 있어야 할 듯함
    • 안타깝지만 신체 자율성은 지난 수천 년 동안 실제로 그렇게 자유로웠던 적이 거의 없음. 그래도 어느 정도 진전은 하고 있음
    • 몸의 일부가 소유가 아니라 라이선스된 것이라는 발상은 Neuromancer 이후로 거의 사이버펑크의 전형이었음. 자본주의가 디스토피아를 현실로 잘 만들어냈다
  • 좋은 글임. 생명에 중요한 소프트웨어의 끔찍한 현실 사례들이 나오고, 끝에는 그나마 좋은 소식도 있음
    사람의 생명이 달린 소프트웨어를 팔면서 사용자에게 코드를 검사하고 수정할 권리를 주지 않는 것은 불법이어야 함
    • 심장이 멈추면 목숨을 살리기 위한 이식형 제세동기를 달고 있음
      집에 두는 독점 장비도 받았는데, 이 장비가 제세동기 데이터를 읽어 휴대전화망으로 심장 전문의에게 전송함. 정기 원격 검진 때 그 옆에 앉아 버튼을 누르면, 감지한 비정상 심장 리듬과 충격 치료 여부, 혹은 치료 없이 정상화됐는지 같은 정보를 전송함. 1년에 2~4번 정도 해야 함
      그런데 버튼을 누를 때마다 200달러가 청구됨. 이벤트가 0건이어도 마찬가지고, 90% 이상은 실제로 0건임
      데이터를 직접 읽을 수 있는 인터페이스는 전혀 제공되지 않음. 내가 장치를 직접 읽고 이벤트가 없다는 것을 확인한 뒤, 새로 진단할 내용이 없다고 의사에게 알릴 방법이 없음
      이 의료 시스템이 싫음. 장치는 내 목숨을 살리는 데 훌륭하지만, 비용을 내지 않고도 그 데이터를 읽을 수 있어야 함
    • 삶의 질에 중요한 소프트웨어는 FDA 인증으로 보장되어야 함. “자유”라는 이름의 자가 수정은 환자의 생명과 건강을 위험하게 만들며, 인증되지 않았다면 불법이어야 함
  • “읽기 전용” 소프트웨어, 예를 들어 스캔이나 진단 소프트웨어라면 100% 동의함
    제어 소프트웨어는 훨씬 더 복잡함. 예를 들어 한 가족 구성원은 기술에 익숙하지 않지만 인슐린 펌프를 쓰고, 다른 가족 구성원은 기술에 밝고 해킹을 좋아해서 인슐린 펌프 소프트웨어를 “개선”하려고 수정했다고 해보자. 그런데 그 변경이 실수로 밤중 수면 중 인슐린 과다 투여를 일으켜 가족이 사망할 수 있음
    규칙과 규제가 있는 이유는 단순히 규칙을 만들기 위해서가 아니라, 피로 쓰인 것들이기 때문임
    생명 의존 제어 소프트웨어를 자유롭게 수정할 수 있어야 한다는 목표는 고귀하지만, 접근 방향이 잘못됐다고 봄. 컴퓨터 과학 업계가 사람을 죽이지 않는 소프트웨어를 만드는 방법, 자가 검증 방식으로 “검증 통과 == 아무도 죽지 않음”을 보장하는 방법 등을 먼저 찾아내는 편이 더 건설적임
    이건 전혀 사소하지 않고, 이 분야는 토목공학 같은 분야에 비해 아직 충분히 성숙하거나 주류화되지 않은 느낌임. 소프트웨어 수정이 죽음으로 이어지지 않음을 쉽게 보장할 수 있다면, 이런 자유를 법으로 강제하기도 쉬워질 것임
    • 그런 시나리오에는 사회적 차원의 보호 장치가 있음: 과실치사/살인 법률
      물론 의도, 관할권, 훈련과 지식 수준, 어떤 변경을 시도했는지에 따라 기소와 재판 양상이 달라질 것임
      장치 제조사가 소프트웨어를 업데이트해 누군가를 다치게 하거나 죽이면 형사 및/또는 민사 책임을 짐
      “그냥 책임 비용과 제대로 된 소프트웨어 공학 비용을 계산해서…” 같은 얘기가 나오기 전에 말하자면, 적어도 미국 민사소송에서 징벌적 손해배상은 실제 손해를 넘어 피고의 형편없는 행동을 처벌하고, 그들과 다른 이들이 다시는 그러지 못하게 하려는 목적이 분명함
      유명한 McDonalds 커피 화상 사건에서도 엄청난 징벌적 손해배상이 나왔음. 피해자는 소송 전에 생식기 화상으로 인한 엄청난 고통과 고생에 대한 배상은 요구하지 않고, 의료비만 요청했음. McDonalds는 이를 거절했음
      배심원단은 여러 이유로 격분했음. McDonalds는 커피가 업계 표준보다 훨씬 높은 온도로 제공된다는 점을 알고 있었고, 이미 사람들을 다치게 했다는 점도 알고 있었으며, 합리적인 손해배상 요청도 거부했기 때문임
    • 소프트웨어는 계속해서 “세상을 먹어치우고” 있음
      그런 상황에서 의료 소프트웨어가 자유/오픈소스 소프트웨어가 되는 것은 필요한 단계로 보임. 그것만으로 충분한지는 더 논의할 여지가 있음
      반대편 예를 들면, 인슐린 펌프에 버그가 있는데 새 수정판이 제때 인증을 못 받아 가족이 손 놓고 지켜보는 사이 환자가 죽을 수도 있음. 균형이 필요함
      이는 부분적으로 장단점을 제시받은 환자가 대체 치료 옵션을 선택할 권리[1]에 속한다고 봄. 환자는 숙고한 위험을 감수할 수 있어야 함
      [1] https://en.wikipedia.org/wiki/Patients'_rights
    • 소프트웨어가 자유롭다는 사실만으로 사람의 건강을 제어하기에 충분히 안전하다는 인증이 되지는 않는다는 점을 글이 충분히 인식하지 못한 듯함. 다른 안전장치가 반드시 필요함
      그게 법제화인지는 모르겠지만, 소프트웨어 업데이트 하나가 노인이 쓰는 앱을 망가뜨리는 건 받아들일 수 없음
    • 소프트웨어 업데이트는 자격을 갖춘 의료 소프트웨어 엔지니어가 해야 함. 훈련받지 않은 무작위 가족 구성원에게 수술을 맡기거나 약을 처방하게 하지 않는 것과 같음
      그래도 자유 소프트웨어라는 측면은 공동체에 이익을 주고, 사람들이 한 회사의 운명에 묶이지 않게 해줌. 회사가 지원을 중단하면, 구형 의료기기 사용자를 돕는 사내 전문가를 둔 의료 소프트웨어 서비스 회사에 갈 수 있음
      자유 소프트웨어라면 적어도 가능하지만, 독점 소프트웨어에서는 불가능함
  • 많은 부분이 타당하고, 메시지에 더 담겨야 할 것도 있다고 봄. 의료 데이터도 유사하게 자유로워야 하며, 더 정확히는 개인에게 완전히 사적인 것이어야 함
    어떤 조직도 우리의 의료 정보를 좌지우지하는 심판이 되어서는 안 됨
    하지만 슬픈 사실은 우리가 의료 상태에 접근할 수 있는 휴대용 감시 장치를 늘 들고 다닌다는 것임. 우리는 정보를 자발적으로 제공하고, 간헐적인 광고성 콘텐츠를 통해 이런 관행은 점점 정상화되고 받아들여지고 있음
    그 편리함이 앞으로 닥칠 문제보다 더 큰지는 확신이 안 듦
    • 오픈소스 개인 건강 기록 앱인 Fasten Health를 만들고 있음: https://github.com/fastenhealth/fasten-onprem
      환자가 여러 의료기관에서 자신의 전체 의료 이력을 가져와 로컬에 저장할 수 있게 해줌. 어떤 기업이 건강 기록을 수익화하거나 데이터 마이닝할 걱정을 하지 않아도 됨
  • 살기 위해 소프트웨어에 의존해야 하는 일이 없기를 바람. 하지만 그렇게 된다면 스마트폰이 있어야 쓸 수 있는, 인터넷에 연결된 것은 절대 쓰지 않을 것임
    • 그 시점에는 살고 싶다면 선택지가 없을 수도 있음
    • 의료기기를 제어하는 소프트웨어를 뜻한 것 같지만, 실제로는 운전할 때, 비행기를 탈 때, 길을 건널 때의 보행 신호, 독성 물질을 실은 기차가 동네를 지나갈 때 등 이미 살기 위해 소프트웨어에 의존하고 있음
  • Apple이 iOS 17로 업데이트한 뒤 FreeStyle LibreLink와 Libre 2 앱 사용자들이 아이폰을 업데이트하면 의존하던 소프트웨어가 작동하지 않을까 다시 두려워했다는 부분이 있음
    Apple은 서드파티 소프트웨어의 안정성을 거의 무시하다시피 운영하는 것으로 잘 알려져 있음. 안전이 중요한 기술 스택에 Apple을 넣고 아무 생각 없이 업그레이드했다가 깨졌을 때 “당해도 싸다”까지는 말하지 않겠지만, 특히 이전에 이미 그런 문제를 겪었다면 정말 어리석은 선택임
  • “독점 소프트웨어 앱 LibreLink”라는 표현은 좀 잘못된 명명 같음
    • 의료 소프트웨어에 대한 FSF의 논지는 꽤 탄탄하다고 보지만, 이 부분은 조금 삐친 듯한 느낌이었음
      세상이 FSF의 free/open/libre 정의를 중심으로 돌아가는 건 아니고, LibreLink는 FreeStyle Libre 장치와 관련되어 있음. 이 장치들은 “가장 중요한 일들로 돌아갈 수 있게” 해준다는 식의 마케팅을 목표로 함
    • 이런 일은 계속 반복됨. 처음부터 “free” 소프트웨어는 중의적인 언어 때문에 계속 골치를 앓아왔음
  • 중요한 의료기기의 주요 인터페이스를 스마트폰에 맡긴다는 게 말이 안 된다고 느껴짐
    당연히 스마트폰이 아닌 버전을 살 수 있어야 하지 않나? 스마트폰은 충분히 안정적이지 않고, 앞으로도 그럴 수 없음
  • Abbott의 Freestyle Libre 혈당 센서는 수상한 구석이 있음. 센서를 단일 기기와만 페어링하게 허용함
    이번 여름에 외부 리더기가 죽었고, 아직 작동하는 센서 데이터를 읽으려고 서드파티 앱을 써야 했음
    공식 앱은 무음으로 만들 수 없어서 쓰지 않음. Dexcom은 더 심했는데, 앱과 외부 리더기 모두 “센서가 6시간 후 만료됨”이라는 고정 알림이 미친 듯이 울렸고, 음소거하거나 조정할 방법이 없었음. 밤중 아무 때나 울려댔음
    인슐린 의존 상태로 40년을 잘 살아왔고, 편의성과 야간 그래프 같은 추가 데이터는 모두 훌륭함. 소리가 기본값인 것은 괜찮고 그래야 하지만, 내가 음소거할 수 있어야 함. 책임 면제에도 동의할 수 있음. 이런 장치들은 삶에 맞춰져야지, 삶이 장치에 맞춰져서는 안 됨
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