우리 모두는 잠시만 능력을 가진 존재

• Jim Nielsen은 무릎 부상 뒤 계단 난간, 건물 옆 경사로, 뒤쪽 엘리베이터 같은 접근성 보조 요소가 일상 이동의 필수 조건으로 보이기 시작함
• 부상은 6월 6일 가족과 해변 휴가 중 발생했고, 그는 모래 위에서 일어나지 못한 채 파도에 맞다가 배로 기어 나와야 했음
• 의사는 회복이 며칠이나 몇 주가 아니라 몇 달 단위라고 봤고, 거의 3개월이 지난 뒤에도 그는 여전히 절뚝이지만 조금씩 나아지는 중임
• Sara의 접근성 강의에서 들은 Cindy Li의 “We’re all just temporarily abled”는 “현재 5명 중 1명은 장애가 있고, 100%의 사람은 평생 어떤 형태의 장애를 겪는다”는 메모와 맞닿아 있음
• 능력은 고정된 이분법이 아니라 삶에서 들어오고 나가는 유동적인 상태이며, 접근성을 가능하게 하는 환경과 사람들에 대한 감사로 이어짐

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무릎 부상으로 달라진 이동의 조건

• Jim Nielsen은 6월 6일 가족과 함께 해변 휴가 중 무릎을 다침
  • 나중에 돌아보면 자신이 하기엔 나이가 많았을 수도 있는 일을 시도하다가 부상이 발생함
  • 즉시 심각한 부상임을 알았고, 모래 위에 누워 일어나지 못한 채 파도를 맞음
  • 몇 차례 파도가 지난 뒤 배로 기어 모래사장을 벗어남
• 부상은 집으로 돌아가는 비행 전날 발생했고, 해질녘 해변에 앉아 휴가가 그 순간 끝났음을 알게 됨
• 거의 3개월이 지난 뒤에도 그는 여전히 절뚝이고 있음
  • 상태는 나아지고 있지만 회복 속도는 느림
  • 의사는 “며칠이나 몇 주가 아니라 몇 달”이 걸리는 회복이라고 말함
• 아이들이 방학인 여름을 최대한 보내려 했지만, 이동성 제한이 계속 따라붙음

“일시적으로 능력을 가진 존재”라는 문장

• Cindy Li의 “We’re all just temporarily abled”라는 말은 Sara의 접근성 강의에서 처음 들은 뒤 계속 머릿속에 남음
• Sara의 강의 메모에는 접근성을 바라보는 핵심 숫자가 함께 적혀 있음
  • 현재 5명 중 1명은 장애가 있음
  • 100%의 사람은 평생 어떤 형태의 장애를 겪음
• 부상 이후 그는 이전에는 거의 신경 쓰지 않던 접근성 보조 요소들을 더 자주 인식함
  • 계단의 난간
  • 건물 옆의 경사로
  • 뒤쪽에 숨어 있는 엘리베이터
• 이런 요소들은 전에는 잘 보이지 않았지만, 이동성이 제한된 뒤에는 일상을 가능하게 하는 장치가 됨
• 능력을 이분법적인 상태로 여기기 쉽지만, 경험 이후 그는 능력이 각자의 삶에 들어왔다가 나가는 유동적인 것임을 더 분명히 이해하게 됨
• 그는 자신의 무릎이 매일 낫고 있고, 일은 책상에 앉아서 할 수 있다는 점에서 자신이 특권적 상황에 있음을 인정함
• 현재 가진 능력, 이전에는 지나쳤던 접근 가능한 보조 요소들, 그리고 그것들을 가능하게 하는 사람들에 대해 더 감사하게 됨

[xguru]

We’re All Just Temporarily Abled 는 정말 적절한 표현이네요.
접근성은 계속 강조되어야 하는 주제라고 생각합니다.

[GN⁺]

Hacker News 의견들

• 예전에 시각장애 사용자와 Zoom 통화를 하며 우리 사이트의 접근성 테스트를 한 적이 있음
  먼저 그분이 스크린 리더로 사이트를 탐색하는 모습을 보는 것 자체가 큰 깨달음이었고, 예약 페이지에 도착했을 때는 정말 부끄러웠음
  우리가 만든 날짜 선택기를 전혀 사용할 수 없었기 때문임. 기본 HTML 버전이면 충분했을 텐데, 몇 주 전에는 그 영향은 고려하지 않고 어떤 화려한 jQuery 날짜 선택기 플러그인을 쓸지만 토론했음
  보기엔 화려했지만 그 사용자에게는 전혀 쓸 수 없었고, 그날 엔지니어로서 많은 것을 배우고 느꼈음. 다양한 페르소나를 깊이 고려하는 일도 어렵고, 모두에게 잘 동작하는 도구를 만드는 건 더 어려움

  • 회사에서 접근성 전문 기관과 함께 개발자와 디자이너에게 웹 접근성 교육을 한 적이 있음
    누군가가 소리만으로, 또는 800% 확대만으로도 매끄럽게 탐색하는 모습을 보면 정말 많은 것을 배움
    반대로 의미론적 HTML을 잘못 써서 메뉴가 같은 “list item” 라벨만 5번 반복할 때는 매우 부끄러워짐
  • 스크린 리더 호환성을 직접 다뤄보는 것만큼 공감을 키워주는 작업도 없음
  • 사이트나 앱 개발자들이 접근성 요구가 있는 사용자와 화상 통화를 하면서, 화면 공유 등 필요한 방식으로 실제 사용 과정을 같이 보면 좋겠음
    다른 개발자들은 음소거로 참관하며 배우고, 개발자들이 비용을 모아 테스트에 참여한 사용자에게 시간을 보상하면 모두에게 이득임
    참가자 모두가 동의한다면 스트림을 구독자에게 공개하고, 그 사용자에게 추가 로열티도 지급할 수 있음. 이런 게 이미 있는지, 누가 만들어줄 수 있는지 궁금함
  • 오래된 생각이긴 하지만, 정말로 접근 가능한 날짜 선택기가 있는지 확신이 안 듦
    날짜를 직접 입력할 수 있게 하는 것이 가장 좋고 사실상 유일하게 현실적인 선택처럼 보임
  • 스크린 리더는 어떻게 배우는지 궁금해짐. 다른 장애를 위한 대체 도구들도 마찬가지임
    꽤 기술적이고 배우기 어려워 보이지만, 비장애 엔지니어들도 이런 도구를 연습해보는 게 맞다고 느낌
    개인적으로는 어디서 시작해야 할지도 모르겠음. 실수로 스크린 리더를 몇 번 켜본 적만 있고, 언젠가 필요해졌을 때 어떻게 능숙하게 쓸 수 있을지 감이 없음

• 웹 사용자 경험에서 거의 고려되지 않는 장애 중 하나가 지적 장애임. 개발, 디자인, 프로젝트 관리, 프로그래밍을 하는 사람들은 지적 능력 면에서 꽤 예외적인 집단인 경우가 많음
  물론 본인들이 생각하는 것만큼은 아닐 수도 있음
  하지만 우리도 모두 일시적으로만 똑똑함. 첫 커피를 마시기 전이나 스트레스가 심할 때는 판단력이 떨어지는 사람이 많고, 그래서 크런치 시간이 오히려 생산성을 낮추기도 함
  개인적으로는 버그라고밖에 생각되지 않는 설계 결정을 마주치는데, 알고 보면 실제 의도된 동작인 경우가 힘듦
  이런 성향 때문에 덴마크 사업자 등록 기관과의 일에서 큰돈을 잃었음. 요구한 것을 다 입력했고 사이트가 망가졌을 수도 있다고 했더니, 그쪽은 “아마 이 특정 실수를 하셨겠네요, 다들 그렇게 합니다”라고 했음
  결국 수천 달러의 벌금을 내고 회사를 닫아야 했음. 당시 덴마크에서 LLC의 법적 소유자를 명시하지 않으면 벌금과 강제 폐쇄를 당하게 했고, 약 1년 뒤에는 어차피 모든 LLC를 폐쇄했음
  물론 개발자들도 ADHD처럼 특정한 지적 능력 차이를 가진 경우가 많음

  • 내 딸은 매우 심각한 학습 장애가 있는데, Android 휴대폰이나 iPad에서 가족 사진과 영상을 넘겨보는 것을 좋아함
    대체로 잘 쓰긴 하지만 딸의 관점에서 보면, “사진을 스와이프해서 보기”가 얼마나 복잡해졌는지 놀라울 정도임
    위에서 아래로 스와이프하면 알림이 나오고, 아래에서 위로 스와이프하면 사진 옵션이 나옴. 그중 하나를 실수로 누르면 빠져나오기 어려운 메뉴와 기능의 미로에 들어감
    영상을 재생하려면 한 번 탭해서 영상 컨트롤이 나타나게 한 뒤, 0.5초쯤 안에 화면 가운데 재생 버튼을 눌러야 함. 아니면 다시 사라짐
    사진 목록을 넘기다 길게 누르면 “선택 모드”가 되어 이후 누르는 사진이 표시되는 대신 선택 목록에 추가되어 매우 혼란스러움
    iOS에서 잘못된 버튼을 누르면 이해하기 어려운 화면 속 화면 모드로 들어가기도 함
    iOS의 좋은 점은 사용법 유도 기능임. iPad를 한 앱에 고정하고 터치스크린 일부를 비활성화해서 아이가 실수로 앱을 나가 이메일 같은 곳에 들어가지 않게 할 수 있음
    Android에는 대응 기능이 없는 줄 알았는데, App Pinning이 있었음
  • 몇 년 전 친구가 “어떤 날은 ADHD가 내게 가장 장애가 되는 상태야”라고 말한 적이 있음. 그 친구는 자주 걷지 못하는 사람이었음
    몇 년 전 ADHD에 맞는 비자극제 약물 치료를 제대로 받았고, 그 이전 삶을 돌아보니 ADHD가 얼마나 크게 부정적 영향을 줬는지 알게 됨
    그런데 그 과정에서 누구도 나를 연민이나 이해로 봐주지 않았음. 늘 도덕적 결함처럼 여겨졌고, “왜 이걸 못 해? 다른 사람들은 다 하잖아”라는 식이었음
    그런 메시지를 너무 꾸준히 받아서 나도 스스로를 그렇게 믿게 됐음
    겉으로 보이는 장애가 있는 사람이, 때로는 지적 장애가 신체 장애보다 삶을 더 힘들게 한다고 말해준 것은 정말 큰 깨달음이었음
  • ADHD 때문에 광고 차단기, DarkReader, 읽기 모드를 사용함
    사소한 방해 요소나 어이없는 GUI “기능”만으로도 페이지 내용에 집중하기가 불가능해질 수 있음
    스스로를 장애인이라고 생각하는 편은 아니지만, 웹을 돌아다니기 위해 사실상 접근성 도구에 의존하고 있음
  • 특정 학습 장애도 잊으면 안 됨. 개인적으로는 시각-공간 처리 능력이 부족함
    아직 웹 사용자 경험에서 직접 문제가 된 적은 없지만, 어떤 사이트가 화려한 공간형 UI를 구현한다면 충분히 문제가 될 수 있다고 봄
  • 우리는 많은 것을 당연하게 여김. 하지만 지적 능력 저하는 실제로 일어남
    예전에는 기억력이 뛰어났고, 내 업무 방식도 그 뛰어난 기억력에 맞춰져 있었음
    그러다 심한 두통과 함께 19일 동안 앓았고, 그 뒤로는 이전과 같지 않았음
    사실 그럴 만도 했음. 너무 자만했고, 나처럼 기억하지 못하는 사람들을 깔봤기 때문임

• 작년 음악 페스티벌 이후 장애가 생겼음. 음악이 너무 컸고 귀 안의 무언가가 망가졌음
  이제 모든 소리가 아프고, 내 목소리도 너무 고통스러우며, 밖에 산책하러 나가는 것도 너무 아픔
  사실상 조용한 방에 앉아 인터넷을 보는 것 말고는 할 수 있는 게 없음
  통증성 청각과민은 정말 끔찍함. 청력을 더 조심했어야 했다고 후회함

  • 그런 일을 겪고 있다니 안타까움. 예전에 심한 청각과민을 겪어본 사람으로서, 내 속삭임이나 키보드 소리도 귀를 아프게 했기에 그 상황에 공감함
    웹사이트 주소를 입력하거나 검색창에 글자를 넣는 것조차 어려워서 웹을 쓰기도 힘들었음
    이 장애의 가장 힘든 점 중 하나는 보이지 않는 장애라 제3자에게 설명하기가 정말 어렵다는 것임. 사람들은 과장한다고 생각함
    많은 경우 청각과민은 시간이 지나며 저절로 나아지기도 하니 버텨보길 바람
  • 이런 일은 갑자기, 아무 경고 없이 생길 수 있음
    18살 때 나이트클럽에서 친구가 음악이 크다는 이유로 내 귀에 너무 크게 소리쳤고, 오른쪽 귀 청력이 영구적으로 손상됐음
    이제 그 귀로 특정 주파수를 들으면 아프고, 그때마다 귀에 물이 찬 것처럼 들림
    양쪽 귀에 그런 증상 또는 더 심한 증상이 있다니 안타까움. 모두 귀를 조심해야 함
  • 콘서트 사진가로 일하다가 이명이 생겼음. 아주 심하진 않고, 함께 사는 법을 배웠음
    하지만 영구적임. 더 악화시키지 않으려고 큰 클럽이나 콘서트에 갈 때 들고 다니는 보호구를 샀고, 정말 철저히 사용함
    특히 바나 클럽, 콘서트 관련 일을 한다면 강력히 추천함. 지금 바로 해야 함. 이명은 사라지지 않음
    눈에 잘 띄지 않는 제품도 있고, 좀 튀는 걸 좋아한다면 꽤 세련돼 보이는 제품도 있음
  • 하우스 파티에서 스피커에 너무 가까이 서 있다가 영구적인 이명이 생겼음
    정신적으로, 감정적으로 받아들이는 데 오래 걸렸고, 지금은 청력을 훨씬 더 조심함
  • 모두에게 추천하고 선물로도 산 것이, 열쇠고리에 달 수 있는 귀마개 한 쌍임
    10달러 정도인데 열쇠를 제외하면 그 고리에서 가장 유용하게 들고 다니는 물건임
    최근 캠핑 중 바람이 너무 강해서 잠을 자야 할 때도 필요했을 만큼, 예상 밖 상황에서도 도움이 됨

• 내가 삶을 사는 방식은 이렇다. 좋은 건강과 능력은 아무 잘못이 없어도 언제든 끝날 수 있다는 걸 알고 사는 것임
  아버지가 늘 이야기하던 계획들이 아직도 마음에 남아 있음. 아버지는 매우 활동적이었고 야외 활동과 여행, 산악자전거, 하이킹을 사랑했음
  함께 큰 모험을 떠나려고 Land Rover를 Camel Trophy 복제 차량처럼 꾸미는 데 엄청난 시간을 들였는데, 암에 걸렸고 50번째 생일 몇 달 뒤 세상을 떠났음
  우울하게 말하려는 게 아니라, 하고 싶은 일이 있고, 그걸 할 신체적 건강이 있으며, 가족을 재정적으로나 다른 방식으로 곤란하게 만들지 않는다면 그냥 해야 한다는 뜻임
  친구들이 “은퇴하면 할 거야”라거나 “몇 년 뒤쯤 X를 시작할까 해”라고 하면 왜 그러는지 이해가 안 됨
  내년에 건강하고 몸이 멀쩡할지조차 모르는데, 20년 뒤 은퇴 계획을 세우거나 산악자전거·캠핑 같은 단순한 야외 활동을 “때가 나아지면” 몇 년 미루는 건 내게 비합리적으로 보임
  글에서 말하듯 우리는 모두 일시적 비장애인임. 아주 운이 좋다면 오랫동안 그 상태로 남겠지만, 많은 사람은 그렇지 않음
  지금 몸을 쓸 수 있는 행운이 있다면 지금 써야 함

  • 좋은 조언임. 가까운 가족 친구의 아버지가 2021년 크리스마스에 세상을 떠났음
    가장 슬펐던 건 스페인 여행을 계획하고 있었지만 다른 일을 하느라 미루고 있었다는 점임. 은퇴도 가까웠음
    그날 이후로는 미루기보다 해보려는 쪽으로 더 마음이 기울게 됨
  • 여기 있는 대부분은 꽤 젊을 테니 좋은 조언임
    나중 인생 계획을 세울 때는 만성 통증을 반드시 고려해야 함. 특히 건강 관리를 그다지 성실히 해오지 않았다면 더 그렇음
    그리고 좀 더 자주 일어나서 스트레칭하길 바람
  • 동의하지 않는 건 아니지만, 스카이다이빙 같은 활동은 은퇴 후에 해도 괜찮다고 봄. 뭔가 잘못됐을 때의 결과를 생각하면 그렇음
    평화롭게 늙어갈 마지막 10년 정도를 놓친다면 어쩔 수 없지만, 앞으로 30년쯤 더 건강하길 바라는 지금은 그렇게 무모하게 굴고 싶지 않음

• 아주 신체적인 일을 하는 직업을 얻으려고 정말 열심히 노력했고 결국 성공했음. 내 직업 경력의 시작이었고, 어릴 때부터 하고 싶었던 일이었음. 당시 22살이었음
  몇 주가 지나도 좋아하는 일을 하면서 돈까지 받는다는 게 믿기지 않았음
  그러다 평범한 출근길에 오토바이를 타고 가던 중, 주의 산만한 보행자가 불법으로 무단횡단하며 큰 트럭 뒤에서 튀어나왔고 피할 수 없었음
  충돌 때문에 인도 경계석 모서리에 바로 떨어졌음. 천천히 달리고 있었지만 좌석 높이와 경계석 높이 차이가 척추뼈를 부러뜨리고 척수를 손상시키기에 충분했음
  그 순간 평생 하반신 마비가 됐고, 상대는 팔에 작은 금만 갔음
  내 직업 경력과 꿈이 사라졌고, 동료와 친구들이 삶을 즐기며 노력의 결실을 누리는 모습을 지켜봐야 했음. 몹시 부러웠지만 누구도 어쩔 수 없었고, 빼앗긴 느낌이었음
  물론 걸을 수 없지만 그게 전부가 아님. 마비된 사람들을 대상으로 한 설문을 보면 되찾고 싶은 “기능” 중 걷기는 대체로 맨 마지막에 놓임
  배꼽 아래로 아무 감각도 없고, 화장실 가는 단순한 일도 더 이상 단순하지 않음. 섹스를 정말 좋아했지만 그것도 끝났음. 성가신 경련이 정기적으로 오고, 8시간마다 여러 알의 약을 먹어야 함
  심한 만성 통증 때문에 모르핀을 규칙적으로 복용해야 하고, 큰 부작용도 따라옴. 손상으로 인한 조정과 2차 문제 때문에 때때로 수술도 받아야 함
  다행히 나는 행복함. 원래도 통제할 수 없는 것에 지나치게 매달리지 않는 사람이었고, 스토아 철학을 배우며 그 태도가 굳어졌음
  태어나서 우리 은하와 다른 은하들의 별을 볼 수 있었다는 사실만으로도 살 만한 가치가 있었다고 느낌. 특권을 누렸다고 느낌
  멋진 여자친구와 함께 살고 있고, 자극적인 취미와 당연하게 여기지 않는 일상을 즐기고 있음

  • 읽기만 해도 마음이 아프지만 공유해줘서 고마움
    아직 “가능한” 몸을 갖고 있으면서도 여러 어리석은 이유로 삶에 불만을 갖는 사람들에게 강한 상기가 됨
    삶은 한순간에 뒤집힐 수 있고, 그럼에도 삶을 즐기며 대처한 태도가 존경스러움
    여자친구가 여전히 사랑하고 지지해준다는 점도 듣기 좋음

• 아는 사람 중 차에 치여 삶이 끔찍하게 망가진 사람이 얼마나 많은지 모름. 또는 잘못된 수술처럼 완전히 통제 밖의 일도 있음
  장애를 개인의 실패가 아니라 사회가 부담해야 할 비용으로 봐야 함. 지금은 거의 개인 실패처럼 취급하고 있음
  미국의 장애 제도는 약간의 도움을 받으려면 삶이 간신히 살 만한 수준이라는 것을 아주 고통스럽게 증명해야 하는 구조임. 빈곤선 아래 수준임
  고통 중심 정책에서 벗어났으면 함. 기본 지원을 주기 위해 얼마나 많은 고통을 감수할 수 있는지 따지는 방식이 아니라, 사람들이 기본값으로 괜찮은 삶을 살 수 있게 보장하는 방식이 필요함
  내 생전에 그런 변화를 보고 싶음

  • 맞음. 자폐가 있는 아이를 키우고 있는데, 미국 제도는 상상 이상으로 잔인함
    사회보장과 Medicaid 자격을 얻으려면 아이를 가난한 상태로 남겨둬야 함. 아이 명의 자산은 2천 달러를 넘을 수 없음
    그래서 아이에게 어떤 형태로든 상속을 주려면 신탁을 이용하는 복잡한 변호사 게임을 해야 함
    내가 집을 소유하고 있는데도, 내가 떠난 뒤 돌봐줄 사람이 있을 가능성이 낮아 결국 그룹홈에 들어갈 것이 거의 확실함
    게다가 신탁이 지불할 수 있는 것은 Medicare와 사회보장이 보장하지 않는 항목들임. 그래서 주거와 식비는 정부가 지불하는 수준으로 제한됨
    내가 치매나 장애를 겪어 큰돈이 필요해질 경우 이 모든 것이 어떻게 될지도 걱정임
    자폐인들이 노숙자가 되는 경향이 있는 데는 이유가 있음
  • SSI 장애 급여는 사람을 빈곤에 묶어두도록 설계된 제도임
    현재 최대 급여가 월 900달러 조금 넘는 수준인데, Section 8 주거 지원이 함께 있지 않는 한 사실상 살 수 없음
    예전에 문의했을 때는 대기자가 너무 많아 이용할 수 없었음. 월 900달러로는 품위 있는 삶을 살 수 없고, 모든 구매를 두고 계속 걱정하는 암울한 삶이 됨
    18살부터 20대 중반까지 그 제도에 있었음. 다행히 직업 재활 프로그램이 보조금과 장학금을 어떻게든 모아줘서 2008년에 컴퓨터과학 학위를 받을 수 있었고, 그 뒤로는 꽤 잘 지내고 있음
    하지만 정말 긴 길이었음
  • 캐나다의 장애 제도도 그다지 낫지 않고 거의 비슷함
    신체 장애로 일할 수 없는 한부모 밑에서 자랐고, 고등학교 시작부터 학교와 일을 병행해야 했음
    성적은 크게 떨어졌고 대학에 들어갈 수 없었음. 그 뒤로 부모는 평생 우리에게 의존해왔고, 이런 상황에서는 빈곤이 강제되며 악순환이 됨
    캐나다 제도는 수십 년 동안 보수 운동에 의해 체계적으로 해체되어 왔음. 장기요양은 민영화되었고 천천히 쇠퇴 중임
    몇 년 동안 장관들에게 제도 개선책을 제안하는 편지를 써왔음
    한편 90대인 할머니는 제1형 당뇨를 앓고 있는데, 팬데믹 동안 식단 요구를 이해하는 인력을 구하지 못해 실제로 먹을 수 있는 음식을 준비받지 못했고 굶어야 했음
    그 몇 년은 할머니 건강에 큰 부담이 됐고 지울 수 없는 상처를 남겼음
    사회 프로그램과 인권을 밀어붙이는 운동에 참여하고 옹호할 가치가 분명히 있음. 모두의 삶의 질이 좋아지면 다른 많은 것도 함께 올라감
  • 이건 고통 중심조차 아니라 가시성 중심임
    만성 편두통을 겪고 있는데, 그 장애로 SSDI를 받기는 매우 어려움. 외상성 뇌손상처럼 더 눈에 보이는 원인에 따른 2차 증상이 아닌 한 그렇음
    섬유근육통 같은 다른 보이지 않는 만성 통증도 비슷하게 무시됨
  • 같은 꿈을 공유함. 어쩌면 그건 그냥 공감일지도 모름
    좋은 출발점은 누군가가 고통받고 있다고 말할 때, 그 고통이 명백하거나 신체적으로 보이지 않더라도 믿어주는 것일 수 있음

• 아버지는 매일 무언가에 대해 이야기하고 함께 만들 수 있던 사람이었는데, 첫 번째 뇌졸중 이후 부분적으로 장애가 생겼고, 65세에 두 번째 뇌졸중을 겪은 뒤에는 온전히 또는 쉽게 의사소통할 수 없게 됨
  직장을 잃었고, 안타깝게도 의사소통이 어려운 사람을 돕는 수단은 많지 않음
  이 모든 일이 단 한 주말 사이에 일어났음

  • 최근에 일어난 일이라면 희망을 완전히 버리지는 않았으면 함
    장모님도 예후가 좋지 않은 뇌졸중을 겪었지만, 몇 년 뒤 완전히 회복해서 피아노를 가르치고 있음
  • 내 형제에게도 같은 일이 있었음. 매우 건강하고 명석한 사람이었는데 31살에 한 번, 6개월 뒤 또 한 번 뇌졸중이 왔음
    이제는 매일을 최대한 즐기려 함

• 맞음. 우리는 모두 태어날 때부터 장애가 있음. 도움 없이는 독립과 안녕을 유지할 수 없다는 의미에서 그렇고, 죽음 앞에서도 대부분 장애 상태가 될 가능성이 큼
  이렇게 보편적인 경험이라면 의료가 문명의 더 중심적인 원칙이어야 할 것 같음. 우리가 달리는 도로처럼 접근 가능하고 자유롭게 사용할 수 있어야 함
  그뿐 아니라 일하는 방식도 문제임. 주 40시간 이상 근무는 명백히 비장애인 중심적이지만 거의 흔들리지 않는 규범으로 남아 있음
  내 뇌가 하루에 몇 시간밖에 감당하지 못한다면, 정규직 일자리를 찾는 건 거의 불가능함

  • 문제는 공상과학 영화에 나오는 “치료 튜브”에 들어가 고쳐질 수 없다는 점임
    의료 종사자도 우리 기술직처럼 자신의 욕구와 보상에 대한 생각이 있는 실제 사람들임
    HN에서는 모두가 적은 노력으로 많은 돈을 벌기를 기대하면서도, 의사와 간호사가 큰돈을 받으려 하면 사회가 반발하는 게 꽤 웃김
    미국 모델은 영국, 캐나다 등 보조금 기반 의료 제도가 향하는 방향임. 미국 의사들은 훨씬 더 많이 벌지만, 모든 의사가 교체 가능한 톱니바퀴가 아니라는 인식도 있음
    좋은 의사는 이름과 평판을 쌓음
    우리는 원격 진료, 긴급 진료, CVS Minute Clinic 같은 1차 진료 등 더 저렴한 선택지를 조용히 크게 만들어왔고, 전문간호사가 더 많은 절차와 검사를 처리할 수 있게 하고 있음
    안전망이 커지고 이민 유입이 거대한 상황에서 제도가 확장되려면 이런 방식이 필요함
    의료에는 돈이 듦. 무료인 척하는 것보다 선택지와 옵션이 있는 편을 선호함. 실제로 무료가 아니기 때문임

• 능력을 이분법으로 오해하기 쉽다는 말에 동의함
  능력과 장애라는 개념 자체에도 함의가 너무 많아 주제를 논의하기 어렵게 만듦
  예컨대 완벽하지 않은 시력은 장애라고 볼 수도 있음. “완벽”의 기준이 무엇이든 말임
  하지만 사람들은 그 범주에 들어가지 않으려고 필사적으로 싸우고, 교정 없이도 얼마나 많은 것을 할 수 있는지 설명하거나, 안경이 시력을 보완하니 장애가 아니라고 정의 자체를 거부함
  가장 기본적으로는 애초에 정상이라는 기준이 없다는 것을 받아들이는 게 큰 도움이 될 수 있음
  정상인이 없다면, 우리는 모두 다르고 각자 잘하는 것과 못하는 것이 있다는 논의를 시작할 수 있음
  또 다른 흥미로운 관점으로, 읽지도 말하지도 못하는 외국 문화권에 들어간 사람도 일시적 장애 범주에 들어가야 함. 그 외에도 일상 속 평범한 상황이 많이 해당됨

  • 정말 좋은 지점임
    몇 년 전만 해도 나는 스스로를 어떤 식으로도 “장애인”이라고 생각하지 않았을 것임
    하지만 말한 것처럼 나는 안경을 쓰고, 활동에 따라 별문제 없이 계속할 수도 있지만 완전히 무용지물이 될 수도 있음
    또 ADHD와 학습 장애가 있다는 것도 알게 됨
    “장애”는 대체로 하나 이상의 “주요 생활 활동”을 제한하는 상태로 정의되며, 그 용어에도 자체 정의가 있지만 상식적으로 이해할 수 있음
    내 장애 중 하나는 근시이고, 이는 “보기” 활동을 제한함. 내 학습 장애는 시각-공간 정보 처리 능력을 제한함
    특정 과제에서 조정이나 보조가 없다면 나는 분명 장애가 있음
    휴대폰 없이 낯선 동네를 혼자 찾아가라고 하면 길을 잃고 좌절하며 목적지를 못 찾을 가능성이 큼
    휴대폰과 안경 없이 하라고 하면 그건 그냥 무의미한 헛수고임
    하지만 내가 도움이 된다는 것을 아는 도구를 사용할 수 있게 하면 괜찮음. 도구가 있어도 나는 여전히 몇 가지 장애를 가진 사람이지만, 그 도구들이 내가 관리할 수 있게 해줌
    미국 문화에서 무언가를 “목발”로 쓰는 것이 약점의 표시로 여겨지는 건 시사하는 바가 있음
    사실 목발은 어떤 활동을 할 수 없던 사람이 할 수 있게 해주는 도구일 뿐이고, 내 안경이나 휴대폰과 다를 게 없음

• 이 글이 정말 마음에 와닿았음
  5월 말에 한쪽 발에 아킬레스건염이 생기기 시작했음. 몸이 제대로 데워지지 않은 이른 아침에 너무 격하게 운동했기 때문임
  젊었을 때는 전혀 문제가 아니었음
  회복은 길고 느렸고, 너무 빨리 걷거나 너무 무거운 것을 들려고 했다가 몇 번 다시 뻣뻣해지는 재발도 있었음
  거의 3개월이 지난 지금도 겨우 터널 끝의 빛이 보이는 정도임
  젊었을 때는 건강과 몸을 쓸 수 있다는 사실을 분명 당연하게 여겼음. 아이들에게 그러지 말라고 어떻게 가르쳐야 할지 모르겠음

  • 나중에 건염이 다시 괴롭힌다면 PRP 주사를 맞을 수 있고, 치유 과정에 큰 도움이 됨
    힘줄은 특이해서 이전처럼 잘 회복되지 않는 편임. 자기 혈액을 다시 넣어주면 더 잘 낫는 데 필요한 혈류를 얻을 수 있음
  • 이게 내가 겪는 증상이었음. 이름을 알려줘서 이제 뭘 해야 할지 알아볼 수 있겠음
    내 경우에는 스트레칭 없이 무리하게 자전거를 탄 것이 원인인 듯함
    발목 회복을 위해 무엇을 했는지 궁금함
  • 아킬레스건염은 플루오로퀴놀론계 항생제의 매우 흔한 부작용임. cipro, avelox, levaquin 등이 여기에 해당함
    증상은 마지막 복용 후 최대 12개월 뒤에도 나타날 수 있음
    다른 부작용도 많음. 해당된다면 이 약은 다시는 복용하면 안 됨