Hacker News 의견들
  • 오랜만에 이렇게 강렬한 동기부여를 받은 글을 읽었음
    나도 암 진단을 받고 수술까지 급하게 진행된 적이 있어서, 진단 후 의료 시스템이 얼마나 빠르게 움직이는지 잘 알고 있음 (호주 기준으로는 특히 그렇다고 느낌)
    가족 대부분이 암으로 세상을 떠나서 잠시 죽음을 직면하는 시간을 가졌지만, 다행히 수술 후 완치되었음
    Sid가 자신의 문제를 스스로 해결하려는 태도는 해커 커뮤니티의 핵심 정신이라고 생각함
    나도 Peyronie’s라는 질환을 앓고 있는데, 이 글을 읽고 나서 그 문제를 바라보는 시각이 완전히 바뀌었음
    “누구와도 이야기하고, 어디든 가고, 언제든 갈 수 있다”는 그의 슬라이드 제목이 정말 인상 깊었음
    나도 Peyronie’s 치료를 위해 직접 행동에 나서보려 함. 뭐든 가능하다는 확신이 생김

    • Peyronie’s에 대해 이렇게 솔직하게 이야기해줘서 존경스러움
      쉽지 않은 일일 텐데, 꼭 좋은 결과가 있기를 바람. 이 질환의 효과적인 치료법이 널리 알려지면 수많은 남성의 삶이 개선될 것임
    • 요즘 보고 있는 DTF St. Louis라는 다크 코미디 드라마에도 Peyronie’s가 등장함
      심지어 이 드라마가 Peyronie’s 치료제 광고와 공식 제휴를 맺었다고 함. 제작진이 스폰서십을 제안했는지, 제약사가 직접 기획했는지 궁금함
    • 예전에 의료 교육 영상을 제작하는 회사에서 일했는데, Peyronie’s 수술 영상을 여러 번 편집했음
      당시 Cook Medical의 Surgisis라는 조직 지지체를 사용했는데, 지금은 Biodesign으로 발전한 듯함
      혹시 도움이 될까 해서 공유함
    • 나도 호주에서 Peyronie’s를 앓고 있는데, Dr. C Love라는 의사를 알고 있는지 궁금함
      최근 그에게 PIG 수술을 받았고, 아직 초기지만 상태가 훨씬 좋아지고 있음
    • 예전에 제약사 웹사이트를 제작할 때, Dupuytren’s contracture 치료제로 개발된 약이 Peyronie’s에도 효과가 있다는 이야기를 들었음
      아마 Pfizer의 Xiaflex/Xiapex였던 것 같음
      부작용이나 효능은 모르지만 혹시 몰라서 공유함
      Dupuytren’s contracture 위키
  • Dr. Richard Scolyer의 이야기가 Sid의 사례와 닮았다고 생각함
    그는 호주의 암 연구자로, 자신의 뇌암 치료를 위해 스스로를 ‘환자 0번’ 으로 삼아 세계 최초의 병행 연구를 진행 중임
    ABC 뉴스 기사

    • 안타깝게도 최근 Daily Mail 기사에서 그의 상태가 좋지 않다는 소식을 봄
      Glioblastoma는 정말 끔찍한 병임
  • 글을 올려줘서 고맙고, 질문이 있으면 언제든 답하겠음

    • Google과 AWS에서 HCLS 기술 아키텍트로 10년간 일했는데, 당신이 기술과 혁신을 엮어 환자 입장에서 실제로 적용하는 이야기를 듣고 감동받았음
      “30년 후의 표준 치료”라고 했지만, 사실 그 능력은 이미 오늘날에도 가능하다고 생각함
      당신의 여정은 내 인생에서 깊은 울림을 준 순간이었음
    • 정말 영감을 주는 글이었음
      나는 bioinformatics 연구자로, 당신의 발표 자료의 깊이에 놀랐음
      암 생물학과 생정보학을 배우는 과정은 어땠는지 궁금함
      참고로 나는 BillionToOne에서 액체 생검 기술을 개발 중임. 관심 있다면 언제든 연락 바람
    • GitLab, Kilo, 그리고 개인 프로젝트를 어떻게 병행하는지 궁금함
      어떤 시스템을 구축했는지 공유해주면 좋겠음. 여기서 배울 수 있는 메타 교훈이 있을 것 같음
    • 비슷한 일을 하는 사람들을 만난 적 있는지 궁금함
      이런 움직임이 새로운 자기주도 의료 운동으로 발전할 수도 있을 것 같음
    • 일이나 인생에서 좌절을 극복하는 방법이 궁금함
      이런 회복력은 타고난 건지, 아니면 훈련된 건지 알고 싶음
      또, 당신이 ‘이건 불가능하다’고 느끼는 일이 있는지도 궁금함
  • Sid가 2017년에 Shasqi라는 클릭 화학 기반 암 연구 스타트업에 투자했다가, 6년 뒤 직접 그 회사의 환자가 된 이야기가 놀라움
    꼭 좋은 결과가 있기를 바람

    • 우리 모두 YC W15 동기라서 이 인연이 더 흥미로움
    • 링크된 슬라이드 덱을 꼭 보길 추천함. 그의 살고자 하는 의지가 정말 인상적임
    • 결국 인과응보(karma) 가 진짜 존재하는 것 같음
  • 링크된 글이 허세성 기사처럼 느껴졌음
    구체적인 정보는 적고, 추상적인 문장만 많음.
    개가 암에 걸려 자가 치료를 시도했다는 글까지 연결돼 있어서 다소 괴리감이 있었음

    • 이런 패턴은 기술 업계에서 흔함
      기술적으로 성공한 사람이 병에 걸리면, 데이터를 모아 스스로 치료하려는 시도를 함
      하지만 데이터를 지식으로 전환하는 건 매우 어려움
      규제 절차(레드테이프)는 이런 시행착오를 막기 위한 장치이기도 함
    • 이런 시도를 허영심으로만 보는 건 아쉬움
      그는 단순히 주목받으려 한 게 아니라, 자신의 생존을 위해 모든 자원을 쏟은 것임
      이런 자기 실험은 윤리적으로도 쉽지 않지만, 환자 본인이 직접 위험을 감수했기에 가능했던 일임
      아무리 자금이 많아도 이런 시도는 환자의 자발적 참여 없이는 불가능함
    • 더 자세한 내용은 OpenAI 포럼 영상
      “From Terminal to Turnaround: How GitLab’s Co-Founder Leveraged ChatGPT in His Cancer Fight” 참고
  • Sid에게 행운을 빔
    내 아버지도 TP53 돌연변이로 AML이 발병해 8개월 만에 세상을 떠났음
    많은 의사들이 너무 비실험적 태도를 보이는 게 안타까웠음
    Sid의 말처럼, 결국 살아남는 건 자신의 책임임. 그의 시도가 희망이 되길 바람

    • 하지만 이런 실험적 접근은 의사가 소송 위험을 감수해야 해서 쉽지 않음
  • FAP 항원 발현 암에 대한 방사성 리간드 치료에 관심 있는 사람은 Ratio Therapeutics의 임상 1/2상 연구를 참고할 수 있음
    미국과 캐나다에서 재발성 연조직 육종 환자를 모집 중임

  • 살아남는 건 내 일이다”라는 그의 말이 깊이 남음
    이렇게 어려운 상황에서 스스로 책임을 지는 모습이 강렬했음
    또, 그가 자신의 치료를 자비로 진행하면서도 결과적으로 공동체에 기여할 수 있다는 점이 인상적임
    최근 내 교수님도 암으로 돌아가셔서 더욱 공감됨

  • 정말 멋지고 용감한 소식
    올해 읽은 글 중 최고였음. 세상은 Sid 같은 사람이 있어서 더 나은 곳임

  • 예전에 Steve Yegge가 “두뇌와 컴퓨팅을 클릭 판매에만 쓰는 현실”을 비판했었는데,
    요즘 Sid처럼 자신의 기술을 생존에 쓰는 사람이 얼마나 있을지 궁금함