나의 전체 혀 절제 수술 1주년 기념

 (jakeseliger.com)
1P by GN⁺ | ★ favorite | 댓글 1개
  • 편평세포암 재발 수술은 처음엔 혀 절반 절제로 예상됐지만, 2023년 5월 25일 수술 중 종양 범위가 드러나며 전체 혀 절제로 바뀜
  • 4월 26일 PET 검사부터 5월 11일 생검까지 검사 결과가 엇갈렸고, 최종적으로 수술 생검이 암 재발을 확정함
  • 원래 수술 가능일은 6월 8일 또는 9일이었지만 상태가 빠르게 악화돼, Keytruda 투여 뒤 5월 25일 수술로 앞당겨짐
  • 수술 전날 Bess와 급히 결혼하고, 수술 후 치료 판단을 위해 Natera의 ctDNA 검사용 혈액 채취도 진행함
  • 수술 후 두 달 안에 6~8개 종양이 새로 자랐고, 현재는 임상시험 약물이 생명을 유지하지만 다음 1주년까지 살 가능성은 20% 미만으로 추정됨

암 재발이 확정되기까지

  • 2023년 4월 26일 PET 검사에서 “hot” 결과가 나왔고, Mayo Phoenix는 몇 주 뒤 후속 CT를 잡음
  • ENT 외과의 Dr. Hinni는 지연을 원하지 않아 CT를 긴급으로 지시했고, 5월 1일 생존 가능성을 가늠하는 검사를 받음
  • 이후 결과는 계속 엇갈림
    • CT 결과는 모호했음
    • 5월 8일 세침 생검도 모호했음
    • 5월 9일 코어 생검은 암을 찾지 못해 처음에는 주변에 괜찮다고 알림
  • Dr. Hinni와 Tony Mendez는 코어 생검 결과를 신뢰하지 않았고, 5월 11일 수술 생검을 진행함
  • 수술 생검이 모호함을 걷어냈고, 결과는 암이었음

원래 계획과 빠르게 악화된 몸 상태

  • 확정 뒤 가능한 가장 빠른 hemi-glossectomy, 즉 혀 절반 절제 수술 일정은 6월 8일 또는 9일이었음
  • 5월 동안 상태는 악화됐고, 월초에는 느껴지는 수준이던 두통이 월중에는 oxycodone이 필요할 정도가 됨
  • Mayo의 유일한 두경부 종양내과 의사 Panayiotis Savvides는 그리스 휴가 중이었고, Mayo에는 대체 담당이 없었음
  • 결국 그의 PA가 연락해 5월 19일 시작할 수 있도록 pembrolizumab(Keytruda) 처방을 받음
  • Banner-MD Anderson의 Dr. Mahmoud는 응급실 입원 뒤 chemo와 Keytruda를 바로 시작해 종양 진행을 늦추는 방안을 봄
  • Banner의 외과의들은 종양 범위 때문에 먼저 줄이지 않으면 깨끗한 절제연을 확보하기 어렵다고 판단함
  • 반면 Dr. Hinni는 깨끗한 절제연이 가능하다고 봤고, chemo가 상처 치유에 영향을 줘 수술을 몇 주 또는 몇 달 지연시킬 수 있다고 우려함
  • Keytruda가 수술에 영향을 주는지에 대해 Dr. Hinni는 아니라고 답함

하루 만에 열린 수술 일정과 급조 결혼식

  • 5월 22일 월요일 Keytruda 주입을 받았고, 같은 날 수술 후 방문 일정도 있었음
  • 상태가 심하게 나빠져 있었고, Tony 또는 Dr. Hinni가 악화를 본 뒤 수술 일정을 앞당긴 것으로 보임
  • 5월 24일 Tony는 5월 25일 hemi-glossectomy가 가능한지 물었고, 답은 예였음
  • 수술에는 Dr. Hinni와 Tony뿐 아니라 다른 ENT인 Dr. Nagle도 필요했음
    • Dr. Nagle은 다리 조직으로 근육 플랩을 만들어 잃은 혀 절반을 대체할 예정이었음
    • 두 명의 외과의가 위쪽과 아래쪽에서 동시에 작업하는 수술이었음
  • 같은 날 가족과 친구에게 알렸고, 형제자매는 L.A.에서 차로 왔으며 어머니는 비행기로 옴
  • Bess와는 수술 전 결혼하기로 했고, 며칠 전 받아 둔 혼인허가증이 결정적이었음
  • Arizona에서는 온라인으로 결혼식 주례 자격을 받을 수 있어 친구 Smetana가 주례를 맡음
  • 5월 24일 밤 FnB에서 저녁을 먹은 뒤, 아파트 건물 안뜰에서 작은 급조 결혼식을 올림
  • Smetana는 ChatGPT의 도움으로 식 문구를 썼고, Bess는 “emergency wedding dress”를 입음

수술 전 ctDNA 검사와 전체 혀 절제

  • Bess는 수술 전 혈액을 뽑아 Natera로 보내는 계획을 앞당김
  • Natera는 혈액 내 순환 종양 DNA, 즉 ctDNA를 모니터링하는 검사를 만듦
  • 이 검사는 영상에서 종양이 보이기 전 혈액 속 암세포를 찾을 수 있음
  • ctDNA 모니터링은 수술 후 chemo 같은 치료 결정을 안내하기 위한 계획이었음
  • 5월 25일 아침 Mayo에 체크인했고, Natera 혈액 샘플은 수술 전에 진행돼야 했음
  • 검사 오더에 문제가 생겼지만 Mayo Rochester의 종양내과 의사 Kat Price와 검사실 직원 설득으로 마지막 순간에 진행함
  • 마취 뒤 수술이 진행됐고, 깨어난 뒤 hemi-glossectomy가 total glossectomy로 바뀌었다는 사실을 알게 됨
  • 종양이 너무 멀리, 너무 빠르게 퍼졌고 혀의 주요 혈관 두 개를 모두 침범해 혀 전체를 제거해야 했음

수술 뒤 1년의 현실

  • 수술 뒤 더 나쁜 날들이 많이 이어졌고, 그 시기의 공포는 여전히 남아 있음
  • 2023년 7월 21일까지 두 달도 안 돼 6~8개의 종양이 새로 자람
  • 결과를 알았더라면 수술 생검 직후 chemo와 임상시험으로 전환했을 가능성이 높지만, 당시에는 알 수 없었음
  • 1년이 지났지만 수술, chemo, 임상시험 약물에서 회복을 향해 이제야 나아가는 느낌임
  • 현재 복용 중인 임상시험 약물은 위장관과 메스꺼움 부작용을 일으키며, 본인에게는 대부분의 수혜자보다 더 심한 것으로 보임
  • 여름 Rainier 체리를 보고 사고 싶었다가 갈아 먹어야 한다는 사실을 떠올리고 식료품점에서 울 뻔한 일이 있음
  • 다음 1주년까지 살 가능성은 낮고, 본인 추정으로 20% 미만이지만 0%는 아님
  • 임상시험 약물이 현재 생명을 유지하고 있음
  • 책상 앞에는 침을 뱉기 위한 컵과 휴지가 있고, 하루에 수십 번 또는 100번 넘게 침을 뱉어야 할 수 있음
  • 계속되는 고통 속에서도 의미 있고 생산적인 방식으로 살아갈 방법을 찾고 있음

함께 보면 좋은 글 β

GN⁺   [-]
Hacker News 의견들
  • @jseliger, 공유해줘서 고마움. 아무도 들어오고 싶지 않은 모임에 오게 된 건 안타깝지만, 여기까지 버틴 것은 축하할 일이고, 다른 사람들을 위해 싸우는 모습도 대단함
    내 예후도 비슷하게 암울했음: 중앙 생존기간 18개월, 5년 생존율 10% 였는데, 그게 11년도 더 전이었음. 결국 무슨 일이 일어날지는 아무도 모름
    내 이야기를 더 듣는 게 도움이 되거나, 나에게 가장 도움이 됐던 책 한두 권을 보내도 괜찮다면 알려주면 좋겠음. 부담은 없음. 어쨌든 혼자가 아니고, 사랑받고 있으며, 더 넓은 암 생존자 가족과 깊이 연결되어 있다는 걸 알았으면 함. 자신의 죽음을 마주하는 건 이상하고도 끔찍한 선물임
  • @jseliger, HN 댓글과 가끔 올라오는 글을 통해 여정을 따라보고 있었음. 이런 심각한 진단과 치료를 가까이서 겪어보지 못한 사람들에게 암을 훨씬 인간적인 현실로 느끼게 해줘서 도움이 컸음
    계속 글을 올려줘서 고맙고, 이 길을 이어가는 동안 최선을 기원함
    • 90년대 후반부터 /. 같은 사이트로 “인터넷을 읽어” 왔고, 재발성 전이성 두경부암이라는 사형선고 같은 진단을 받은 뒤 임상시험을 찾아보기 시작했음. 그런데 환자 관점에서 임상시험이 실제로 어떤지 잘 설명한 글을 본 적이 없다는 걸 깨달음
      그래서 아내와 나는 세상에 필요하지만 존재하지 않는 것을 직접 만들기로 했음. 특히 임상시험 과정에 대해 본격적으로 쓰기 시작했을 때, 가장 포괄적인 글인 “Please be dying, but not too quickly”(https://bessstillman.substack.com/p/please-be-dying-but-not-...)을 올리고 나면 누군가 “이미 이런 글이 있으니 여기 봐라”라고 댓글이나 이메일을 보낼 줄 알았지만 그런 일은 없었음. 인터넷이 워낙 크니 어딘가에는 다른 사람의 종합적인 안내서가 있을 수도 있지만, 나는 본 적이 없음
      이런 경험을 해보지 않으면 임상시험 과정이 얼마나 어렵고 사용자 친화적이지 않은지 이해하기 힘듦. 우리가 그 상황을 조금이라도 개선할 수 있다면, 나 같은 처지에 놓이는 사람 수를 크게 줄일 수도 있음. 개인 맞춤형 암 백신은 정말 가까이 와 있음: https://jakeseliger.com/2024/04/12/moderna-mrna-4157-v90-new...
      FDA가 Moderna의 mRNA-4157을 아직 승인하지 않은 이유는 관료적 타성과 인간 고통에 대한 무관심 말고는 이해하기 어려움. 우리의 글을 읽은 누구도 내가 겪은 일을 겪지 않길 바라지만, 수십만 명이 봤다면 통계적으로 누군가는 겪게 될 것임. 처음부터 헤매는 것보다는 무엇을 어떻게 해야 하는지 감이라도 갖추는 편이 낫고, 나는 두경부암과 임상시험에 대해 많은 사람에게 이메일로 안내를 해오게 됐음
  • 끔찍하면서도 동시에 고무적인 이야기임. 이런 상황에서 의미가 얼마나 있을지는 모르지만 Jake에게 최선을 기원함
    아직 클릭하지 않았다면 그의 아내 Bess가 쓴 관련 글 “Forever is such a short, long time”을 강력히 추천함. 사랑과 관계에 대해 내가 읽은 최고의 에세이 중 하나였고, 엄청난 고난을 살아낸 사람에게서만 나올 수 있는 지혜가 담겨 있음. 실제로 눈물이 났고, 지금 쓰고 있는 결혼 서약문에 그녀의 문장을 인용할 생각임
  • 무슨 말을 해야 할지 잘 모르겠고, 당신이 겪어야 했던 일을 상상하기도 어려움. 평생 컵에 침을 뱉어야 한다고 쓴 부분을 보며 우리가 얼마나 많은 것을 당연하게 여기는지 실감했음
    당신의 강인함을 존경하고, 당신과 아내에게 최선이 있기를 바람
    • 고맙다. 내가 강하다고 느껴지면 좋겠음. 이번 주말에 고등학교 친구가 찾아와서 내 강인함이 영감을 준다고 했는데, 누군가 다른 사람에게 말하는 줄 알고 주변을 둘러봤음. 하지만 방 안에는 나밖에 없었음
  • 여기서 느낀 건 이렇게 아프면 정말 빈틈없이 움직여야 한다는 점임. 어려운 결정을 내리고, 엄청나게 조사해야 함
    의료와 보험 시스템이 제대로 작동하지 않을 때 대신 “Karen”처럼 밀어붙여줄 지원자가 중요해 보임. 거의 직업 하나가 될 수도 있고, 실제로 그런 직업이 있을 듯함. 이어지는 결론은 아프기 전에 부유하면 도움이 된다는 것임
    • 의료와 보험 시스템을 대신 밀어붙여줄 지원자는 보통 환자 대변인(patient advocate) 이라고 부름. 십대 때 할아버지를 따라 VA 병원에 정기적으로 다니며 알게 됐음
      여러 번 의료진에게 할아버지가 오래된 신장 문제가 있고, 과거 조영제가 즉각적이고 큰 신장 기능 저하를 일으켰으며, 따라서 그런 검사가 왜 지시됐고 결과가 어떤 이득을 줄지 다시 생각해야 한다고 상기시켜야 했음
      내가 곁에서 질문하고 제동을 걸지 않았다면, 의료진이 의도치 않게 할아버지를 몇 년 일찍 죽게 했을 거라고 100% 믿음
    • Mayo Clinic은 형편없는 의료 제공자처럼 들림
  • 이걸 보니 Galleri 검사를 받을지 의사와 이야기해야겠다고 마음먹음. 이미 고민 중이었는데, 이번 일이 결정타가 됨
    그 검사가 그의 특정 암을 겨냥한다고 홍보되는 건 아니지만, 젠장, 마음의 평화가 조금은 필요함
    • 받을 수 있는 검사인가?
  • 정말 안타깝지만, 그의 태도가 훌륭하고 그게 정말 중요함. 진심으로 잘되길 바라며 글에도 감사함
    예전에 같은 병을 앓던 동료가 있었고, 그가 견디는 모습을 보는 건 힘들었음
    • 그 동료가 괜찮았기를 바람. 이 병은 정말 끔찍함. 대부분의 사람에게서 혀 편평세포암이 일찍 발견되면 치료 가능함. 나는 비교적 이른 시점에 발견된 편이지만, 초기 수술과 방사선치료만으로는 충분하지 않았던 집단에 속함
      태도에 대해서는, 내가 통제할 수 없는 것이 많지만 태도는 통제할 수 있다고 봄. WWMAD? Marcus Aurelius라면 어떻게 했을까?: https://jakeseliger.com/2023/09/18/stoic-philosophy-finding-...
      아내와 내가 치명적 암 진단에 대해 써온 글들에는 스토아 철학의 생각이 계속 흐름: “매일 좋은 하루, 생산적인 하루를 만들려고 노력하고, 내가 통제할 수 없는 것이 많지만 Frankl과 스토아학파가 강조하듯 내 태도는 통제할 수 있다는 걸 되새긴다”
      이런 태도의 장점은 대안을 생각해보면 드러남. 중요한 일을 아무것도 이루지 못하는 나쁜 날들 속에 빠져 지내는 것인가? 내가 통제할 수 없고, 화를 내든 말든 그대로일 일에 화내는 것인가? 아무리 원해도 있을 수 없고 일어나지 않을 일을 한탄하는 것인가? 내 혀는 돌아오지 않음. 운명을 한탄해도 피할 수 없음. 물론 운명에 수동적으로 굴복하는 것도 아니고, 아래에 쓰듯 혀 편평세포암을 표적으로 하는 새롭고 유망한 약의 임상시험에 들어간 듯함. 앞으로 10년을 더 살 가능성이 말 그대로 0.0은 아니지만 1% 미만이고, 임상시험을 통한 거의 기적 같은 연속이 필요함
  • 이런 일을 겪는 사람은 주변 사람들에게 영감을 줌. 진심으로 최선을 기원함
    • 고통을 용기로 마주하는 사람들은 나머지 우리에게도 용기를 줌
  • 당신의 경험을 공유해줘서 고마움. 우리, 아니 나에게 반대편의 현실을 떠올리게 해주는 중요한 내용임
    어떤 치료의 버스 팩터가 1이라는 사실이 정말 슬플 때가 있고, 그 한 명이 나일 때는 두 배로 슬픔. 내가 휴가를 가거나 쉬는 날이라는 이유로 누구도 치료가 늦어져서는 안 됨
    자신의 직감을 믿고 외과적 생검을 제안한 외과의에게 박수를 보냄. 때로 환자들이 애매한 결과에도 너무 기뻐해서, 우리가 그 행복을 빼앗는 것처럼 느껴지거나 은근히 최악을 바라는 것처럼 보일 때가 있음
    이 과정을 마음의 평화와 함께 지나가고 있기를 바람
  • 아내와 나도 현재 말기 암 진단과 싸우고 있음. 지금까지의 경험을 영상으로 만들었으니 관심 있으면 봐도 좋음: https://youtu.be/HmQebpztDwQ
답변달기