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  • Paul Alexander는 1952년 6세 때 소아마비에 걸린 뒤 목 아래가 마비되고 스스로 호흡할 수 없게 됐지만, 78세까지 생존함
  • 그의 호흡을 도운 철의 허파는 원통 안의 압력을 바꿔 폐를 팽창·수축시키는 장치였고, 이후 인공호흡기로 대체됨
  • 오래 살기 어렵다는 예상과 달리 Alexander는 대학을 졸업하고 1984년 법학 학위를 받은 뒤 변호사로 일함
  • 2020년에는 플라스틱 막대로 키보드를 치고 친구에게 받아쓰게 하는 방식으로 8년에 걸쳐 쓴 회고록을 출간함
  • 익숙하다는 이유로 철의 허파를 계속 사용한 그는 Guinness World Records에서 철의 허파에서 가장 오래 산 사람으로 인정받음

소아마비 이후 이어진 삶

  • Paul Alexander는 “철의 허파 속 남자”로 알려진 소아마비 생존자였고, 78세로 사망함
  • 1952년 6세 때 소아마비에 걸려 목 아래가 마비됐고, 몸이 스스로 숨 쉴 수 없게 됨
  • Dallas의 의사들은 수술로 그의 생명을 구했지만, 호흡을 위해 금속 원통형 장치인 철의 허파가 필요했음
  • 모금 웹사이트에는 Alexander가 전날 사망했으며, 대학에 가고 변호사가 되었고 출간 작가가 됐다는 부고가 올라옴
  • 부고는 그를 “놀라운 롤모델”로 기억함

가족이 기억한 모습

  • 형제 Philip Alexander는 그를 사람들을 편하게 만드는 “큰 미소”를 가진 따뜻하고 환대하는 사람으로 기억함
  • Philip에게 Paul은 “그냥 평범한 형제”였음
    • 둘은 다투고, 놀고, 사랑하고, 파티를 하고, 콘서트에도 함께 감
  • Paul은 스스로 음식을 먹는 일처럼 일상적인 동작도 어려웠지만, Philip은 그가 자립적이었다고 봄
  • 최근 몇 주 사이 건강이 악화됐고, 형제들은 마지막 날들을 함께 보내며 아이스크림을 나눠 먹음
  • Philip은 마지막 순간을 함께한 일을 영광으로 여김

철의 허파가 호흡을 도운 방식

  • Alexander에게 필요했던 철의 허파는 목까지 몸을 감싸는 금속 원통이었음
  • 그는 이 장치를 “old iron horse”라고 불렀음
  • 장치는 원통에서 공기를 빼내 폐가 팽창해 공기를 들이마시게 하고, 다시 공기를 넣어 폐가 수축하도록 했음
  • 여러 해가 지난 뒤 Alexander는 짧은 시간 동안 철의 허파 밖에 있을 수 있을 만큼 스스로 숨 쉬는 법을 배움

교육, 법률 경력, 회고록

  • 철의 허파에 들어간 대부분의 소아마비 생존자처럼 Alexander도 오래 살 것으로 예상되지 않았지만, 수십 년을 더 살았음
  • 1950년대 소아마비 백신 발명 이후 서구권에서 소아마비가 거의 사라진 뒤에도 그는 생존을 이어감
  • 소아마비에 대한 설명은 BBC의 What is polio and how does it spread?에서 볼 수 있음
  • 고등학교 졸업 후 Southern Methodist University에 다녔고, 1984년 University of Texas at Austin에서 법학 학위를 받음
  • 2년 뒤 변호사 자격을 얻어 수십 년간 변호사로 일함
  • 2020년 The Guardian 인터뷰에서 그는 삶에서 무언가를 하려면 “정신적인 일”이어야 한다고 말함
  • 같은 해 회고록을 출간했으며, 이 책은 플라스틱 막대로 키보드를 치고 친구에게 받아쓰게 하는 방식으로 8년에 걸쳐 작성됨
  • Philip은 회고록 출간 뒤 Paul이 전 세계 사람들에게 얼마나 큰 영감이었는지 깨달았다고 말함

철의 허파의 쇠퇴와 기록

  • 의료 발전으로 철의 허파는 1960년대에 인공호흡기로 대체되며 구식 장비가 됨
  • Alexander는 익숙하다는 이유로 철의 허파 속 생활을 계속함
  • Guinness World Records는 Alexander를 철의 허파에서 가장 오래 산 사람으로 인정함

댓글과 토론

Hacker News 의견들
  • 선천적 질환을 가진 입장에서 used to it이라는 표현이 정말 와닿았음
    잦고 번거로운 의료 개입과 함께 사는 이상한 감각을 이렇게 잘 표현하기 어렵다. 선택지가 없으니 그냥 하게 되지만, 살면서 치료에 저항하고 불평하고 다른 방법을 찾아보는 시기도 있음. 그래도 새 선택지가 나와도, 더 나은 방법이 있다고 해도 익숙한 것을 계속 택할 때가 있다. Paul Alexander의 명복을 빔

    • 그 문장에 나도 눈이 갔음. 철폐가 “구식”이 된 건 비용과 이동성 때문이 컸고, 실제 체감은 덜 침습적이고 압력을 몸통 전체에 더 고르게 분산하므로 더 나았을 수 있음
      폐 안으로 공기를 밀어 넣는 대신 실제 호흡에 더 가까운 방식이라, Alexander가 예후와 달리 숨 쉬는 법을 익힐 수 있었던 이유일지도 모름
    • 사람들이 잘 깨닫지 못하는 부분임. 태어날 때부터 시각장애가 있으면 얼마나 힘들지 자주 말하지만, 실제로 그런 사람들은 “전혀 어렵지 않다. 애초에 없던 것”이라고 답하곤 함
      한 사람은 “나도 호랑이가 아니고 8미터를 뛰지 못한다. 비슷한 것”이라고 표현했음. 인간의 적응력은 때로 매우 이상할 정도로 강함
    • 약도 비슷함. 평생 특정 약을 먹어 왔다면, 명목상 더 나은 약으로 바꾸는 것조차 큰 방해가 될 수 있음
      매일 아침 약을 먹고 앞으로도 계속 그럴 텐데, 이틀에 한 번 먹는 약이 더 좋냐고 하면 별로 그렇지 않다. 오히려 빠뜨리는 날이 생길 것 같음. 부작용이 더 적다 해도 지금도 안내문에 적힌 부작용을 체감하지 못하니 “더 적다”는 개선이 크게 의미 있어 보이지 않음. 처음 며칠이나 몇 주였다면 개선을 받아들였겠지만, 이제는 습관이 되었으니 변화에는 강한 이유가 필요함
    • 늘 아슬아슬한 선 위를 걷는 상태라면, 뇌가 익숙한 조건에 머물려는 경향이 감정적으로도 어느 정도 생리적으로도 매우 강할 수 있음
    • 그래서 사람들이 해롭고 학대적이며 착취적인 관계에도 머무는 것임. 그냥 익숙해져 버림
  • 그가 Covid로 사망했다는 점을 기사에서 다루지 않은 게 의아함
    그의 상태라면 특히 피하고 싶었을 감염이고, 방문객들이 합리적인 예방 조치를 했다면 피할 수 있었을 것처럼 보임

    • 무증상 감염자가 많고, 무증상인 사람에게 노출되기도 함. 모든 인간 접촉 전에 PCR 검사를 하지 않는 한 언젠가는 노출됐을 가능성이 큼
      집에서 하는 비강 검사도 감염은 됐지만 바이러스량이 아직 전염성이 높을 정도가 아닐 때 하면 음성처럼 보여, 곧 전염성이 생길 수 있음. “합리적 예방 조치”가 꽤 엄격해야 했을 텐데, 외로움이 커지면 예방을 느슨하게 하기도 쉬웠을 것 같음
    • Covid는 남극까지 갔음. 4년이 지난 뒤라면 Paul Alexander의 집에도 도달했을 가능성을 의심하지 않음
    • 사망 원인이 아직 널리 확인되지 않았기 때문일 수 있음. BBC News는 다른 언론보다도 이런 부분에서 조심하는 편임
      그래서 세부 사항 보도가 늦는 일이 자주 있음
    • 다른 사람들이 링크한 2020년 5월 Guardian 기사(https://www.theguardian.com/society/2020/may/26/last-iron-lu...)가 이 BBC 기사보다 그의 삶과 당시 팬데믹에 대한 생각을 더 많이 담고 있음
      사망이 최근이라 그가 어떻게 감염됐는지 추가 정보가 있는지 나도 궁금하지만, 보도할 만한 내용이 많지 않을 수도 있음. Guardian 기사를 보면 그는 무관심한 사람이 전혀 아니었고, Covid가 결국 자신을 데려갈 가능성이 크다는 감각을 드러냄
    • 팬데믹에서 아무것도 배우지 못한 것처럼 들림
      현대 사회에서 Covid 감염을 피하는 건 사실상 불가능에 가까움. “충분히 긴 시간축에서는 모두의 생존 확률이 0으로 떨어진다”
  • Paul은 TikTok에서 거의 매일 라이브 방송을 했음
    처음 봤을 때는 그의 처지가 꽤 충격적이었지만, 늘 밝고 긍정적이며 성취가 많은 사람으로 보였음. 자기 삶을 최대한으로 살아냈고, 평균적인 비장애인보다 더 많은 것을 이뤘다고 느꼈다. 최근 몇 주간 보이지 않았는데, 이제 이유를 알 것 같음

    • 나도 그렇게 그를 알게 됨. 처음에는 움직이지 못하는 삶이라는 생각이 무서웠지만, 그는 그 상황에서 최대한을 해낸 것처럼 보였음. 세상을 떠났다는 소식이 안타깝다
  • 그의 자서전을 읽었는데 강력히 추천함. 정말 믿기 어려운 이야기
    그렇게 심한 장애가 있는 사람이 로맨스와 모험까지 포함해, 많은 비장애인이 부러워할 만큼 충만한 삶을 살았다는 게 놀라움. 그의 이야기와 긍정적인 태도는 내게 오래 영향을 남겼고, 삶을 더 감사히 여기고 즐기며 무엇이 닥치든 최선을 다해야겠다고 느끼게 해줌

  • 대단한 사람임. 그 모든 것을 이뤄낸 점이 훌륭함. 특히 스스로 숨 쉬는 법을 배워 철폐 밖으로 짧은 시간 나갈 수 있었다는 부분이 흥미로움
    그 외출 때 무엇을 했는지 궁금함

    • 2020년에 나온 더 긴 기사를 읽었는데 그의 삶이 훨씬 자세히 나옴: https://www.theguardian.com/society/2020/may/26/last-iron-lu...
      그가 친구들과 외출하고, 영화를 보고, 자신이 “개구리 호흡”이라고 부른 방식으로 비행기까지 탔다고 함. 다만 무의식 상태에서는 그 호흡을 할 수 없어서 잠은 여전히 철폐 안에서 자야 했음
    • 의학의 발전으로 1960년대에는 철폐가 구식이 되고 인공호흡기로 대체됐지만, Alexander는 익숙하다는 이유로 원통 안에 계속 머물렀다고 되어 있음
      이 보도가 맞다면 더 자주 또는 완전히 밖으로 나오지 않는 것이 의도적 선택이었을 수도 있음. 다만 나중에 보니 이 보도는 정확하지 않았던 듯하고, 그는 잠잘 때만 철폐에 의존했으며 그 외에는 철폐 없이 지낼 수 있었던 것으로 보임
    • 그 외출에서 안타깝게도 Covid에 걸린 것 같음 :(
  • “그해 그는 플라스틱 막대로 키보드를 치고 친구에게 받아쓰게 하며, reportedly 8년이 걸린 회고록을 출간했다”
    집념이라는 말이 떠오름

  • 이 사람은 장애를 극복하려는 뛰어난 삶의 의지를 보여줬음
    이제 더 나은 삶으로 옮겨 갔기를 바라는 마음도 있음. Paul, 편히 쉬길

  • Paul은 놀라운 끈기와 결단력으로 영감을 준 사람임
    특히 2022년에 했던 30분 인터뷰가 좋았음. https://www.youtube.com/watch?v=O5DOre3MFlw