당뇨병 치료를 스스로 관리하는 방법

 (martin.janiczek.cz)
1P by GN⁺ | ★ favorite | 댓글 1개
  • 1형 당뇨를 가진 Martin Janiczek는 혈당 조절이 음식·인슐린·운동·스트레스·시간대의 지연 효과에 크게 흔들린다고 보고, 이를 시뮬레이션과 최적화 문제로 다루려 함
  • 수동 관리는 혈당을 4~10 mmol/l 범위에 두는 것이 목표지만, 음식과 인슐린의 작용 지연 때문에 저혈당·고혈당 보정이 쉽게 과해져 짧은 피드백 루프가 필요함
  • Freestyle Libre 같은 연속 혈당 측정기는 14일마다 팔에 장착해 분당 측정값을 제공하지만, 실제 치료 조정은 여전히 3개월마다 평균 데이터를 보고 용량을 바꾸는 방식에 가까움
  • SmartCGMS의 C# 래퍼와 GeneticSharp를 이용해 식사·인슐린 일정을 시뮬레이션하고, 저혈당·고혈당 횟수와 혈당 진폭, 인슐린 총량을 기준으로 유전 알고리듬 최적화를 시도함
  • 현재 결과는 SmartCGMS의 가상 환자에 대한 실험이며, 실제 본인에게 쓰려면 Freestyle Libre 과거 데이터로 모델 파라미터를 맞추고 장기 지속형 인슐린을 별도로 모델링해야 함

“감”에 의존하는 1형 당뇨 관리

  • 1형 당뇨는 췌장이 인슐린을 만들지 못해, 혈당을 세포 에너지로 쓰게 하는 인슐린을 외부에서 공급해야 하는 상태임
  • 목표는 혈당을 너무 높지도 낮지도 않은 범위에 두는 것임
    • 고혈당은 10 mmol/l 초과로, 장기적으로 몸에 위험함
    • 저혈당은 4 mmol/l 미만으로, 단기적으로 몸에 위험함
    • 혈당이 높으면 인슐린을 주사하고, 낮으면 당을 먹어야 함
  • 수동 조절이 어려운 이유는 여러 지연과 변수가 겹치기 때문임
    • 인슐린은 브랜드에 따라 다르지만 혈당을 낮추기까지 약 20분 지연이 있음
    • 음식도 종류에 따라 혈당을 올리기까지 약 20분 지연이 있음
    • 과일 같은 단순당은 더 빠르게 작용하고 더 빨리 멈춤
    • 쌀·감자 같은 복합당은 더 느리게 작용함
    • 지방도 당 소화에 영향을 주지만, Janiczek는 이를 계산에서 사실상 제외함
  • 식사 약 15분 전에 인슐린을 맞으면 식후 혈당 급등을 줄일 수 있지만, 식사량이 줄거나 음식이 늦게 나오거나 급한 일이 생길 수 있어 보통 식사 직전이나 식후에 맞게 됨
  • 당 1g이 혈당을 얼마나 올리는지, 인슐린 1단위가 혈당을 얼마나 낮추는지에 대한 일반 공식을 본인은 알지 못하며, 실제 조절은 전부 감에 가깝다고 봄
  • 저혈당 상태에서는 판단력이 떨어지고, 이미 충분히 먹었다는 것을 알아도 몸이 즉시 당을 요구해 과보정으로 이어질 수 있음
  • 인슐린은 먹어서 효과를 볼 수 없고 주사하거나 흡입해야 하며, 주사는 불편해 보통 하루 4회 수준으로 제한됨
    • 세 끼 식사 대응용 인슐린
    • 하루 한 번 장기 지속형 인슐린
  • 손가락을 찔러 시험지로 혈당을 측정하는 방식은 고통스럽기 때문에 보통 하루 4~6회로 제한됨
    • Freestyle Libre 같은 연속 혈당 측정기(CGM) 는 14일마다 팔에 장착하고, Bluetooth로 휴대폰에 매분 측정값을 보냄
  • 운동, 질병, 스트레스, 계절도 당과 인슐린에 대한 몸의 반응을 바꿈
  • 일부 당뇨 환자에게는 아침에 혈당이 계속 오르는 dawn phenomenon이 있으며, Janiczek도 이를 겪음

진료 루틴과 닫힌 루프에서 얻은 힌트

  • 일상적인 치료는 Freestyle Libre 앱을 자주 열어 혈당이 높아지면 소량의 인슐린을 맞는 방식임
  • 앱이 “15 mmol/l가 한 시간째”라고 경고해도 주의를 기울이지 않게 되는 알림 피로가 생김
  • 당뇨 전문의와 정한 추천 투여량 예시는 다음과 같음
    • 아침: 인슐린 18단위, 당 24g
    • 점심: 인슐린 22단위, 당 60g
    • 저녁: 인슐린 21단위, 당 60g
    • 자기 전: 장기 지속형 인슐린 32단위
  • 3개월마다 진료에서 7일·14일·30일 평균을 보고, 예를 들어 오후 15시 무렵 고혈당이 반복되면 점심 전 인슐린을 늘려보라는 식으로 조정함
  • Janiczek는 의사가 모델이나 시뮬레이션으로 몸의 파라미터를 찾고 일정을 개선해주길 바라지만, 실제 조정은 여전히 추측에 가깝다고 느낌
  • 일부 사람들은 인슐린 펌프와 연속 혈당 측정기를 결합해 혈당 측정값으로 펌프를 제어하는 “closed loop” 또는 “artificial pancreas”를 만듦
    • 펌프는 아주 작고 잦은 양의 인슐린을 제공하지만, 그 자체로는 똑똑하지 않음
    • 공식적으로 얻기는 매우 어렵거나 불가능하며, FDA 미승인이나 대학 연구 참여 필요 같은 제약이 있음
  • Scott Hanselman은 1형 당뇨를 가진 Microsoft 프로그래머로, 개인 펌프와 CGM을 직접 연결하는 #WeAreNotWaiting 흐름을 알리고 있음
  • Janiczek는 인슐린 펌프가 없어 같은 방식의 닫힌 루프를 만들 수는 없지만, “기다리지 않는다”는 태도를 자신의 방식으로 적용하려 함

SmartCGMS로 혈당 시뮬레이션 만들기

  • 새벽 3시경 저혈당을 고치러 내려가던 중, 과거 혈당값·일상 일정·신체 정보를 넣고 투여량·식사 시간·주사 시간을 상호작용적으로 예측해볼 앱이 왜 없는지 떠올림
  • 검색 결과, 포도당과 인슐린 상호작용을 미분방정식으로 다루고 artificial pancreas를 자동 제어하는 논문은 많았지만, Janiczek에게 필요한 것은 하루 4회 주사에 쓸 수 있는 도구였음
  • diabetes.zcu.cz의 SmartCGMS를 발견했고, 스크린샷상 본인이 생각한 앱과 관련이 있어 보였음
  • SmartCGMS 관련 maintainer에게 이메일을 보낸 뒤, 핵심 SmartCGMS 엔진을 감싼 C# 래퍼를 받음
  • 래퍼 API는 간단한 시뮬레이션 루프를 만들 수 있게 해줌
    • .Create(...): 시뮬레이션 초기화
    • .Step(): 보통 1분 단위로 시뮬레이션 진행
    • .ScheduleInsulinBasalRate(double unitsPerHour): 펌프용 기저 인슐린 투여율 예약
    • .ScheduleInsulinBolus(double units): 단기 작용 인슐린 주사 예약
    • .ScheduleCarbohydratesIntake(double grams): 탄수화물 섭취 예약
    • .Terminate(): 시뮬레이션 종료
  • 시뮬레이션 상태에는 현재 혈당과 흡수 대기 중인 인슐린·탄수화물 등이 포함됨
    • .BloodGlucose: 현재 혈당, 단위는 mmol/l
    • .InterstitialGlucose: 간질액 내 포도당
    • .InsulinOnBoard: 아직 흡수될 인슐린
    • .CarbohydratesOnBoard: 아직 흡수될 당
  • 식사와 인슐린 투여를 Intake로 모델링하고, 일정 입력을 받아 여러 날의 OutputRow를 생성하는 simulate 함수를 구성함
  • 초기 결과를 CSV로 뽑아 Google Sheets에 넣자 잘못된 축 선택으로 우연한 그래프가 나왔고, 올바른 X축을 쓰자 의미 있는 혈당 그래프가 만들어짐
  • 이 단계의 그래프는 Janiczek 본인이 아니라 SmartCGMS가 가진 어떤 환자를 시뮬레이션한 결과임

Windows 앱과 유전 알고리듬 최적화

  • CSV와 Google Sheets를 거치지 않기 위해 Windows Forms 앱과 OxyPlot 차트를 만들어 시뮬레이션 결과를 바로 표시함
  • 첫날만 보면 장기 지속형 인슐린을 22:00에 맞기 전까지 혈당이 높게 보이므로, 여러 날을 시뮬레이션해 안정화 과정을 확인함
  • 3일째부터 그래프가 주기적으로 반복되는 모습을 확인했고, 저혈당·고혈당 범위를 차트에 추가해 목표 범위를 보기 쉽게 만듦
  • 현재 SmartCGMS가 시뮬레이션하는 사람에게 Janiczek의 투여량은 맞지 않았고, 심한 저혈당 구간이 나타남
  • 이후 NuGet에서 genetic을 검색해 GeneticSharp를 설치함
  • GeneticSharp를 쓰려면 염색체, 교차, 선택, 집단 크기, 종료 기준, fitness 함수를 제공해야 했음
  • fitness 함수는 입력 일정을 3일 시뮬레이션한 뒤 여러 항목을 정규화하고 가중합으로 묶음
    • 안정화된 마지막 날의 저혈당 측정 횟수 최소화
    • 마지막 날의 고혈당 측정 횟수 최소화
    • 마지막 날의 최소·최대 혈당 사이 진폭 최소화
    • bolus 인슐린 총량 최소화
    • basal 인슐린 투여량 최소화
    • 첫 2일 안정화 구간의 저혈당 측정 횟수 최소화
    • 첫 2일 안정화 구간의 고혈당 측정 횟수 최소화
  • 우선순위는 동일하지 않으며, 장기 저혈당을 가장 중요하게 보고 안정화 중 임시 고혈당을 가장 낮게 둠
  • 모든 조합을 정렬하는 방식도 생각했지만, 유전 프로그래밍 라이브러리의 핵심은 전체 공간을 직접 훑지 않는 데 있다고 봄
  • 특정 예시 일정에서 인슐린을 0~50단위로 가정하면 네 번의 주사 조합은 51^4, 약 670만 개가 됨
  • fitness 함수 안에서 전체 시뮬레이션을 돌리면 1~2초가 걸리지만, 병렬화가 가능해 16코어를 활용함
  • 입력이 사실상 순수 함수에 가까워 네 개 정수 입력에 대한 fitness를 memoization했고, 유전 알고리듬이 후반부에 같은 추측을 반복할 때 시간을 많이 절약함

실제 치료 도구가 되기까지 남은 작업

  • 최적화 버튼을 추가한 뒤 유전 알고리듬을 돌리자, 시뮬레이션 환자는 4~10 mmol/l 범위 안에서 안정화됨
  • 이 결과가 “당뇨를 해결했다”는 뜻은 아니며, 예상치 못한 일과 몸의 변화에 계속 반응해야 하고 고혈당·저혈당은 여전히 발생할 수 있음
  • 실제로 유용하려면 상호작용성이 필요함
    • 주사나 식사를 추가할 수 있어야 함
    • 시간과 양을 위아래·좌우로 바꿀 수 있어야 함
    • 그래프가 즉시 바뀌어야 함
    • “오늘 점심 전에 더 맞아보고 두 시간 뒤 확인”하거나 “3개월마다 상담”하는 방식보다 짧은 피드백 루프를 제공해야 함
  • 가장 큰 과제는 SmartCGMS가 본인 몸을 시뮬레이션하게 만드는 것임
    • Freestyle Libre 센서의 과거 혈당 데이터를 내려받아 모델 파라미터를 맞추는 과정이 필요할 것으로 봄
    • Janiczek는 수학적 과정은 잘 모르지만 가능하다고 판단함
  • 또 다른 문제는 현재 알고리듬이 펌프에 최적화되어 있다는 점임
    • Janiczek의 장기 지속형 인슐린은 현재 하루 한 번 전체 투여가 아니라 매시간 전체량의 1/24을 맞는 것처럼 모델링됨
    • 특정 인슐린 브랜드와 작동 특성이 소프트웨어에 반영되면 .ScheduleInsulinBasal(double units) 같은 형태로 더 정확하게 다룰 수 있기를 기대함
  • 마지막으로 Janiczek는 Markov Chains를 글 중에 쓰지 않았지만 여러 실험을 했고, 각 투여량을 -2..+2 범위에서 무작위로 바꾼 뒤 fitness가 좋아지면 유지하고 아니면 되돌리는 random walk 영상도 남김

함께 보면 좋은 글 β

GN⁺   [-]
Hacker News 의견들

  • 2024년 미국에서 성인으로 살며 당연하게 여길 수 없다고 배운 것들이 있음: 의료진이 내 최선의 이익을 위해 행동한다는 것, 보험사가 그렇다는 것, 의료진이 자기 말을 제대로 안다는 것, 합법적으로 몸에 넣을 수 있는 물질이 회복 불가능한 해를 끼치지 않는다는 것, 물·공기·땅·벽·바닥의 법적 오염 기준이 실제로 안전하거나 제대로 측정된다는 것, 지금은 괜찮다고 여겨지는 무언가가 훗날 소송 끝에 유해한 것으로 밝혀지지 않는다는 것, 건강해지는 데 필요한 치료비를 감당할 수 있다는 것, 의료·보험·공중보건·정부 같은 보호 산업의 누군가가 실제로 나를 보호하려 한다는 것
    어릴 때부터 우리가 선하고 정의로운 나라에 산다고 주입받았으니 그런 기대를 했던 건 내 잘못일 수도 있음. 그래서 이런 일이 놀랍지 않고, 앞으로 더 많이 보게 될 것 같음

    • 문제는 “선하고 정의로운” 세상을 위험도 변동성도 없고 자기 의존도 거의 없는 세계로 배웠다는 데 있다고 봄. 그런 세계는 허구였고 존재한 적이 없음
      기본 상태는 이런 서비스와 보호가 아예 없는 것이며, 그 이상은 모두 테이프로 붙여 놓은 듯한 불완전하고 불안정한 해법임
    • 생명을 위협하는 질환에 대해 온라인에서 조언할 때는 관련 학위가 있는지, 현재 면허를 갖고 해당 분야나 인접 분야에서 일하는지, 아니면 자기 실험 결과를 공유하는 것인지와 함께 개인차 주의를 분명히 밝혀야 함
      팟캐스트를 듣고 대중 과학 책을 읽은 뒤 점을 이어 맞췄다고 생명 관련 조언을 할 자격이 생기는 건 아님. 생물학 입문서도 오래전 이후 펴 본 적 없는 사람들이 팟캐스트를 듣고 다 안다고 착각하며 자신 있게 말하는 경우를 많이 봤고, 실무자들이 불편해하면서도 예의상 지적하지 못하는 상황도 있었음. 그런 사람이 되지 말아야 함
    • 낮은 수준의 만성 질환과 당뇨 가족력을 겪으며, 건강을 유지하기 위한 생활 습관 개입으로 나만의 저강도 보험을 만들었음
      PhD/MD 건강 팟캐스트들이 수천 시간 동안 말한 핵심을 요약하면 하루에 다섯 색깔 식품을 각 한 컵 정도 먹기, 보통 스무디가 편함, 수면 우선, VO2 max를 최대한 높이는 운동임. Hacker News 독자 대부분은 이 세 가지를 다양한 방식으로 실행할 재정적 여유가 있을 가능성이 높고, 만성 질환이 있는 사람에게는 삶의 질을 크게 올려 약 필요를 많이 줄여 줌. 현대 의학은 심장마비나 급성 상태 같은 빠른 죽음에는 강하지만, 당뇨나 치매 같은 느린 죽음에는 약함. 빠른 죽음은 현대 의학에 의지하되, 느린 죽음 쪽 개입은 불행히도 스스로 만들어야 함
    • 부모조차 내 최선의 이익을 위해 행동한다고 당연히 믿을 수 없다는 걸 받아들이는 데 오래 걸렸음. 사랑과 평화 노래로 주입받았지만, 현실은 자기 이익과 자아가 훨씬 강하게 섞여 있음
      사람들은 자기 이익에 맞게 말을 최적화하고, 행동은 그 말과 꼭 일치하지 않아도 대부분의 이익을 얻을 수 있음
    • 누구에게나 장밋빛 안경이 벗겨지고 인간 삶의 현실이 들이닥치는 시기가 있음

  • 제2형 당뇨 부모 둘과 조부모 한 명이 있고 본인은 당뇨 전단계인데, 주치의는 전혀 신경 쓰지 않음
    제2형 당뇨 발병을 늦추고 가능하면 막기 위해 2시간마다 혈당을 재고, 식후 1.5시간과 2시간의 혈당 반응을 음식별 데이터베이스로 만들고 있음. 운동이 혈당에 미치는 영향도 기록함. 지난 몇 년간 어떤 음식이 혈당을 급등시키고 어떤 음식이 중립적인지 좋은 데이터를 얻었음. 의사나 인터넷이 “당뇨 친화적”이라고 하는 콩, 렌틸콩, 옥수수, 현미, 메밀, Granny Smith가 아닌 사과는 내 혈당을 크게 올렸고, 바나나·스냅피·견과류·스틸컷 오트밀·발효 유제품·생선은 괜찮았음. 당뇨 전단계에 자가면역 질환까지 겪으며, 내 건강과 수명을 진짜 신경 쓰는 사람은 나뿐이라는 걸 배웠음. 의사들은 내 염증 수치만 보고 그 외에는 관심이 없음

    • 개인 사례일 뿐이지만, 제2형 당뇨였고 2~3개월마다 신장 결석이 생겼음. 옥살산염을 끊어 식단을 제한했고, 하루 3~5회 혈당을 재고, 카니보어 식단에 양파와 버섯을 더하고 Metformin을 동시에 시작했음
      운동을 추가하지 않고 2.5개월 하자 제2형 당뇨 기준 아래로 내려갔고, 이후 Metformin을 끊고 같은 매일 검사로 유지 중임. 엄격한 카니보어 뒤에는 옥살산염이 있는 음식을 뺀 팔레오로 전환했음. 스테이크, 햄버거, 버터에 구운 스튜용 고기, 버터에 구운 버섯과 양파, 베이컨, 아주 숙성된 체더를 먹었고, 힘줄과 지방도 다 먹었음. 충분한 지방을 먹는 게 꽤 어려움. 브레인 포그는 10~11일 갔고 그 뒤로는 아주 좋았음. 비용을 낮추려면 Costco 스튜용 고기를 양파와 버섯과 함께 구워 먹는 걸 추천함. 지난 6개월간은 효과가 있었지만 장기적으로는 알 수 없음
    • 체중 상태가 어떤지 궁금함. 덜 먹고 더 운동하면 제2형 당뇨를 늦출 수 있고, 빠른 탄수화물을 줄이거나 피하고 탄수화물 자체를 줄이는 게 좋음
    • 연속 혈당 측정기를 쓰는 게 좋음. 의사에게 처방전을 써 달라고 설득할 수 있을 것이고, 안 되면 짧은 의사 영상 통화 뒤 처방을 대신 처리해 주는 브랜드도 있지만 더 비쌈
      FDA가 최소 한 브랜드의 CGM을 처방전 없이 판매하도록 승인했고, “2024년 여름”부터 시작한다고 함: https://www.dexcom.com/stelo
      기기 하나에 80~200달러 정도를 예상해야 하고 14일 지속되지만, 제공하는 통찰은 정말 그만한 가치가 있음
    • 작년에 제2형 당뇨 진단을 받고 Freestyle Libre 3 같은 CGM을 시작했음. 처음에는 먹을 수 있는 음식 목록으로 시작했지만, 모니터 덕분에 실제로 몸에서 무슨 일이 일어나는지 볼 수 있었음
      정확도가 아주 높지는 않지만 절대값보다 내 몸에서 나타나는 추세가 더 중요했음. 절대 150을 넘기지 않게 했고, 콩류는 적당히 먹을 수 있었지만 사람마다 다름. 처음에는 Metformin을 먹다가 중단했고, 마지막 A1C는 5.1이었으며 내분비내과 의사가 당뇨가 “remission”이라고 기록했음. 당뇨 전단계라면 지금 하는 방식을 계속해 보길 바람. 고기는 거의 먹지 않으므로, 고기 중심 식단이 일부에게 맞을 수는 있어도 꼭 필요한 건 아님
    • 혈당 급등이 제2형 당뇨 위험을 크게 좌우한다는 게 결론적으로 입증됐는지 궁금함. 건강한 상태라면 칼로리 균형이 혈당 스파이크보다 더 영향이 클 것 같음
      이미 당뇨가 있다면 혈당을 급등시키는 게 좋은 생각은 아니라고 봄

  • Dr. Bernstein의 The Diabetes Solution을 강력 추천함. 어린 시절부터 제1형 당뇨였던 제조 엔지니어가 의사들의 반대에도 자기 공학 능력으로 당뇨를 “디버깅”한 이야기임
    의료계가 의학 자격이 없다는 이유로 그의 혈당 조절 발견을 거부하자, 그는 의사가 되었고 그제야 더 많은 의사들이 듣기 시작했음. 초기 혈당 측정기를 구해 식사 전후와 하루 수십 번 손가락을 찔러 데이터를 모으는 식으로 사실상 CGM처럼 활용했음

  • 제1형 당뇨이고, 영국의 당뇨 의료는 진단 이후 사실상 존재하지 않아서 비슷한 것을 직접 만들고 있음
    30년 겪어 보니 질환 관리는 아주 어렵지는 않지만, NHS 당뇨 진료의 정치적 문제를 다루는 건 과거 어느 시대보다 훨씬 어려워졌음. 임신 중이거나 15분 안에 쓰러질 위험이 있는 게 아니면 신경 쓰지 않는다는 느낌임. 장기 후유증은 다른 부서 책임이라는 식임. 젊은 당뇨 간호사와 의사들은 CGM과 인슐린 펌프 같은 기술에 극도로 의존하지만, 작동 원리나 데이터 의미를 잘 이해하지 못하는 경향이 있음. 24시간 범위를 넘어 어떤 패턴을 봐야 하는지 모르고, 모든 걸 볼루스 비율이나 기저 인슐린 문제로만 생각하며 보정 계수나 지속 시간 같은 설정을 놓침. 기술 문해력이 낮다 보니 벤더 종속도 문제가 되고, 의료 기술 회사들은 돈을 받는 자기 도구 외의 사용을 원하지 않음. 기기가 1년쯤마다 바뀌며 플랫폼을 옮겨 다니는데, 매번 더 쓰기 어려워짐. Glooko는 과거 데이터를 6개월만 웹 UI로 볼 수 있고, Abbott은 Glooko로 강제 이동된 뒤 내 데이터를 내려받게 해 주지 않았음. Tidepool이 좋았지만 현재 기기 조합과는 맞지 않음. 더 많은 예산으로 해결될 일이 아니라, 게으른 의료진에 대한 형사 처벌 위협과 당뇨 기술 제조사의 반경쟁 행위에 대한 무제한 벌금이 필요함

    • 고통은 이해하지만, 게으른 의료진 형사 처벌은 좋은 생각이 아님. 이미 의료 과실 법이 있고, “게으름”으로 의사와 간호사를 기소하면 치료 개선보다 관료적 책임 회피가 폭증할 가능성이 큼
      NHS가 왜 이 지경이 됐는지 생각해 봐야 함. 의사와 간호사들에 따르면 비용 절감, 근무 시간 증가, 서비스의 재정적 고갈이 핵심이고, 더 나은 치료를 할 수 있게 해 달라고 파업까지 하고 있음
      https://news.sky.com/story/the-nhs-sold-out-its-staff-doctor...
      https://www.telegraph.co.uk/news/2024/05/15/doctors-forced-t...
      https://www.bbc.com/news/uk-england-birmingham-64938278
    • 영국은 NHS에 예산을 주지 않아 질을 떨어뜨린 뒤 그것을 민영화 명분으로 삼는 Starve the beast식 계획을 수십 년째 겪고 있음
      1년차 의사의 초봉은 국가 중위소득보다 낮고, 간호사는 훨씬 낮음. 진료에 필요한 돈과 시간을 확보하지 못하는 문제로 반복적인 노동 행동이 벌어짐. NHS 예산은 GDP의 5.9%인데, 미국 경제는 의료에 GDP의 17.3%, 영국 전체 의료 지출은 GDP의 11.3%를 씀. 어쩌면 더 많은 예산이 해결할 수도 있음
    • 내 경험과는 다름. 딸은 훌륭한 치료를 받았고, 내분비내과와 정기적으로 시간을 갖고 병원 방문 사이에도 전화가 옴
      폐쇄 루프 시스템과 필요한 모든 지원을 제공받았음. Glooko는 diasend보다 좋지 않다는 데는 동의함
    • Abbott의 LibreLink를 2019년부터 쓰고 있는데, LibreView(https://www.libreview.com/)에 로그인하면 화면 오른쪽 위에 Download glucose data 링크가 있음
      연례 진료 전에 당뇨 간호사에게 보내는 PDF 보고서도 유용함. 환자 중 이걸 할 줄 아는 사람이 거의 없는 듯해서, 간호사가 항상 좋아하며 진료 시간 절반을 데이터와 추세를 보며 보냄. Abbott은 전반적으로 꽤 괜찮았지만, 2022년에 Android 앱 버그를 신고했는데 아직 고치지 않았음. LibreLink를 방해 금지 모드 중단 허용 앱 목록에 넣고 방해 금지를 켜면 LibreLink가 “Alarms unavailable.”이라고 경고함
    • 영국의 당뇨 진료가 진단 이후 사실상 없다는 말과는 달리, 나는 전문 간호사가 있는 전담팀에 의뢰됐고 정기적으로 확인을 받음
      대도시에 살지 않아 운이 좋은 걸 수도 있음. 대부분의 NHS 시설이 제3세계 수준으로 내려간 듯한 곳은 대도시인 것 같음

  • 당뇨는 아니고 사회 의료 시스템이 있는 부유한 나라 중 하나에 살지만, 의료 산업은 완전한 실패라고 봄. 외과의가 아닌 대부분의 의사는 거의 아무것도 하지 않으면서 과하게 보상받고, 환자들을 다 건강염려증으로 보는 듯했음

    • 동의함. 대부분의 조언은 WebMD 수준이고, 체크리스트 밖으로 나가면 머리를 긁적일 뿐임. 정말 형편없는 디버거들임
      고등학교 때부터 초기 고혈압이 있었고, 이뇨제를 포함해 혈압약 네 가지를 먹었으며 부종 징후도 있었음. 복잡한 진단이 필요한 것도 아니고 체크리스트에 맞았음. 평생 심장내과 5명, 신장내과 2명을 봤지만 20년 넘게 약만 더 받았음. 결국 내가 직접 조사해서 고알도스테론증일 수 있다고 생각해 내분비내과 의뢰를 요청해야 했고, 의사들은 회의적이었지만 마지못해 의뢰했음. 결과는 편측성 고알도스테론증이었고, 왼쪽 부신을 제거했음. 이제 혈압은 훨씬 안정됐고, 여전히 혈압약을 몇 개 먹지만 용량은 줄었음. 새벽 3시에 혈압 200/120으로 응급실 가는 일도 사라졌고, 물 무게가 15파운드 정도 빠졌음. 오래 지속된 저항성 고혈압이 있다면 내분비내과에서 고알도스테론증 검사를 받아 보길 권함
    • 미국에서의 경험상 이건 의료라기보다 질병 치료 산업에 가까웠음. 아플 때까지 기다렸다가 치료받는 구조임
      연례 검진은 체중, 혈압, 몇 가지 질문, 운이 좋으면 혈액 검사 조금, 그리고 “좋아 보이네요 내년에 봅시다”가 전부임. 즉 아프면 다시 오라는 뜻임. 최근 몇 년간 예방적 의료를 찾아다녔지만 시스템은 매우 불리하게 설계돼 있음. 자원이 충분하면 더 넓은 혈액 검사, Prenuvo 같은 전신 스캔, VO2 max, 중금속 검사, 곰팡이 검사, 유전자 검사, 위장관 검사 등을 받을 수 있지만 이는 사치임. 대부분 의사에게 물으면 “좋아 보이는데 왜 하죠?”라는 답이 돌아옴. 중동에 사는 친구는 정부의 석유 자금 보조 덕분에 병원에 가면 이런 걸 거의 공짜로 할 수 있다고 함. 댓글을 더 읽어 보니 여러 “부유한” 나라에서도 흔한 일처럼 보임
    • 공정하게 말하면 대부분의 사람은 아마 건강염려증일 것임. 우리는 온갖 성가신 증상이 알약이나 수술로 완전히 치료돼야 한다고 기대하게 됐음
      실제로 인간 몸은 자가 복구와 자기 조절을 꽤 잘하고, 현대 의학은 명확한 일부 경우에만 도울 수 있음. 의학은 생각만큼 좋지 않고 의사들도 그걸 알고 있음
    • 비슷한 이유로 사설 클리닉으로 옮겼고, 일반의에게 연 500유로, 전문의에게 100유로 정도 냄. 보험과 함께 일하는 곳이어도 빠르고 소통이 좋아 훨씬 만족함
    • 사회 의료 시스템이 있는 부유한 나라 두 곳에서 살아 봤는데, 내 경험상 일반의들은 과로하고 책임에 비해 보수가 낮으며 환자당 5~10분밖에 없어 얕은 진단만 할 수 있음
      이는 재정, 시간 등 시스템에 있던 운영 여유가 느리지만 끈질기게 해체된 결과임. 프랑스와 영국 상황을 말하는 것이고, 시스템이 우리를 실패하게 한다는 데는 동의함. 다만 주어진 수단 안에서 의사가 할 수 있는 일에는 한계가 있으니 의사들에게 조금 더 너그럽게 보려 함

  • 제1형 당뇨 28년차로, 결국 다 감임. 지금 방향은 맞지만 더 큰 플레이어들을 놓치고 있다고 봄
    현재 사용 가능한 오픈소스 예측 소프트웨어는 꽤 좋고 여러 CGM과 펌프와 함께 작동함. 특히 Loop를 봐야 함. Loop는 펌프를 쓰면 앱에서 인슐린 관련 입력을 자동으로 모으고, Omnipod DASH 같은 몇몇 펌프와 작동함. 주사도 입력할 수 있고, Dexcom 등에서 CGM 데이터도 자동으로 가져올 수 있음. 탄수화물은 수동 입력해야 하고, 이것 역시 감으로 하게 됨. 그 뒤에는 앞으로 혈당이 어디로 갈지 보여 주는 마법 같은 예측선이 생김. 펌프를 쓰면 인슐린 양을 늘리거나 줄여 범위 안에 머물게 하는 폐쇄 루프 모드도 가능함. 범위 내 시간이 75~90%인 경우도 꽤 흔함
    https://github.com/LoopKit/Loop
    https://www.loopnlearn.org/

    • 첫 문장과 뒤쪽의 인슐린 언급을 빼면, 약어와 전문용어가 가득한 댓글이라 아무 주제에나 적용될 수 있을 것처럼 읽힘. AI 대형 언어 모델 이야기로 리팩터링해도 될 정도임

  • 제1형 당뇨이고 Freestyle Libre, Omnipod Dash, iAPS, Apple Watch를 쓰고 있음. Apple Watch는 주로 운동 감지 자동화와 목표 조정용이지만, iAPS와 함께 쓰면 휴대폰을 꺼내지 않고도 시계에서 혈당을 제어하고 인슐린을 주입할 수 있음
    전부 홈브루 폐쇄 루프로 구성했음. 처음 작동시키는 데는 좀 어려웠지만, 지난 1년간 몇 주 연속으로 범위 내 시간 85%를 달성했고 이전에 비해 저혈당도 주당 3~4회 정도로 낮았음. 관심 있으면 겪은 어려움도 더 공유할 수 있음

    • 아직 식사 입력을 하고 있는지 궁금함. 어떤 사람들은 식사 입력 없이 iAPS를 쓰는데 정말 대단해 보임
      제1형 당뇨인 아들을 OP5에서 Loop로 옮기고 있고, 나중에는 iAPS도 고려할 수 있음. 덜 손이 가면서도 평균 범위 내 시간 92%를 다시 만들 수 있길 바람

  • 요즘 .NET 사람들은 무엇을 쓰냐는 질문에는 WinForms를 씀. 그냥 작동하고, XAML 관련 문제를 파악하느라 대부분의 시간을 쓰지 않아도 됨
    창에 컴포넌트를 추가하고 이벤트 핸들러를 설정하면 끝임

    • 진짜 합리적인 선택임
    • 농담이 아니라 .NET 앞에 UI가 필요하면 React나 htmx와 TypeScript를 씀. .NET GUI 생태계의 잦은 변화에 너무 오래 시달렸고, 결국 Windows 데스크톱에서만 동작하는 GUI를 만들 바에는 웹 프런트엔드를 배우기로 했음
      최고의 결정이었음. 웹 프런트엔드 배우느니 신발을 먹겠다는 .NET 개발자도 많이 알지만, 솔직히 WinForms로 얻는 것보다 낫다. 훌륭한 무료 라이브러리, 튜토리얼, 자료가 많고, 설치 프로그램을 고민하는 대신 GitHub 무료 사이트에 호스팅해 사람들과 공유할 수 있음
    • 데스크톱을 목표로 한다면 AvaloniaUI가 좋고 요즘 자주 추천되는 선택지임
      글쓴이가 C# 코드를 설명하는 데 Elm을 선택한 점이 흥미로움. 그런 취향이라면 프로젝트의 “핵심”을 F#으로 작성해도 실제 구현이나 블로그 글 예시를 바꾸지 않고 비슷한 이점을 얻을 수 있었을 것임. 글에서 F#을 언급하긴 하지만 실제로 사용을 검토했는지는 모르겠음
    • GUI용 NET(X)BigTHING 프레임워크는 써 봤는지 궁금함. 과장된 링크들이 사슬처럼 이어져 GUI를 만드는 그런 것임

  • 흥미로운 글임. 아내가 제1형 당뇨이고 작년에 폐쇄 루프로 옮겼는데, 과장이 아니라 삶이 바뀌었음
    하루에 저혈당을 3~4번까지 겪지 않게 되면서 정신 건강이 크게 좋아졌음. 도입부에서 언급되지 않은 한 가지는 호르몬이 제1형 당뇨에 엄청난 영향을 준다는 점임. 아내가 폐경 전후기에 들어서면서 모든 게 무너졌는데, 폐쇄 루프 덕분에 훨씬 관리 가능해졌음

    • 맞음. 인슐린 민감도는 하루 중 움직임, 스트레스, 호르몬, 알레르기, 가벼운 감기 등에 따라 크게 달라져서 환자에게 가르치는 경직된 알고리즘 방식은 실제로 잘 작동하지 않음
      당뇨 간호사가 가르친 대로 따라 해도 조절이 나쁠 수 있음. 어떤 모델을 쓰는지 궁금함. tslim+Dexcom일 것 같은데, 스트레스를 많이 줄여 줌
    • 아내의 폐쇄 루프가 공식 제품인지 홈브루인지 궁금함. 공식 제품이라면 어느 나라에 사는지도 알고 싶음
    • 개선된 혈당 관리가 주는 정신적·신체적 이점은 아무리 강조해도 지나치지 않음

  • 글에서 말한 지방 관련 내용은, 내 경험상 지방이 흡수를 늦추는 건 맞지만 당뇨가 없는 자칭 “바디 해커”들이 생각하는 것만큼 극단적이지는 않음
    망가진 췌장이 내 뇌와 CGM의 도움으로 대체·보강됐다고 생각함. 식단은 꽤 지루하지만 나를 살려 주고 혈당을 꽤 좁은 범위에 유지해 줌. 가장 큰 문제는 긴 시간 몰입 상태에 있을 때 생기는 저혈당과, 백패킹이나 장거리 자전거 중 생기는 DKA임. 의사는 하지 말라고 하지만 그래도 함

    • 12년 동안 DKA를 겪어 본 적이 없음. Libre/Dexcom 같은 CGM을 쓰면 나에게는 케톤산증까지 갈 만큼 높은 수치를 알아차리지 못하는 게 거의 불가능함
      이전에 손가락 채혈만 하던 때도 충분히 자주 측정했음. DKA가 어떻게 발생하는지 정말 궁금함
    • 제1형 당뇨를 26년 겪었지만, 원하는 건 뭐든 먹는 게 똑똑한 생각이 아니라는 사실을 완강히 받아들이지 않고 있음. 다리를 잃기 전까지는 해시브라운을 포기하지 않을 것임
답변달기