GN⁺: 나의 전체 혀 절제 수술 1주년 기념

• 1년 전 오늘, 편평세포암 재발로 인해 혀의 절반을 잃을 것으로 예상하고 수술에 들어갔음.
• 전날 저녁, Bess와 법적으로 결혼식을 올렸음.
• 결혼식은 급하게 진행되었으며, 수술 전에 결혼하고 싶었기 때문임.
• 5월 24일 오후에 다음 날 수술 자리가 생겼다는 소식을 들었음.
• 며칠 전 결혼 허가증을 미리 받아두었기에 가능했음.

암 진단 과정

• 4월 26일에 PET 스캔을 받았고, 5월 11일에 종양이 확인되었음.
• Mayo Phoenix에서 CT 스캔을 예약했으나, Dr. Hinni가 지연을 싫어해 5월 1일에 바로 검사함.
• CT 스캔 결과가 모호했음.
• 5월 8일에 세침흡인 생검을 받았으나 결과가 모호했음.
• 5월 9일에 코어 생검을 받았고, 암이 발견되지 않았음.
• 친구와 가족에게 암이 없다고 알렸으나, Dr. Hinni는 결과를 믿지 않았음.
• 5월 11일에 외과 생검을 받았고, 암이 확인되었음.

수술 일정과 치료 계획

• 혀 절반 절제술은 6월 8일이나 9일로 예정되었음.
• 5월 동안 상태가 악화되었음.
• Mayo의 유일한 두경부 종양학자인 Panayiotis Savvides가 휴가 중이었음.
• 그의 PA가 그를 찾아내어 5월 19일부터 면역치료인 pembrolizumab (Keytruda)을 시작하도록 처방받았음.
• 5월 22일에 Keytruda 주입을 받았음.
• 5월 24일에 Dr. Hinni가 휴가를 떠나기 전날 혀 절반 절제술을 받을 수 있는지 물었음.
• 두 명의 외과의가 수술에 참여했으며, 한 명은 혀를 절제하고 다른 한 명은 다리에서 근육을 이식해 혀를 대체함.

결혼식과 수술 전날

• Bess는 결혼식을 위해 친구 Smetana에게 주례를 부탁했음.
• 5월 24일 저녁, FnB 레스토랑에서 마지막 식사를 했음.
• Smetana와 그녀의 남자친구 Cody가 결혼식을 주관했음.
• 결혼식은 아파트 건물의 수영장 옆에서 진행되었음.
• 결혼식 후 피로연은 없었고, 피로와 긴장으로 일찍 잠들었음.

수술 당일

• 5월 25일 아침, Mayo 병원에 도착했음.
• 수술 전 Natera 혈액 샘플을 채취하는 과정에서 문제가 있었으나 해결됨.
• 마취 후 수술이 시작되었음.

수술 후

• 수술 후 깨어났을 때, 혀 절반 절제술이 전혀 혀 절제술로 변경되었음을 알게 되었음.
• 종양이 너무 빠르게 퍼져 혀 전체를 제거해야 했음.
• 7월 21일까지 새로운 종양이 6~8개 더 생겼음.
• 수술 후 회복 과정이 매우 힘들었음.
• 현재도 회복 중이며, 임상 시험 약물로 인한 부작용을 겪고 있음.

미래에 대한 생각

• 앞으로 1년 더 살 확률은 20% 이하임.
• 여전히 슬픔과 싸우고 있으며, 매일 많은 양의 침을 뱉어야 함.
• 의미 있는 삶을 찾기 위해 노력 중임.

GN⁺의 의견

• 암 치료의 복잡성: 암 진단과 치료 과정에서 다양한 검사와 치료 방법이 필요함을 보여줌. 특히, 진단의 모호성과 치료 방법 선택의 어려움을 잘 설명함.
• 정서적 지원의 중요성: 암 환자와 그 가족이 겪는 정서적 고통과 지원의 중요성을 강조함. 결혼식과 같은 작은 순간들이 큰 의미를 가질 수 있음.
• 의료 시스템의 한계: 특정 의사가 부재 시 대체 인력이 없는 상황 등 의료 시스템의 한계를 지적함. 이는 환자에게 큰 영향을 미칠 수 있음.
• 임상 시험의 역할: 임상 시험이 암 치료에 중요한 역할을 할 수 있음을 보여줌. 새로운 치료법이 환자의 생명을 연장할 수 있음.
• 삶의 질: 암 치료 후에도 환자의 삶의 질이 중요함을 강조함. 일상 생활에서 겪는 어려움과 이를 극복하기 위한 노력이 필요함.

[neo]

Hacker News 의견

해커뉴스 댓글 모음 요약

• @jseliger의 경험 공유에 감사

  • 암 생존자로서의 경험을 공유해줘서 고맙다는 의견.
  • 암 생존자 커뮤니티의 일원으로서의 연대감 강조.
  • 암 진단 후에도 희망을 잃지 말라는 메시지.

• @jseliger의 여정을 지켜본 사람의 응원

  • @jseliger의 여정을 통해 암에 대한 인식을 높였다는 의견.
  • 그의 글이 많은 사람들에게 도움이 되었다는 감사의 표현.

• 암 환자로서의 결단력 필요성

  • 암 환자는 많은 결정을 내려야 하고, 철저한 조사가 필요함.
  • 의료 및 보험 시스템에서 지원이 필요하다는 의견.
  • 경제적 여유가 도움이 될 수 있다는 점.

• 감동적이고 영감을 주는 이야기

  • @jseliger의 이야기가 감동적이라는 의견.
  • 그의 아내 Bess의 글을 추천하며, 사랑과 관계에 대한 깊은 통찰이 담겨있다고 언급.

• @jseliger의 강인함에 대한 존경

  • 그의 강인함을 존경하며, 일상에서 당연하게 여기는 것들에 대해 다시 생각하게 됨.
  • 그와 그의 아내에게 최선의 바람을 전함.

• Galleri 테스트에 대한 관심

  • @jseliger의 이야기를 듣고 Galleri 테스트를 받아야겠다는 결심.
  • 마음의 평화를 위해 검사를 받겠다는 의견.

• 긍정적인 태도의 중요성

  • @jseliger의 긍정적인 태도가 중요하다는 의견.
  • 암을 겪는 사람들을 응원하며, 그의 노트를 감사하게 생각함.

• 암 환자의 영감

  • 암을 겪는 모든 사람들은 주변 사람들에게 영감을 준다는 의견.
  • @jseliger에게 최선의 바람을 전함.

• 의료진의 결단력에 대한 감사

  • 치료의 중요성을 상기시키며, 의료진의 결단력에 감사.
  • 환자가 평안한 마음으로 치료를 받기를 바람.

• 암 진단의 계기

  • PET 스캔을 통해 암을 발견한 계기에 대한 궁금증.
  • 우연히 발견된 암의 무서움에 대한 의견.